2012年9月16日日曜日

皆様、ありがとうございますver1.2

応援クリック、ありがとうございます!!
皆様の御心はしっかりと数字で現れています!!
感謝です!!
ブログ村の私のアイコンをクリックして、→ランキングポイントを見るから確認する事ができます。
凄く嬉しかったので記念に最近の推移を残しておきたいと思います。


先日、お礼の記事を掲載した際、次回更新時に削除する旨を残して更新時に削除しましたが、題名だけ一人歩きする事態になってしまい、疑念を抱いた方もいらっしゃると思います。大変失礼致しました。
その内容は、応援クリックありがとう!取り急ぎお礼だけだけど、チャレンジしたい事がまとまったらアップします。次の更新時に、この記事は削除します。といったものです。
拙い文章で、面白みのない内容ですが、私の記録にお付き合い頂きましてありがとうございます。

健康時の1/3程しか回らない頭で試行錯誤していますが、まだ資料を集め始めたばかりで、何をするべきか、どういうアプローチで攻めるか、同調してくれる方を集める為の整合性のある考え方もまとまっていません。
取り急ぎランキングを上げて、行動を起こす時に人が集まりやすい状況を作りたいと思い、皆様に応援クリックをお願いしています。(ブログ村は、該当ブログからブログ村にアクセスしたポイントでランキングが決まります)
これを前提に、チャレンジしたいと思った事を説明します。

すい臓がんのカテゴリー内のとある記事が発端でした。
その内容はあまりにも現実離れした考えで、すい臓がんになって悩み続けて最後は豆腐に頭をぶつけて氏ねと思い、ムカムカして自分ができる事が無いかを考えました。
その方は記事を引っ張ってきているだけのようで、その方を責めている訳ではありません。
きっかけを作ってくれた事に感謝しています。

膵臓癌とわかるまでは検査漬けで懐が寂しくなっていき、いざ膵臓癌というものを伝えられて思った事は、がん保険に入っていないけど治療を続けていけるのか、という事でした。
医療機関が標準ラインとして勧める治療が幾らかかるか調べましたが、実際にやってみないとわからないなと感じる結果でした。
そして、経済的な理由で治療を断念せざるを得ない人達が多い事を知りました。
私の場合だと、ジェムザールの投与を受けていた時の1クールの費用(1カ月)は、治療費15,000円程+交通費1,000円+駐車場代1,500円*月3回+CT10,000円=62,500円+燃料代等の諸経費です。
生存競争に少しでも残る場合は、これに+αの高額な治療も検討していかねばなりません。
ステント手術等が必要になれば、これにプラスした高額な医療費がかかってきます。
抗癌剤や先進医療は受けない、と裸一貫で立ち向かう強い心を持つ人はそうそういないでしょう。
健康な方でブログを読んでくれている方もいらっしゃると思いますが、体調不良を抱えた中でこの金額を簡単に払い続ける事ができるか一考してみてください。

生活保護、それに付随する救済制度がありますが、各々のバックボーンもあり万人が利用できるものではありません。
治験に参加する事も選択肢の一つですが、これも万人が利用できるものではありません。
高額医療助成制度等がありますが、これは月の医療費が一定の額に達しないと存在意義を発揮しません。
障害年金の支給を受ける為には、定められた年数を支払い続けている事が条件になります。*
今現在、経済的な理由による治療の断念に直面している方、クレジットカードや金融機関の融資を使い、自転車操業で治療を受けている方も多数おられる事でしょう。
独り身の方、天涯孤独の方の心情を考えると言葉が出ません。
ここまでは、積極的に認めたくない事ですが、安価な民間保険も多数存在していますし、自己責任という言葉を投げられても大きな声で反発する事はできません。財政問題、先に抱える超高齢化問題、少子化問題があり、改善の要求は難しいです。
医療が進歩する事を願い、次世代の課題として頑張ってもらうしかありません。


これでも日本の医療制度はとても恵まれています。
他国の保険制度を知ると、命に対しての平等は無いのかと考えさせられる程です。
抗癌剤治療に対しての疑問、それによる別のアプローチ法として、代替療法にシフトしつつもあるようです。
抗癌剤の作用や副作用を考えると、経済的な理由と体力の問題で、こちらに移行する事も検討せねばなりません。
代替療法は様々なものがあり、値段もピンきりです。
しかし、どちらにせよ結果を出す為には、体のどこに問題があり、どう向きあえば良いのか、現状の把握が必要になります。
これは、知る権利が尊重される事と、知った結果を生かす為にどうアプローチすべきか補助をする制度が必要になります。

知るという事、知の欲求は、人に気付きと活力を与え、活性化をさせるものだと思います。
これについてのバックアップは、現在の日本には、今調べている範囲では存在しません。
自由主義を唱える現代の、機会の平等が尊重されていない事に気付きました。

私の好きな言葉に、惻隠の情があります。
相手の心を知り、思い、考える。こんなに深くて良い言葉はありません。
代償なくとも手を差し伸べる心は、先の震災で皆様も大いに感じたものだと思います。
これは、日本国民の根底にある良心といっても過言ではないものだと思います。
これを起爆剤として、上記のバックアップを形に出来ないかチャレンジしたいと思いました。

長々となりましたが、行動に移ってもすぐに改善されないでしょう。
私の命の有効期限内に達成できるかもわかりません。
しかし、先の原発事故や、高齢化にともなう癌患者の増加、他にも様々な要因で、次世代の若者達がぶち当たる大きな問題になる事は間違いありません。
きっと今動いておけば、後世の足掛けになり大きく飛躍するはずです。

こど○チャレンジの玩具を娘に与えていますが、それで遊び学んで、日々成長して元気を与えてくれます。
私もあやかって一緒に成長して元気になりたい!!
題して、おとなチャレンジ・プロジェクト!!


先に述べておきますが、信仰する宗教、支持政党、所属する団体はありません。
一人で行動を起こす、資金、続ける元気、余裕はありません。
でも、もし自分に何かあったら、子供が胸を張れる物を残したい!!!
これから資料を用意して、自分が何をしたいかをまとめて、皆様に再度訴えたいと思います。
頑張りたいと思いますので、今後コミュニティを作成した時に、気に掛けて頂ける方は是非ご参加をお願い致します。


/
2012.09.19(水) 追記

皆様、応援クリックありがとうございます。
反響に驚いてしまいました。
力強い基盤を築く事ができました事を、心より感謝致します。
すい臓がんカテゴリーに関わる皆様方、チャンスを与えてくれてありがとう!!!


障害年金に関する項目が抜けていたので追記します。
追記したものは文章の最後に*を付けておきます。

闘病ブログで活動費や生活費の一部を捻出している方もいらっしゃると思います。
悪戯にランクをあげる事はせず、そちらを最優先にすべきと考えました。
今後は記事を読んで応援したいと思って頂ければクリックして頂けると幸いです。

ご協力ありがとうございました!!


にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへ おとなチャレンジ・プロジェクト発動!!賛同して頂ける方は応援クリックして下さい!!

12 件のコメント :

  1. いつも見ています。応援しています。

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  2. どうもありがとうございます。
    頑張りますので、引き続き応援をお願い致します。

    返信削除
  3. 初めまして、
    トリプルネガティブ乳がん
    術後2年のサバイバーK.Sと申します

    差し出がましいと思いましたが
    本日の記事を拝読させていただきコメントさせてください

    がん治療を続けながらのお金の問題について
    hdさんは「障害年金」についてはお考えでしょうか?
    某患者会に属しており、社労士さんにご相談しつつ
    障害年金を受給されている患者さんが多数いらっしゃいます
    一考の価値もあるかと思います

    もし差支えなければ
    捨てメールアドレスなど張っていただければ
    もう少し、具体的なことをお伝えできます
    ご検討ください

    TS-1が奏功しQOLが向上することを
    心からお祈りしております
    今後もブログ拝見させてくださいませ
    毎日ポチしますよ!

    返信削除
    返信
    1. K・S 様
      コメントありがとうございます。

      幸いにも心強い支援があり、収入は病気になる前と変わっていません。
      モチベーションを下げない為にも、今の所は救済制度に頼らず自力で頑張ろうと思っています。
      余計な一言で、心配とお手数をお掛けしてしまい申し訳ありません。
      障害年金について記載忘れてしまいましたので、追記したいと思います。

      今回チャレンジしたいと思いスポットを当てた対象は、国民の義務と言われている事を経済的な理由や、病気等が理由により果たせない人達と、知らなかったという事を理由にリスクマネジメントができていない人達です。
      日本の金融資産約80%は50代以上が保有されていると言われる現代で、それを支えていく若者の現状や、広がる収入格差等の情勢を考えると、今後の若者と低所得者の将来について考えさせるものがあります。
      せめて次世代の為に足掛かりになる何かを築ければと考えています。

      病気になり医療制度や救済制度を調べている時に、何を知るにしても個別に当たる必要があり、体調の悪い中でとても不便に感じました。
      コミュニティを作る際には、救済制度や助成制度のチャートやチュートリアルも用意したいと考えています。
      K・S様が関わっておられるようなコミュニティと連携がとれると時間も労力も大幅に短縮できると思います。
      その際には是非ご協力をお願いできればと思います。

      今後ともお付き合いをお願い致します。
      応援ありがとうございます!!

      削除
    2. お体がお辛いときに、真摯にお返事いただき
      逆に恐縮です

      モチベーションを是非上げて
      果敢に病気と闘ってください
      新しいことへのチャレンジも
      応援しております

      >K・S様が関わっておられるようなコミュニティと
      連携がとれると時間も労力も大幅に短縮できると思います

      これは本当にそう思います
      患者会を通じて、hdさんがご紹介されている
      あきらめないがん診療室を主催されている
      I医師に自分の病状について、診療室ではない場所で
      相談するというような機会も、持つことができたり...
      情報源としてもありがたいと思うことが多々あります
      しかし、一番心強いのは、
      がんと闘っているのは自分だけではないのだ
      と思えることですね。

      必ず回復すると信じて
      心から応援しております

      削除
    3. K・S 様
      ご返信ありがとうございます。

      >自分だけではないのだと思えること
      その通りですね。
      飛躍的にネットが発達したのに、力を持つ人達の多数はインターネットを広告媒体程度にしか捉えておらず、有意義に利用できていないように感じます。
      手間と無駄の多い環境が少しでも改善できれば、社会的弱者の新しい声が早く集まり拡大しやすく、また違った展開を広げられるものと思っています。
      また、I医師のように別のアプローチを模索する方を取り上げ、多数の賛同を得る事でニーズにあった治験を行う事により、認可に持ち込みやすくなるかもしれませんね。

      先週にI先生とお話をしてきました。
      疑問や不安に対して、温度差の無い意見を頂く事ができ、今後の治療方針もほぼ定まりました。
      私が感じた事実についての見解にも、遠まわしに余計な事も言わず、ストレートに意見を頂き、とても頼もしく感じました。
      公演や患者会に足を運ばなくても、このような有識者とリアルタイムで意見を交換できる場を作る事ができれば、様々な道を用意する事ができると考えると夢は広がるばかりです。

      頑張りますので応援をお願い致します。
      ありがとうございます。

      削除
  4. 私は55歳の男ですが、同居の母79歳が8月に膵臓癌と診断され、何か今後の介助に役立つものはないかと、ネットで様々な方々の貴重な意見や体験を読ませて貰っています。
    そして、今日初めてブログを拝見し、あなたの真正面からの現実への対応は、敬服し大いに励まされました。母には告知をしていませんが、私も母と共に戦うつもりでいます。
    あなたの後ろには沢山の人の声援がついています。私もその一人です。
    生きることに真摯に向き合って是非勝利を掴んでください。応援しています。

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    返信
    1. T/F 様
      コメントありがとうございます。
      知的で力強い文章が嬉しく、何度も読みかえしてしまいました。
      拙い文章を読んで頂いた上に、激励に預かり恐縮です。

      自分ではもう何年も病気に立ち向かっているような気でいましたが、ふと思い返すと病状が出てからまだ4ヶ月程という事に気付きました。
      膵臓癌のずば抜けた生存率の低さは、あらゆる不調が怒涛に押し寄せ対応が追いつかず疲れてしまったり、体力が残っている内に先手を打てなければ処置後の弱っている時に活力を奪われてしまう事が要因なのか、と考えさせられました。
      一ヶ月が一年に感じる程に凝縮された時間になり、支える家族も本人と同等に相当に大変なものだと実感しております。

      差し出がましいのですが、患者と支える家族が互いにストレスレスの関係を築く為に、経験して役立った事をお伝えさせてください。
      痛みや不快感で横になる時間が多くなると思いますので、低反発マットや抱き枕等の導入を検討して、本人が楽な姿勢を維持しやすい環境を整える事が望ましいと思います。
      爪もみや、マッサージ等で触れ合う事が、大きな安らぎになると思います。
      処方される薬の事をよく調べて、作用、副作用を理解してください。対策する事で不快感を一つでも排除できるかもしれません。
      塩を排除しがちになりますが、塩の質の見直しと、必要性を調べてみてください。
      できるだけ本人の希望を尊重しつつ、譲れない部分に気付かれないように手を回す方法を模索してください。
      細かな事まで記録して、それを主治医にぶつけるなり、ご自身で調べて解決していけば、小さな改善でも大きな活力になると思います。
      一番の幸せは変わらぬ日常が迎えられる事だと思います。
      小さな変化も先に気付いて先手を打つ事で、穏やかな時間が少しでも長く得られる事を願います。

      ご健闘を心からお祈り致します。
      お母様ともども、どうぞご自愛ください。
      応援ありがとうございます!!

      削除
    2. ご丁寧な返信ありがとうございます。
      あなたへのご返事に叶うかどうかわかりませんが、私の母への接し方についてそして私の妻の考えに参考までに返信します。
      私も妻も医学については無知ですので、医師との関係は信頼することで始まると考えています。私たち患者側は病気に対して医師の専門的な知識・技能・情報・信念を信じること。そして、私たちは医師に対して患者の情報提供を始め求められた要求には基本的に従うという気持ちでいます。ただ、理解できないことや自分で納得できないことはその都度、お尋ねするようにしています。
      具体的には母は性格的にさみしがりやで強情な面があるため「うつ傾向」がひどく悲観的に物事を考えるので、「告知」の件は私が主治医の先生に手紙を書き、また、精神科クリニックで受診させ診断結果を送付していただきました。(病院が長崎労災病院というところで基本的に本人告知が原則であるいうことでしたので、主治医の先生の病院での立場や医師としての倫理観への配慮も考えていました。)
      結果、告知の件は私の方で患者側から決して漏らさない手だてを行うこと、また、そのことに関わる責任は私が負うということも含めてお話をさせていただき、先生に納得していただきました。
      しかしながら、それはそれで私と妻以外誰も知らせないことの罪や不安は大きいものです。
      話が脇道に逸れてしまいましたが、形は違えど、癌患者と家族は同時進行で戦場に立っていると思います。現実を見る時に同じ目線で同じ時を刻んでいる。そうした意味で私は朝目覚めると病院に向かい、朝食を母と共に取り、1時間遅れで職場に行っています。(そうしたことが可能なことも恵まれていると実感しています)また、職場からまっすぐに病院に行き母と過ごしています。そうした中、自分の埋めれる時間で共有するものが増えてきました。痛みもだるさもわかる気がします。
      ところで、今、沖縄サンシンを練習して昔の唱歌を弾いています。何か新しいものを母との思い出にしたいと思う気持ちと自分自身が癒されるからです。毎日の無味乾燥の時間の群れに浸かりきっていた自分が何かしら母との闘病によって自分とは何かを考え始めている気がします。
      時間の濃淡があるならば、できる限り新鮮で意味のある時間を過ごしたいそう感じています。
      何分、学が無いので軽薄な文書を恥じ入りながら返信と致します。

      私たちは同じ時間同じ空間で生きています。
      共に闘いましょう。生きるという勇気を振り縛って。

      削除
    3. T/F 様
      ご返信ありがとうございます。

      >私と妻以外誰も知らせないことの罪や不安は大きいもの
      >時間の濃淡があるならば、できる限り新鮮で意味のある時間を過ごしたい

      T/F様と自分の心情を同列にして考察する事ができず口惜しいのですが、この2節について随分と考えてしまいました。
      私も要の部分は誰にも伝えず、自分だけで抱えています。
      罪を意識する良心は人から非難されなくてもよい、という言葉があります。
      身勝手な結果に辿り着いてしまう可能性は多いにありますが、私はこの言葉に救いを求めました。
      取り返しのつかない心の問題はすぐに解決しておかないと後で葛藤に悩まされると思い、私はこの言葉に逃げようと思ったのかもしれません。
      上澄みだけを見ると、自分が責任を取れば良い、自分が全てを抱えて全力で立ち向かえば良い、といった無責任な綺麗事です。
      結局は人の価値観が良心を作るのかと自分を見つめてしまいました。
      正直は最良の策といいますし、どんなに考えても結果がでなければ真理はわかりませんね。
      また体調を考えずに行動ができる毎日を取り戻せたら、T/F様の奏でる音を肴に泡盛を飲ませて頂きたいです。

      有意義な時間を与えてくださった事に感謝します。
      互いに意義のある濃い時間を過ごせるように努めましょう。
      進展がありましたらコメントをください。

      削除
  5. 今日はいつもブログ見させていただいています。
    自分の子供と同じ年で最初ブログ見た時胸が熱くなりました。

    実は夫も2009年5月に膵臓癌告知され余命三ヶ月
    膵頭部5cmの腫瘍・癌が胆管押し閉塞性黄疸・糖尿病(血糖500以上)
    門脈に癌がからみ手術不可 医者もさじ投げました。
    延命の為の抗癌剤治療始まりました(ジェムザール+TS-1併用)

    でも1年後腫瘍が2cmになり4月手術しました。
    今、現在術後2年半近くになりますが再発の兆候現在ありません
    元気に仕事し趣味謳歌しています。

    夫見たいな人もいるので 膵臓癌すぐ死と限りません!
    がんばれ!

    夫の歳64歳 目標70歳生存です(笑)
    再発の不安ありますがなんとかなるさの精神で来ています(^-^)

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    1. kuri 様
      予断の許さぬ厳しい日々の不安、心中お察し申し上げます。
      家族を支える奥様の、文章から感じられる大らかさに癒されました。
      とても貴重なご意見を頂きましてありがとうございます。

      ご主人様の経過は、膵臓癌を抱える患者にとって、大きな励みになると思います。
      70歳と言わず、キリの良い100歳まで生きる意気込みで、膵臓癌患者に希望を与え続けてください。

      若さを武器に次のステップ、手術のチャンスを掴み、是非を考える葛藤に身を置けるように頑張ります。
      コメントありがとうございました!!

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