2012年11月30日金曜日

痛み、食事、睡眠について(11月下旬)

食事
健康な人と変わらない食生活を送っている
体調が悪くても空腹になり、食べたいと欲するのは嬉しかった
衰えた消化器官は満腹に対応できない事がわかった
肉などの消化の悪いものは刺激を与えるので控えていく
摂取量は腹8分に決めた
先人の言う事は正しいものが多いと感じる
来月から長期戦に持ち込む為に今迄の経験で食事を構築していく
論理的な考えも必要だが、体が何を欲しているのか耳を傾けながら調整していく

水分

水分の総摂取量は変わらず
寒くなってきたので意識付けないと水分の摂取量が減ってしまう
肌のかさつきや便で判断がつくようになったが、排便の基本の水分補給を疎かにしないようにする

体重

上旬に増えた体重は維持できた
カロリーを多目に取り更に増やそうとしたが、消化器官の疲れか自力ではできなかった
一応クリアできたと評価する

排泄

排便は問題なし
クリアできた
激痛が走った後と抗癌剤の投与後の尿は赤黒い
他の時は薄い黄色の尿になる

睡眠

風邪がこじれないように一人で寝るようになった
体調を崩してからは眠たくてたまらなかった
会社に行って話しをしていても気を抜くと眠りそうになった
風邪が抜けてくると、肝臓付近に感じる熱い痛みで、眠気が限界にならないと眠れなくなった
明け方まで起きている事が多く、バランスが崩れているように思うので打開策を考えねばならない
目覚めが悪く、呼ばれているのはわかるが、声が凄く遠くて夢の中にいるような日が続く
この状態の時に手首の脈をはかると大丈夫かと思うほどに遅い
まさかの冬眠!?(T(ェ)T)

痛みと不快感と薬

慢性的な痛みは更に和らいできたように感じるが、肝臓付近に感じる鈍痛は無くならい
ここに何かあるのは間違いないが、事実を知るのが少し怖い
食後の激痛は無くなったが、何を食べても腹8分以上になると鈍痛が始まる
牛肉や天ぷら等の消化に手間取る物は翌日に腸が痛む
電光石火のような激痛や痙攣を膵臓・肝臓・腸で感じる事が何度かあった
今回は風邪と抗癌剤の副作用を抱えていたので、複雑過ぎて原因が解明できず悔しい
内臓が痙攣する痛みを久しぶりに体感して堪えたorz
激痛が走る度にCA19-9が高値にあった時の痛みを思い出し怯えてしまう
薬は5FU関連の薬・吐き気止め・アスピリン・抗生物質(クラビット500mg*3回)以外は服用しなかった
痛み止め目的での服用は無し

新しい問題点

抗生物質の副作用で急激に腹が張り、圧迫されて消化器官の動きが鈍くなり苦しかった
FOLFIRINOXによる骨髄抑制も要因にあると思うが、根本的に体力が無い事がわかった
立ち上がって10歩程歩くと力が抜けて座りこんだり、切れかけの電球のように視界がゆっくり点滅する事が何度かあった
目眩がして横になる→眠気は無いのにいつの間にか寝ている(気を失った?)→娘が泣いて(多分、玩具を取れと言っているのに言う事を聞かないから)起こそうとするが反応せず、家族が慌てて私を起こす事が1度あった
声掛けされているのはわかっているが、声が遠くてよく意味が理解できず、娘の泣き声もどうでもよくて面倒くさく感じた
娘の泣き声を聞くと居ても立っても居られない私が、どうでもいいと感じた事は本当にショックだったorz
この2週間は棺桶に片足を突っ込んでいる気分だった
風邪ですらこの状態と考えると恐怖心を抱いた
大丈夫なのかw

娘ちゃん

子供の集まる場所で、自分より幼い子や同じ大きさの子の頭を撫でていた
抱いていると、私の頭も撫でてくれたり、胸をトントンと叩いてくれる
私が自分の携帯を少し貸して、とお願いをしても、強く掴んで離さず跳ねながら泣いて怒る癖に、子供の集まる場所で自分が遊んでいる玩具を無理やり取られても泣く事はせずあまり気にしない素振りをするようだ
甥っ子との関係を見ていても、自分が下の立場だと認識しているようなので、人付き合いは問題なく構築できる事がわかり、複雑な気持ちだが安心した
/引用:優しいそぶりずるいでしょ、ねぇ、君のトラップため息がでちゃう:MEGU・TRAP
11月19日(月)20:30頃に初めて歩いた!!
とても得意そうな満面の笑顔で、勇気を持って二歩、三歩と足を前に出す姿が格好良すぎて眩しかった(TдT)拍手しながら褒めてあげると調子にのる
これを堺に成長のペースが更に加速して、顔が大人っぽくなってきた
廊下に出るのが不安で一人では移動しなかった彼女が、体調を崩して別室で眠っている私の所に一人で来るようになった
22日に寝ていると抗癌剤で黒くなった私の指先を触りながら見ていた
何を思って眺めていたのか真意はわからないが、違いに気付ける事に成長を感じ、嬉しくて頭を撫でた
少しでも早く、抱える厄介な問題からおさらばして、彼女が望むだけ抱っこをして指差す方向に連れて行きたい

/Kormac - Wash my hands


あとがき
今回は反省すべき点が多くあった上に、風邪で体調を崩してナーバスになってしまった
相変わらず新しい問題が次々と湧いて退屈をしない日々を過ごしているが、もう普通の体と心ではない事を嫌になるほど突きつけられた
体調が良くなっていく事に胡座をかき、自惚れて余裕をかましていたのかもしれない
風邪ですら命取りになる事を認識した
自力で排便の改善に力を入れ続けた結果、時間は掛かったが思惑通りに、消化器官を筆頭に体全体が少しずつ回復してきている手応えを感じた
FOLFIRINOXによる改善点は数えきれない程あり、特に感じるのは腫瘍による圧迫と痛みの軽減だ

体が回復していくと同時に、緊張感が薄れて精神面の弱さが表立ってきた

私はあまり表情が豊かではない方だと思うが、寂しそうな表情をしている、と指摘されてショックを受けた
少し前迄は自分で見ても本気な目をしてるように感じたが、最近はやつれて覇気の無い目をしている
かなり軽減されたとは言え、体に感じる不快感や痛み、抗癌剤による疲労、先の不安に対し、自分では気付かないストレスを溜め込んでいるようだ
解決しようと考えたが、孤独感の一言に尽きる
これについては言及しない

持っていた服の9割が着れなくなり、普段着はサイズが合いそうな方々に譲ったが、スーツはサイズが合う人がいないので全て処分した

スーツを処分する時に悲しみか怒りかわからない感情を抱いた
後の事を考えて生きる以外の欲は無くなっていたが、最近は食欲と物欲が湧いてきて洋服等を買いだした
これでデートができそうだ
一歩前進

オセンチな事を考えても仕方がない

明日の事を思い煩うな、今日の事は今日で足りる、の精神で少しの間を乗り切ろう(´Д`)

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5回目のFOLFIRINOX / 体調不良

体調が優れない為に初めて自ら抗癌剤の投与を延ばした。
風邪で体調が崩れ、体力の回復が間に合わなかった。
28日→30日に変更したが、当日の朝は気分が優れず、行きたくない。。。。と思った。
血液検査の結果は良好だったが、ふらついていて顔色が悪いとの事で、初めてベッドに横になり投与を受けた。
いつもより点滴のペースが早く、脈が上がり手にあせをかいた。
医師に体調が良くない事と症状を伝え、今回はアバスチンをパスした。

痛み
当日と翌日に腹痛
他は抗癌剤によるものは特に無し
末梢神経障害
病院の駐車場が満車で徒歩5分程の離れた所に車を停めた。
抗癌剤の投与が終わって歩いていると、手に汗をかいていたのが急に冷えて、指先だけ氷を触っているような感覚になる。
吐き気
抗癌剤を投与して駐車場に戻るまで3回吐く。
翌日も吐き気が強かった。
後は薬でコントロールできそうだ。
便秘・下痢
全く問題無し。
脱毛
脱毛は止まった。
頭痛
無し
精神障害?
当日は娘の笑い声や、新しく聞く音が頭の中でこだました。
立ちくらみ=骨髄抑制
風邪で思うように体力が回復しなかったようだ。
25日から酷い立ちくらみがあり、28日の朝は腰や背中が痛くて動けなかった。
29日の夜にかなり回復して、30日は軽くふらつく程度になった。
全快ではない状態で抗癌剤の投与を受けたので、今回は万全な対策で挑みたい。

当日の夜は異常な寒気を感じで、布団の上に毛布をかけて寝たが、夜中に脱水症状気味になり目が覚めた。
抗癌剤の副作用か?
2日目の夜には動けるようになるまで回復した。
腫瘍マーカーは良いペースで下がり続けているので、算出した目標値まで予定通り後4ヶ月で到達できそうだ。
腫瘍が原因であろう痛みはほぼ無くなってきたが、抗癌剤の副作用に悩まされだした。
副作用で抗癌剤の投与ができなくなると元も子もない。
前日の夕飯を思い出せない事や、鞄等を置いた場所が思い出せず、ほんの数分前の自分の行動すら覚えていない事が増えた。
5-FUの重い副作用:白質脳症に該当する項目が多いので、次回の診察時に相談をして投薬量を検討する。
アバスチンの投与に本能が拒否感を示したので、これも次回によく相談する。
2012.12.02/03:30記


/追記
12.3AM01:40
若干の腹痛と吐き気はあるが体調は戻った。
いつもよりペースが早い。
FOLFIRINOXを初めてから、投与前後3日間が最もきつい週だった。

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2012年11月27日火曜日

上空約3,800M - 12,500ftの遊覧飛行 / 青

心優しいコメントを頂いて、自分の人生を振り返った。
良し悪し問わず、興味のある事は何でも挑戦してきて、色々な所にも行ったが、率直に色を感じない(覚えていない)と思った。
せっかく病気になったのだから、これを機会に自分の人生に色をつけようと考えた。
虹色ぷろじぇくと始動。

第一弾は、大好きな空に目が向き、コメントを頂いた翌日に東京スカイダイビングクラブに予約を入れた。
そんな事をして大丈夫なのか?、具合が悪いのに頭がおかしいのか、等と言われたが、私は自分の本能に従い、紳士的且つ自由に生きると決めたのだ。
引用:*紅の豚 - ポルコの台詞  
飛ばねぇ豚は、ただの豚だ。

10時30分頃に起こされ、風が強いとニュースで言っているけど本当に行くのか?、と問われた。
寝起きは体調と気分が優れなかったが、一度決めたのでやり通そうと思い、鉄分のむヨーグルトを冷蔵庫から出して、煙草を持ち屋上に散歩に出た。
前日に予約確認があった番号に電話をして、今日は飛べるのか?、と問い合わせた。
先方からは、もう1発目が飛んでいるが、風がかなり強いのでその場の判断になると伝えられ、急いで部屋に戻り身支度を整える。

道に迷いながら予約時間丁度の13:00に現地に到着すると、2発目の人達が飛行機で飛び立っている所に遭遇した。
受付を終えて空を見ていると、かなり高い場所に飛行機らしき白い物が見えた。
そのまま眺めていると、米粒みたいな物が飛行機から続々と飛び出した。
気が触れてる(;´∀`)と思った。
5分程で色とりどりのパラシュートが私の上空を飛んだ。
娘ちゃんは興味が無さそうだったが、寒い外が嬉しいのかニコニコしていた。

降りてきた人達が感想を述べながらパラシュートを畳んでいる所を眺めていると、準備をするので集合するようにアナウンスが流れた。
服の上からツナギを着て、とても丁寧な説明を受けながらハーネスを付けてもらい、私は風変わりな人に変身した。

職質のようだ

私の他に、初めての方が2名いて、タンデム6名単独2名の計8名で車に乗り込み飛行場まで移動する。
飛行機の横にシャッターが見えて、敢えて一番最後に乗り込んだ。
何でも一番が良い。一番に飛び降りたい。


横のドアから飛び降りる

飛行機の中に座席はなく、床にベルトが繋いであり、20名で一杯の小さなプロペラ機だ。
離陸前の移動でガタガタ揺れて、やっと気持ちのエンジンがかかる。


出発進行

飛行機が小さいので風で煽られかなり揺れ、シャッターがバタバタうるさくて、周りの声が聞こえなかった。


この辺からやっと、テンションが上がりだした

スカイツリーや東京タワーもはっきりと確認でき、横浜より向こうまで確認できる程に大気が澄んでいて、白くなった山や小さな建物、地球の丸みを感じられる素晴らしい眺めだった。
約4,000Mまで上昇して、風が強くて危険なので一度地上に戻る、と伝えられた。
そんな中で、ベテランの男前が一人だけ飛ぶ、と機長に伝えた。
飛行機が安定してエンジン音が静まり、シャッターが開けられ、一人だけ飛び立って行った。
覗き込むと風が冷たくて、地上3,800Mから何にも遮られる事無く、初めて肉眼で見る地面や空に心が踊った。
地上に戻り、ハーネスを外してもらい、1時間程は待機していたが、風が弱まる気配がない為に中止になった。
燃料代位は徴収されると思っていたが一円も払う事無く、丁寧なお詫びをされて、是非また来て下さい、と言われた。
商売成り立つのかな、と思いながらお礼を言い、その場で予約の空き状況を確認したが、抗癌剤の投与を受けないと判断のつかない日だったので、後日連絡する、と伝えて帰路に就いた。
少し残念だったが、体調が万全ではなく、無料で遊覧飛行をできたので良しとする。

無免許運転!?泣かずに待ってくれてた

上昇するににつれて体温が下がり、膵臓や肝臓付近が炎症を起こしている部分が熱かった。
局所的な問題かと思っていたが、広範囲に渡り炎症を起こしている事がわかった。
想像していたよりも、厄介な問題を抱えていそうだ、と思った。

ブログをタイプしながら、仲間に拳を当て、私の振った手に応えながら、何の躊躇いもなく高度3,800Mの飛行機からスっと落ちていく男前の姿を思い出す。
私も含めて男は殆どがどうしようもない馬鹿ばかりだ。
周りから見れば馬鹿げた選択でも、勇気と信念を持って挑戦する姿に、これだから男はやめられない、と思った。
格好良かった!
来月にリベンジしたい!!

/VAMPS - GLAMOROUS SKY 歌詞

私も背中の炎症が熱痛くて、眠れないよorz!!!
2:18

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2012年11月26日月曜日

診察 / CRP上昇 + 寄道


血液検査の結果は山あれば谷ありの状態だった。
肝臓の数値は病気が発覚して以来、初めて標準値内におさまった。
相変わらず血液関連は問題があるようだ。
今回は風邪で体調を崩した事もあり、白血球がクリアできているだけでも良しとする。
最近は肝臓付近の背中側が特に痛くて、経験から炎症を起こしていそうだと思っていた。
CRPの過去データを見ると、治療を始めた時と、ジェムザールを辞める要因になった肝臓の悪化時に近い値となった。
体感からピークは超えたように感じているが、原発かどこかいまいち判断がつかない。
注意深く経過を観察する。

病院に着き診察カードを端末に通すと予約が入っていないと表示が出た。
担当医が予約日を間違えていたようだったが、多少待ち時間はあったものの望む対応をしてもらえた。
担当医は休みで違う医師に対応をしてもらった。
私も相手も話しても意味が無い、という空気が流れていて、血液検査の結果をもらい、必要な薬を問われるだけの診察となった。

病院帰りに会社に立ち寄るが、体調が良くないので少し雑談をして帰宅した。
今日付けで退社する者がいたが会う事はできなかった。
帰宅直後に挨拶の電話があり、近日中に飲みに行く約束をした。
この方には色々な事を助けて頂き、大人の色気を教わった
プライベートで私に色気のイロハを叩きこんで欲しい。
ありがとうございましたッ!!

肝臓に感じる痛みから数値が悪化していると予測していたが、結果は想定外のもので、安心する反面で今後は刺痛で判断するしかなくなったのだろうか、と不安にかられた。
このまま抗癌剤を使わないで1週間後に血液検査をすれば、健康体と変わらない結果がでるだろう。
体調は整ってきた。
もう少しで主導権は私のものになる。
長かったよ(/_;)

明日の天候を祈って今日は早めに休む。


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2012年11月20日火曜日

イケイケ医師に経過報告 / 造影CT予約 + 寄道

総合病院なので相変わらず年配者が多く、予約時間の1時間後に案内された。
今の日本を築き上げた方達の御膝下でヌクヌクしているだけの腑抜けですから幾らでも待ちますとも。
苦労をしてきたのだから少しでも長く生き延びてください。

医師のいる部屋に入ると、顔を見るなり元気そうですね、と言われた。
経過を事細かく報告すると凄いと連呼し、腫瘍マーカーの推移には特に驚きながらタイプしていた。
風邪が完治しないので抗生物質の処方をお願いすると、お守り代わりの漢方まで探して処方してくれた。
こちらから指定しないでも望む物を考えて出してくれる姿勢は素晴らしい。

2012.12.25(火)に造影CTの予約を入れた。結果は27日。
何でクリスマス??と尋ねられ、今まで頑張ったからプレゼント代わりのゲン担ぎと答えた。
体の事だけでなく背景まで心配してくれる、この医師の元で治療を一貫したかった。

サンタクロースがいるか子供に問われたら?という質問に対して、絵本やコカ・コーラのCMで見るような、トナカイを引き連れた髭を生やして煙突から侵入して無償でプレゼントを置いていくサンタクロースは見た事がないけど、大切な人を喜ばそうとしたり幸せにしてあげようと思う気持ちが人をサンタクロースにさせると思うから、サンタクロースはいると思う、という素晴らしい意見を見た事がある。
いつも小悪魔のような笑顔を見せる撮影技師が、私のサンタとサタンのどちらになるのか。。
CTを撮る前に上目遣いで嘆願しよう。
努力が報われる事を祈る。

直帰せずに会社に向かう。
面白い話、景気の良い話、大丈夫?と笑えるような話、魅力のある人故の失敗談、と心が踊る話を聞けた。
私からは暗くなるような話題しか出ず、こんな人間ではなかったのにと少し落ち込む。
今日は3つ嬉しい事があった。
私が入社時に立てた一番の目標を3月に達成してくれようとしている事。
私が勝手に兄のように慕う上司の夢であり私の願いが達成された事。
子供のように嬉しそうな喋り口調を見て、久しぶりに心から笑顔になれた。
何時でも自分の事は後回しにしている大人の男の姿を私は追い続けてきました。
おめでとう!!!!!!!!!!!!!
一つは内緒。形になればブログにのせる。

今日は本当にいい日だ。
この調子で何もかもが良い方向に転がって欲しい。

ラスト・スパート頑張ろう!!

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2012年11月17日土曜日

【桜流し】 ヒカルちゃん お帰りっ!!

宇多田ヒカル OFFICIAL SITE
Utada Hikaru Official YouTube Channel
「桜流し」特設ページ DVDシングル 「桜流し」 2012年12月26日 発売予定 価格: 1100円(税込)
iTunes - ミュージック - 宇多田ヒカル「桜流し - Single」 250円

桜流し
宇多田ヒカル
映画「ヱヴァンゲリヲン新劇場版:Q」主題歌
作曲︰Utada Hikaru|Paul Carter
作詞︰Utada Hikaru

開いたばかりの花が散るのを
「今年も早いね」と
残念そうに見ていたあなたは
とてもきれいだった
もし今の私を見れたなら
どう思うでしょう
あなたなしで生きてる私を
Everybody finds love
In the end
あなたが守った街のどこかで今日も響く
健やかな産声を聞けたなら
きっと喜ぶでしょう
私たちの続きの足音
Everybody finds love
In the end
もう二度と会えないなんて信じられない
まだ何も伝えていない
まだ何も伝えていない
開いたばかりの花が散るのを
見ていた木立の遣る瀬無きかな
どんなに怖くたって目を逸らさないよ
全ての終わりに愛があるなら


/2012.11.21記
ぎこちなさが気に入ったのでオフィシャルサイトがロングバージョンに戻るまで掲載します。
ショートバージョンが下記で視聴できます。
Utada Hikaru Official YouTube Channel
「桜流し」特設ページ

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2012年11月15日木曜日

痛み、食事、睡眠について(11月上旬)

食事
牛肉を食べだした
牛肉の馬力(牛力!?)は凄くて、豚や鶏は足元にも及ばない
良質の薄切り肉を湯通しして食べるのが一番負担が少ないようだ
質の悪い輸入牛を炒めて食べたが、翌日まで背中に鈍痛が続き全身がだるくなった
できるだけ気にしないで何でも食べるようにしているが、膵臓と肝臓にかなり負担があり、十二指腸辺りにも違和感を感じる
摂取カロリーは2500kcal-3000/dayを目標にした
体重を増やす為にデザートを率先して食べたので3000kcal-3500klは採っているかもしれない
血糖値を見ると少し糖分を摂り過ぎているようなので、通常色で十分に糖分が取れだした事もあり、今後は糖分の多い食べ物は排除していく
今後は、魚(特に青物)4割、鶏肉3割、豚肉2割、牛肉1割の比率で献立を考えてもらう
野菜は鉄分の多いものをメインにして、血液に関連するものを率先して摂る
腹八分を維持
11月から食事制限をかけようと思っていたが、赤血球・白血球の問題と体重の減少対策がクリアできていなかったので、11月半ばからの課題にした

水分
気温が下がってきたせいか、水分の総摂取量は若干減ってきた
尿と便の状態を見ると問題がないようなのでアクエリアスは休止

体重
3㎏ほど増えた
摂取カロリーとほぼ比例している
11月下旬は制御できているか確認する為に摂取カロリーを制限して体重維持に努める

排泄
排便は制御できた
抗癌剤投与から3日程は便が硬いが、それ以降は食物繊維の量に左右される状態になる
9日目からは非常に状態の良い便が出る
排尿は抗癌剤の投与を受けて2-3日はドス黒い尿が出る
その後はオロナミンCのような薄い黄色になったが、糖分が多いように感じる
整腸こそ最良の治療だと感じるようになった
病気になるまで腸の存在すら気にもしていなかったが、人が受精し最初に作られる器官が何故に腸なのかを考えて調べていく中で色々な事に気付いた
独自の神経系統を持ち、神経のタイツを履いていると言われる腸を大切にしていきたい

睡眠
8-9時間は眠るようになった
誰にも邪魔される事がなければ12時間は寝ていそうだ
日中ストレッチをすれば軽減されるので、骨の痛みは解決していない
ただの床擦れだ

痛みと不快感と薬
消化器に負担がかかり鈍痛が続いている
薬は5FU関連、吐き気止め、アスピリン(痛み止め目的ではない)以外は服用しなかった

新しい問題点
全身に小さなブツブツが出てきた
特に頭と背中が酷いが、油物を食べている事が原因のように思う
ガスや便は関係なさそうだが、下腹が張り痛む事が何度かあった
うつ伏せで寝ていると痛苦しくて態勢を整えると軽減された
食後の痛みに肝臓にプラスした別の痛みを感じるようになった
十二指腸?小腸?食べ物が原因のような気がするが、注意深く経過観察をする
医師に相談をしても解決できない
原因の追求と対処が追いつかない
アバスチンか?

娘ちゃん
手を使ってサインをする事ができるようになった
椅子に座っている私におやつや抱っこをせがむ時に、私の足につかまり顔をしかめてネーネーワーワーのような言葉を発しながら高速スクワットをして駄々をこねだした
可愛くて悶え死にそう
赤ちゃんせんべいを渡すと両手で持って一人で食べるようになった
嫌な事をされそうになったり、咎められると、目をそらしたり逃げるようになった
娘ちゃんの言う事を、何でも聞いてくれて、落としやすい奴が私と確信したようで、人を見る目を養ってきたようだ
こんなにちっこいのに。。ねぇ、もっと強く抱いて、、、という感じで頭を肩に乗せてくる
女は怖い
オムツを交換する時に、ご協力をお願いしますと一礼して、両足を挙げて膝下に手を導くと自分で支えてくれるようになったが、機嫌がいい時に限るようだ
離陸ごっこにはまっている
私が座り、娘ちゃんを立たせて脇の下に手を入れ、私の足裏を娘のももに置き、巴投げのような状態で転がって真上に持ちあげると発狂したように笑う
一度失禁までしていたのには苦笑いをしたが、最近はポーンと言うだけで両手を挙げてはしゃぐ
昼間はずっと喋って動き続けていて、私を見つければ手下が戻ってきたような扱いをしてくる
少しうざったいと思うこともあるが、幸せそうな寝顔を見ていると、小さくて無力で罪は全くないのに、私のせいで大きなリスクに晒してしまっている事が悲しい
夜泣きして手がつけられない時があった
娘が私を選び、私の腕の中で寝てくれた


Gundula Janowitz sings Franz Schubert "Wiegenlied", D. 498, op. 98 No. 2


あとがき
2ヶ月後に控える宣告された余命らしきものは余裕を持って迎えそうだ
医師の説明は曖昧模糊で、私とカウンセリングをして意思を確認せず可能性を微塵も織り込まない姿勢に、無理をして言わなければいいのに、とはなから気にもしていなかった
この事は私がいなくなる事を想定しないと舵取りが難しくなる人達にしか伝えないで、一秒でも長く生き延びようと決意して自分の中にしまい込んだ
気にしていないといいながらも、一応の指標として動いてきた
献体登録の問い合わせ、永代供養の下調べ、妻と娘への世渡り説明書の作成、遺書の作成、見つかったらやばそうなデータの消去etc、と自分のやるべき事を整理して準備を進めてきた
お陰様?で腹を据えて自分を見つめ直す事ができ、数ヶ月の間に心が大きく成長したと思う

最近はネガティブ思考になる事が多くて、解決する為に理由を考えた
健康時とは感じ方が全く変わった、食前と食後の気持ちの変化が原因だった
食べる事ができて余裕が戻った代わりに、今迄の経緯を思い返すようになり、常にあの感覚に体が怯えている事がわかった
食事をする度に激痛に襲われ、ウィダーインゼリーで命を繋いだ日々が忘れられない
腹を満たすより空腹でいる事の方が少しはマシで、耳に合わない音を聴いただけで激痛が走る毎日で、死にそうな猫のように一人静かに隠れていたかった
朝起きる度に生存確認をする癖も抜けない
完全にトラウマだ/(^o^)\


年末迄は治療に専念すると目標を立てていたが、スノーボードに行って寄道をしてしまった事で体調を大きく崩してしまった
ナンダカトテモネムインダ・・・・・・パトラッシュ・・・・・・・
相変わらず無鉄砲の馬鹿だ
あまり成長していない事に今気付いた(;´Д`)
反省

食事を摂る、排泄をする、体重を維持する

命を繋ぐ為の基本をやっと奪還できたように思う
苦行すぎるorz
挫けずに頑張ろう
だいさん 謹んで追悼の意を表します お疲れ様でした くれぐれも道中お気をつけていってらっしゃいませ

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2012年11月14日水曜日

4回目のFOLFIRINOX / 風邪

採血結果は更にca19-9が更に半減し、SPAN-1は7月から約80%減となった。
(がん研のデータしかチャートには反映しない事にしているので、検査結果のみ後日アップする)
FOLFIRINOXが作用している事を確信できた。
今回はアバスチン無し。

抗癌剤の投与を受けている時に、話した事のある方がベッドに寝ていた。
よく喋る方でいつも本を読んでいたが、この日は声掛けが終わるとすぐに鼾をかいていた。
遠方から来ている方だが、復水が溜まっているそうで辛そうだった。
CARTの準備で慌ただしかった。
私と同じような視線を送る方がいた。
少しでも長く生きてほしい。

痛み
慣れてきたのか、風邪のせいか、痛みはあまり感じない。
強いて言うなら、5FU独特の肝臓に対する痛みだけ目立って感じる。
アバスチンの投与が無いと体が随分と楽な事に気付いた。
口内の皮がひと通り剥がれた。
歯磨きをすると皮がめくれ出血していたが頻度が低くなってきた。
やっとイヤラシイ痛みから解放された。
背中にいつもより強い鈍痛が3日続いたが風邪でそれどころではなかった。
末梢神経障害
指先の運動能力の低下は歯止めがかかったようだ。
朝昼晩と手足が汗を掻く程度に握って開くを繰り返すだけだが効果があるのか?
手袋等で温めればいいのだろうが、余計な衣服は不快になるので様子見をする。
投与後にすぐ寿司を食べるが、冷たいガリを食べて激痛が走る。
ウニを海から拾って割らないでかじっているような感じだったが、目の前にあるのはガリなので、気持ちの持ちようで乗り切って板前さんにお代わりを頼む。
大丈夫ですか?何か入っていましたか?と尋ねられたので、よほど痛そうにしていたのだろう。寿司は美味しかった。
吐き気
抗癌剤を投与して車に乗ってすぐに胃液を吐く。
酸味に触発されたのか、無性に酢飯が食べたくなり、そのまま寿司を食べたが、店を出てすぐに吐き戻す。
その後は吐き気だけが3日ほど続くが辛くはなかった。
便秘・下痢
全く問題無し。
便が緩い程度。
脱毛
脱毛は減ってきたように思う。
頭痛
いつものような頭痛ではなく、風邪を引いた為か軽い頭痛が続いている。
アバスチンの投与後が特に酷い事に気付く。
精神障害?
風邪が原因だと思うが、鼓膜が張っている感じで、音が鳴り響く症状が2日続く。
笑い声のような音が30分程続いた時は少しおかしくなりそうだった。
立ちくらみ=骨髄抑制
対処ができた。
血液検査の結果も良好。
全く問題無し。

スノーボードに行って冷えにより保菌が爆発した感じで帰り道から風邪の症状が出た。
抗癌剤投与日の夜から何が何だかわからない状況になる。
お陰様で抗癌剤の副作用はあまり感じずに済んだが、あれだけ感じていた副作用がわからない程に体調を悪くする風邪は初めてだ。久しぶりに死ぬかもと頭を過ぎった。
とにかく起きていられず、横になると意識を失うような感じで気付くと眠っていた。
16日の夜に肺炎のような症状が出て、様子見をして翌朝に病院へ行こうと思ったが乗りきれた。
肺が重くなり呼吸も苦しく、左半身が痺れたり痙攣したりと、健康時に比べるとインフルエンザ異常の辛さだった。
薬は服用せず、春ウコンに頼るが、症状が抑えられる→元の状態に戻るのペースがとてつもなく早かった。
春ウコンを飲まず経過を見ると症状がみるみる悪化して面白かった。
寝起きは回復しているように感じるが、少し動くと軽い症状がぶり返す日が2日続いた。
18日の朝には殆ど回復し、19日には鼻風邪レベルになった。
健康時には体験する事のできない急激な変化は良い経験になった!!
体に新しい刺激を与えないような生活をしているが、今回の一連がどういった結果を出すか少し不安だ。
もう無謀な事はしないようにしなくては。。
2012.11.19/02:00記

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スノーボードに行ってきた!! + α

2012.11.12
PM20:30頃に仕事が終わった先輩から段取りの確認の電話があった。
先輩夫妻の食事に同席をして、焼肉とビールをご馳走になった。
つまみとビール位で済ませておこうと思ったが、どんどん肉を焼いて皿に放り込んでくれるので、遠慮せずに後の事を考えずモリモリ食べた。
カルビ、ロース、ハラミ、タン、ラーメン、ビール2本で満腹になった。
どうせ運転させる気だろ、と烏龍茶を飲んでいた先輩に萌えた。
お店を出て奥さんと別れる時に握手をしてもらった。
約半年ぶりの焼肉は美味しかった!!

ゲレンデが富士山近辺にあるので、星空が見たいと先輩に伝えていた。
23:00頃に出発して、五合目を目指しスバルラインに向かう。
AM2:30頃にスバルラインの入り口に辿りついたが、この時期は17時で規制をかけて通行止めになっていたorz
せっかく来たのだから上を目指そうという事になり、地図に載っていない林道を走り馬返に抜け、自衛隊の演習場の上を走る林道を抜けて、途中で狸と鹿に出会いながら4合目の通行止めゲートに到着した。
私の車のナビとアンドロイドのgooglemapには道が表示されておらず、登っているのか下っているのかわからないので、ポテトチップスの袋の膨らみを頼りに道を進んだ。

気圧の変化で膨らむ袋
道に倒れていたので起こしておいた

風に揺れる木々の音と、動物の鳴き声以外は何も聞こえない、最高のロケーションで満天の星空に流れ星を見る事ができた。
下山して有料道路から出た車寄せに車を停めて仮眠をとった。
(この先輩からは度々女っぽいと言われるのでお尻にぎゅっと力を入れて眠りにつく)

寝起きは胃もたれと背痛と肝臓の痛みで気持ちの良いスタートではなかった。
途中でコンビニによったが、流石自衛隊の演習場があるだけに、迷彩服をきた人達がたくさん買い物をしていた。
起床から1時間程でゲレンデの駐車場に到着すると、関西、東海、東北のナンバーをつけた車がたくさんいた。
AM08:00頃に到着してゲレンデオープンAM09:00まで時間を潰す。
雲海が見れた。

向こうに白く見えるのが雲海

体慣らしで3本滑って休憩。今日は何も気にせず楽しむ事にしている。
体重があったので標準の選択基準より長い板を使っているが、痩せてしまい今までのように簡単に制御ができない。いつも良い勝負?だったのに、先輩が全く追いついてこれなかった。
脚力が無くなっていて板を思うように弾けなかった。。

至福の一時 今日も元気だ煙草が美味い!

休憩後に記念撮影。写真を2枚撮ってもらった。自分からすすんで写真を撮ってくれと頼んだは初めての経験だ。写真で改めて自分を見ると随分と痩せた。パンツは一昨年に買ったもので、少し小さめの物を買ってパウダーガードのボタンが止められず後悔したがいい感じになった。
先輩も記念にブログにアップしておく。いい思い出だね先輩!!

細くなった
R-1は忘れない


先輩ピース
5本滑ってAM11:00に朝食兼昼食を摂る。
チーズバーガー、ポテト、ビールは美味しかった!!
食後に2本滑るが、段差でジャンプをしようと思って態勢を低くすると腰が抜けるような感じでそのまま転んでしまった。
体力の限界を感じてPM13:30頃に滑走終了。
帰り支度が終わり娘ちゃんの顔を見る為に帰るか、と思っていると、先輩から時間と予定はあるか?と言わた。
どこかに行きたいのかと思い尋ねると、せっかくだから樹海に行ってみないか?と誘われた。
ニュースやネットで見る樹海のイメージの確認と、森林浴がしたくなり向かう事になった。
富士山の周りを2時間程走り続ける。
山や草木は秋を感じさせてくれ、今まで感じた事のない価値観を与えてくれた。
もみじが私を見ろと言わんばかりに主張していた。
紅葉を見れない方に秋のおすそわけ。

存在を主張していた可愛い奴

PM15:30頃に到着した。


風穴入り口を見渡すが私の目的の物が見当たらない。


奥に進むと【←氷穴25分・精進湖→】という看板を見つけて氷穴を目指すことになった。
マーブルチョコのようにカラフルな落ち葉が綺麗で、物音一つしない静寂という言葉がぴったりの場所だ。
考え事をする時に一人で来てみようと思いながら歩き続ける。

天然のカラフル絨毯

途中で女性の声が聞こえてきて先輩は驚いていたが、私は団体が向こうから来ている事に落ち葉を踏む音で気付いていた。
元気よく挨拶をしてすれ違っていると、この先はどこに着くの?グルっと回ってきてるからわからないのよね、と品の良さそうな女性に言われた。どこから歩いてきたのだろうか。。
氷穴に到着して目的の看板に出会えた。

切ない

命を粗末にしてはいけない。
リカバリする方法なんて幾らでもあるだろうし、気持ち次第で何とでもなるのだから。
死ぬ勇気や考える時間があるのなら、全力で生きる勇気に気付いてほしい。
それでもいらないというのなら、1分でもいいから私に分けてくれ。

風穴も氷穴も有料で、何をするにもお金がかかるんだな、と二人で言い合って折り返した。
分岐点に戻り、体調が大丈夫なら精進湖に行くか?と聞かれて、せっかくなので目指す事にした。
木で遮られて空は見えないが、地面は色とりどりで歩くのが楽しい。
途中で宝石箱のような綺麗なものを発見し見惚れた。

溢れる財宝

20分位歩いても到着する気がせず、段々と日が暮れてきた。
先輩から戻るか?と聞かれたが、来た道を戻る性格をしていない、と答えて更に進む。
車の音が聞こえてきたので目的地に近づいたかと思ったが、経路案内の看板を見ると1/10も来ていない事がわかり、暗くなりだしたので諦めて山道を抜けてそのまま車道に出た。

写真を撮り忘れたので入口付近にあった看板で代用

車を停めた駐車場にある信号が遠くに見えて5分位で戻る。
あんなに歩いてきたのに戻るのはすぐだな!と言われ、仕事と同じで目標を明確にしてそれを見て進み続けるだけならすぐに辿り着けるものですよ、と答えると、うまい事いうね、と言われた。
先輩。。頑張れ!!

約1時間の散歩を終えて東京を目指す。
西湖の景色が素晴らしくて立ち止まった。
娘ちゃんにとって私はこれ位大きな存在なのだろうか、挫けないで頑張ろう、と思いながら眺めた。

風でおきる小波が綺麗だった

先輩が実家に用事があるというのでお供した。
先輩の母親が私の所まできてくれて、頑張れというのもなんだけど、病気の半分は気持ちの問題だから頑張りなさい、と励まして頂いた。
このお母さんは闘病の先輩だ。
頑張ります。

麻布ラーメンで、塩ラーメンとチャーハンを先輩と同じペースでたいらげてドヤ顔。
本当に病気かよ、と何度も言われた。
先輩を送り届けて、娘ちゃんの菓子とエビオスを買って帰宅する。
帰宅すると樹海に行ったから、という理由で塩を撒かれた。
湯船にも塩が入っていた。。

全身が筋肉痛になり、少し風邪気味だが、4ヶ月ぶりによく食べて、よく飲んで、よく遊んだ。
5分も歩けば疲れてへたりこみ、その後はフラフラして手摺を掴みながら歩いたり、ウィダーインゼリーや野菜しか食べる事ができなかった事を思い返せば、本当に膵臓癌を抱えているのかと思うほどに回復できたと自分の事ながら感心する。
道中は、消化疲れの鈍痛、肝臓付近の刺痛、同じ体制を続ける事による背中の痛みを除けば健康の人と変わらない状態だった。
体力も気力も十分にある事を確認した。
今回の目的も結果を見ないとわからないが手応えはあったように思う。
楽しかった!!また気持ちを改めて取り組もう!!

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