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2014年9月4日木曜日

巡り合わせ@黄疸・入院4-5日目

9/3
体温・朝36.2夜36.3、血圧・朝106/64夜117/73。
6時起床。

看護師の巡回に応じて、読書をしながら朝食を待った。
昨夜に話した主治医が一人で訪れ、新任の内科医と話たので後程にカンファレンス結果と今後の方針についてお話があります、と言われた。
朝食を摂りながら外科医集団の往診に応じ、久し振りにお会いした外科医から会釈をされてウインクをされた(;´Д`)いみふwwwwwww
大根おろしの利用方法がよくわからなかったorz

その後に新任の内科医と初対面をしたが、何とw#内容は伏せる。
別室に案内されてフランクに説明を受けた。
鼻チューブで胆汁を出せなかった理由は、内臓を切り取っている為に胃がブラブラしていて内視鏡を入れてもカーブ箇所の抑えが無く、ドレン経路が長くなり過ぎる為との事だった。
取り急ぎプラスチック製ステントを入れたものの、平均的には2ヶ月程で詰まりが生じて入れ替えの必要がある事、中には1年間は問題が無い方がいる事も説明をされた。
今後も化学療法を続けるのであれば無治療期間を回避する為にも、金属製ステントを入れた方が望ましいが、上記の胃がブラブラしている事を踏まえると、金属製ステントを入れると鋭角になる部分が生じる可能性がある。
しかし、閉塞場所が場所だけに少しずらして留置する事で回避できるかもしれない、発想通りの処置ができればステントが詰まる率も減るだろう、とアドバイスをされた。
技術的な事はよくわからないので、全て一任します、と返事をした。
その後に、誰とどの様に付き合いをして治療をするべきかの話題になった。
医師から、申し上げにくいが貴方に対して提案できる治療は今の所は無い、よって今後も◯◯さんが関係を持っている病院で化療を受けながら、胆膵に関しては外科から内科にシフトして観察等をしたいと思っている、というニュアンスの有難い申し出を受けた。
是非ともお願いします、と答えて話が終わった。
間もなく異動になる外科医から、新任の内科医へ無事シフトされた。
がん研の自由度というか、素晴らしい一面を垣間見れた瞬間だった。
大学病院ではこうも上手くは行かないだろう。
内視鏡と留置したステントの画像。
骨までシャブリたまえ。
#2日間に渡ったゴタゴタの結論:松田松陰様、貴方のお言葉のお陰で御座います。
>決心して断行すれば、何ものもそれを妨げることはできない。大事なことを思い切って行おうとすれば、まずできるかできないかということを忘れなさい。

その後に許可を貰い、病院周りを散歩した。
がん研は建物が格好いい。
向日葵は太陽の方向を向くというが、私の方を向いていた??wwwwwww
くだらねー。
私が好きな花は向日葵です。
9/3午前中の嗜み。
マクドナルドのハッシュドポテトが何気に好き。
食べた後に腹痛で苦しむ(;´Д`)
もう食べられないorz
+
シーチキンマヨの手巻き寿司と、お見舞いで頂いたワンタンスープ。

他の部位の痛みはあるものの、黄疸が生じてからの痛みと違和感はゼロに等しくなり、白目は相変わらず黄色いが、日光に当てると肌は少しずつ白くなり始めていた。
ベッドに戻り昼食が運ばれるまで眠った。
完食!!
カボチャのサラダが美味しかった。
体が酢飯を欲する。

昼食後も眠り続けて、シーツ交換で起こされ、集会所に移動してお見舞いで頂いたワンタンスープを味わった。
その後、読書をしながら今後について考え、予約したシャワータイムが終わった後に洗濯をした。
the.難民キャンプ。

夕食が運ばれてくるまで眠った。

完食!!
+
飲む苺ヨーグルトと、くるみクリームパン。

外科医と内科医と看護師の巡回に応じ、消灯前に就寝モードに入り一日が終わった。
寝ても覚めてもとにかく眠い。
今後の治療について考えるも完全に思考停止状態。
こういう時は何も考えないで食って寝るに限る。
たまには許されるだろう。
振り返ると退屈な一日だった。


9/4

体温・朝36.2夜36.3、血圧・朝102/65夜117/73。
4:30に起床したが、2度寝をして6時に起床。
看護師の巡回に応じた後に、体重を量ってみると何故か減っていたorz
病院食は平均1700kcal程で、その他に500-1000kcalを摂取し、排便は日に2-3度で吸収率が上がっている筈なのに何故だ(;´Д`)歩きまわっているからなのか。。。。。。。
朝食を食べて許可を貰い散歩に出掛けた。
完食したが、味気なかったor
自転車を借りようか迷ったが、とんでもない所まで行きそうな気がしてやめておいた。
電子マネーもクレカ扱いをするべきだ。
ぶいぶい言わせったかったぜ。



本屋に立ち寄り、100均でジュースと飴を購入して、小腹が空いたのでモスでおやつを食べた。
存在を忘れていたので、足を運んでみた。
照り焼きでしょ。
モスチキンは自重した。



はちみつれもんジュースと、パイナップルキャンディーを購入した。
娘にお化けの玩具を買おうと思ったが、嫌われそうなのでやめた。
哲学書が無い。
本屋にあらず。
娘に両方とも買おうかと思ったが、値段を見てやめた。

病院に戻る途中に低血糖症状が出た。
100均で買ったパイナップルキャンディーをボリボリ食べながら急ぎ足で病院に戻ると、内科医から明日は余裕があるのでステント入れ替えができるけどどうする?、と聞かれたが、予定を入れてしまったので月曜日でお願いします、と伝えた。
肝臓付近に痛みがあり、体が重く感じたので念の為に翌日予約分の採血を早めてもらった。
肝臓絶賛回復中。
血糖値が高いのは飴を食べたから。
黄疸の回復速度はこの程度なのか?
 


その後に、助言をくれた看護師に謝罪をされたが、お陰様で短時間で関係を構築できた、感謝しているよ、と伝えた。
看護師はにっこりして、安心しました、ありがとうございます、今後は言動に気をつけます、と言われた。
いやー、何だか悪い事をしてしまったなー、と思ったが、このような積み重ねが医療現場の体制を変えていくのだろう、と思い、結果オーライにして忘れる事にした。
その後、散歩疲れで昼食まで眠った。
完食!!
酢飯(゚д゚)ウマー

昼食後にpcを触っていると、ブログを読んでくださっているmkさんがお約束通りの時間にお見舞いにきてくれた。
最上階の中庭に移動をして話していると色々共通点があり、気付くと3時間近く経っていたw
御縁とは素晴らしいものですなー。
夫婦は持ちつ持たれつを忘れまい、と心を改めました。
娘へのお土産、お見舞いを頂戴しまして、誠にありがとうございました。
御主人様GJ!いずれ盃を交わしましょう!!

夕食まで調べ物をして、ブログのコメント返信・友人へのメール返信をした。
食事中に、私へ情報を伝えてくれた看護師が訪ねてきて、明日の予定を伝えてくれた。
その後に、軽はずみな言動について改めて深くお詫びします、と再度言ってきたので、私には必要な情報なので詫びる必要は無い、前例を残してやったと思う位で良い、上から何か言われるのであれば私が話すのですぐに言ってください、と言うと、ありがとうございます、◯◯さんには院外の治療もあるので、すぐに情報開示した方が良いと思っています、今後は言葉を選んでお伝えします、と言われた。
姿勢・目線・対応、流石、私のお気に入り看護師の一番弟子、ゆとりと言われる世代のプロだ。
完食!!
がん研の鳥料理は美味しい。

夕食後に友人がお見舞いに来てくれて、超ありがたいお土産を頂戴した。本気でありがとうwww
内科医と看護師の巡回に応じて一日が終わった。

悩み続けているが、ステント除去迄を考えるとTSが望ましいと思うものの、膵臓全摘と胆管バイパスを目指すのであればMSでも良さそうな。
膵臓全摘は年齢を考慮すると望ましくない上に、諸刃の剣になる可能性が高い。
今更だが、勿体ぶらずに端から膵臓を全摘しておけばよかったのだろうか。わかんねー(;´Д`)
化学療法で何時まで抑え込み続けられるか、と言いたい所だが使える薬剤も限られている。
手に届く範囲内のあらゆる薬剤を投与して、再度マーカー値を基準値まで下げて、後は宜しくで、膵臓全摘・胆道バイパス・リンパ節・背中周辺・動脈辺りの対策に挑む事になるのか。
そもそも、全摘を目指すというのもアレだ。内臓を切り取るなんてフツーにイカれてる。
現状維持をして骨髄抑制等で化学療法ストップ、若しくは効果無く、体力が低下してしまい何も手を出せず朽ち果てて逝くのか。
CTにはあまり映らないのに、PETではチラリと映る問題箇所周辺の課題発生、体力の低下を感じながらオワタ感満点の生殺し状態だ。
はー、orz
だがしかし、諦めぬ。

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2014年8月30日土曜日

黄疸の経過 - 夏の思い出

黄疸については、同病の方も参考になると思うので残しておく。

8/28も黄疸が引く事は無く、寝起きから脳症のような症状があった為、自力での回復は望めないと判断を下した。
9月は予定が詰まっているので、化学療法を第一優先にしてスケジュールを立てていたが、黄疸を解決しないと投薬はできないだろう、と思いながらも、化学療法を受けている病院へ電話をした。
黄疸が出ているが化学療法を受けられるか?、の問いに対し、解決してから来院するように言われた。
そのまま、がん研に電話をして消化器外来に回してもらい、事情を説明して電話で問診をされた。
今から来院できないか?、と言われたが、諸事情で無理、と言うと、担当医が手術中の為、確認を取って折り返す、と言われた。
40分位で折り返しの連絡があり、去年の手術前に丁寧なやり取りをしてくれた医師からの伝言を伝えられ、翌日できるだけ早く来るように言われ、腫瘍マーカーを含めた採血をお願いして電話を切った。

8/29
所要を済ませて、採血時間に合わせて病院へ向かった。
採血後に消化器外来受付付近に近付くと、看護師が私の名前を呼び歩いていた。
手を上げて合図をすると、大丈夫ですか?具合が悪いようでしたら別室へ案内しますが?、と言われたが、ここで待ちます、と伝えると、何かありましたらすぐに呼んでください、と言われて診察時間を待った。
どうやら医師が気を利かせてくれたようだった。
その後に別の看護師が来て、酸素・血圧・体温を測定して問診があった。
痛みについて聞かれたが、どこが痛いかわからない、今日は痛み止めを飲んでいない、と伝えて、服用している薬を説明すると(;´Д`)のような表情をされた。
同時に痛みレベルを示す表情マークのついた定規のようなものを出されて、どこですか?と聞かれ、わかりません、と率直に答えると再度(;´Д`)のような表情をされた。
わからないものはわからないのだから仕方が無い。
PCを触りながら本を読んで待っていると、予約時間を10分程過ぎた頃にPHSが鳴り、中待合室に入るとすぐに診察室に案内された。
地下Pに居ても呼び出しが届くようにしてくれば楽なのに。
外科の担当医に症状を伝えて近況報告をして、すぐに採血結果を印刷してもらった。
肝臓や胆嚢に関わる数値より先に腫瘍マーカーに目がいった。
腫瘍マーカーのCEAとCA19-9は、ビリルビン上昇と共に上る事もあると見た記憶があるので、化学療法で抑えこみ程度は出来ている事がわかった事が不幸中の幸いだ。
41-449 42-706 43-250 44-83 45-138
 



医師に飲酒が原因の可能性はあるか?、と確認をしたが飲酒が原因ではない、それ程に肝臓が弱っていれば、この程度の数値におさまらない、多分、肝不全で今頃入院している、と言われた。
OFF会の飲酒が原因であれば、家族の前から行方不明になって、ブログをそっ閉じする所だったぜwwwwwww
CTの予約を入れたり忙しそうな医師を尻目に、採血結果と睨めっこをしながら、問題箇所にマーキングをしていき、頭の中の引き出しを全開にして答えを探した。
肝門の周りに腫瘍が出来て胆管かリンパ節に転移?、等の良からぬ事ばかり考えた。
CTの予約が取れたのですぐに撮って来るように言われ、CT用の問診票と承諾書を渡されて看護師付き添いで移動をした。
画像診断?の受付に行き書類を提出し、中待合室に入るとすぐに呼ばれて撮影となった。
造影剤を入れる針を3回挿しなおして撮影が終わり、小腹が空いたのでコンビニに行こうと思った瞬間にPHSで外科医の元に戻るように指示をされた。

中待合室で待つこと15分。
診察室に通されると医師がCT結果をマウスでタイミングを変えながら見ていた。
立ったまま眺めていると、肝内の胆管がいきなり無くなった事に気付き、閉塞ですか?、と聞くと、肝内胆管の拡張と下部胆管閉塞だね、と言われた。
レポートは?、と聞くと、まだ上がってきていないようだ、と言われたが、ステント留置は避けられないと判断した。
ステント留置の他に切除できる部分があれば一緒にお願いできますか?、と聞くと、入院をして検査をして判断をしましょう。それにしても、肝臓に明らかな転移が無い方が不思議だ、ただ場所が場所だけに転移は覚悟しないとね、と言われて、他にも処置についてゴニョゴニョを話した。

いつから入院をすれば良いですか?、土曜日は夜に予定があるので、出来れば月曜日にお願いしたい、と伝えると、ビリルビン値が高いので肝不全が怖いが食事は採れているから気をつけて頂ければ月曜日でも良いかな?、君なら判断がつくでしょう、と言いながら、ステント留置の処置を出来る日がいつか内科の医師に確認をとり始めた。
結果、内科の都合を優先して、月曜日のステント留置、日曜日入院と決まった。
病室はどうする?、と聞かれて、0円ベッドでお願いします、と言ったが、結局空き部屋が無く、くいさがったものの個室に入る事になった。一泊3万円也。
高すぎるぜ。
娘に絵本を何冊買えるんだ。
その辺の洒落たホテルに泊まれる金額だから、がん研付近のホテルから通院したい位だ(;´Д`)

その後に入院申し込みを済ませて、画像診断のレポートと院内処方でアタラックスを貰い、会社に立ち寄って上司に報告をして連帯保証人欄に記入をして頂いた。
珍しく揚げ物を食べたいと体が欲したので、てんやでがっつり食べて帰宅した。
まだ今の所はグレーだ!!!!!!!


7月下旬頃から体力・気力が回復を始め、同時に去年の手術後から抱えていた酷い下痢も通常の内服薬でコントロールできるようになり、下痢止めとして処方されていた麻薬のアヘンチンキの服用をやめた。
手術後から胆汁のコントロールが上手くできておらず胆汁と胃液の嘔吐を繰り返していたが、数カ所の病院で解決策を探るもこれといった手は無く、ステントを留置する位しか答えがみつからなかった。
アヘンチンキと嘔吐でコントロールができて、一般食を摂れているのであれば急を要す事ではないと判断をしていた。
8月に移り、排便に関してはアヘンチンキの服用が完全に必要が無くなり、下痢は続いているものの、以前のように食べてすぐ排泄するような事は無くなりサイクルができていた。
反して、アヘンチンキの服用をやめると同時に、黄疸の症状が出始めていたが数日で症状が治まるを繰り返していた。
近い内に大きな岐路に立たされそうだ、と感じていた矢先にこれだ。
食事も少しずつ摂取量が増え始め、8月半ばには同年代の男性程は食べられる事ができるようになり、歩く速度も人並みに戻って、やる気満々になったばかりだったのに。。。。。。。
希望の光が見えたと思ったら、また暗いトンネルに再突入だ。
うまくいかねー、はーorz

私は病気を患ってから、持ち前の情報収集力で国内外問わず、自分が対応できる言語であれば、胆膵に関わる治療と軌跡を調べてきた。
世の中には知らなければ良い事もあるというが、私は知りすぎてしまったが故に自分の置かれた状況がどのようなものかわかっているつもりだ。
満塁逆転ホームランを打てるような、幸運に恵まれた人間であれば、このような病を患う事も無かっただろう。
しかし、最後まで希望を捨てず、これからの一連が少しでも良い方向に転ぶ事を願うばかりだ。
体力低下後に、黄疸症状が出て手出しができに状態に陥らなかっただでも儲けものだ。


28日の夜、体中が痛み、痒みと普段の3/4程しか回らない頭で考え事をしながら横になっていると、もう休みたい、と口に出してしまった。
病気を患らった事で、事ある毎に妻に対して言い訳をしているように感じる面もあって、治療内容や心境はブログを通してしか伝えていないに等しい。
私の口から出たこの言葉が、どれだけ彼女を傷付けて不安にさせただろうか、と思っていたが、翌日の病院リアルレポのやり取りではいつもの感じだった。30日にはゴミ捨てに行けと怒られたりと、全く心配無用だw
といっても、彼女の真意を他人の私が汲み取る事はできない。
お互い大人なのだから、今後も自己責任の上で生活を送っていこうと思う。
KY妻対私の攻防戦。


もう少しで夏が終る。
来年も娘とセミの鳴き声を聞いて、セミの抜け殻を拾って彼女につけてからかったり、一緒に花火を見る事ができるように最善を尽くしたい。
下記は夏の思い出の一コマ。
とても不安そうな表情をしているが、後に彼女にとって良い思い出になったようだ。
超穴場・水上の花火大会。
開場と同時に駐車場に入れば、車の中からでも間近に花火を見ることができる。
会場から1
50m程先で打ち上げているのだろうか。
人が少ない割に、花火の打上数が多い。
販売している飲食物も衛生的。
in8/16
なつこさんの前にずっと陣取っていた。
握手をしてもらったり、アナと雪の女王の歌を目の前で聞けてご満悦。
二人で歩いていて、また来ようね、と娘に言われたが、私が半泣きで答えないでいると、大丈夫よ、と言って私のズボンをぎゅっと掴んでいた。
二人で水風船を取ったり夏祭りを楽しみ、良い思い出になった。
甥っ子君も楽しんでいたようでよかった。

kさん、ありがとうございました。

今年、花火を見に行く事ができなかった人にお裾分け。
スマホ動画なので画質が悪し。多分、PCからのみ観覧可能。
た~まや~。




娘だけには弱音を吐き続ける情けない駄目親父だが、今迄通り、大丈夫よ、と言い続けてもらい、寝る前は頭や顎を撫で続けてもらえるように、自分の頭と信頼した医療従事者達に身を委ねたいと思う。
何度目かわからないが、無感動の領域に突入して内面的な死滅が再度始まりそうだ。
無関心且つ無感覚になり私自身が体と心を分離する事で、以前と同じようにゲーム感覚でストイックに治療に励み、仕事も感情抜きで淡々と目標をクリアしていこうとするだろう。

人間に戻りたい、と常々思っていたが、私にはその権利すら無いようだ。
上等だ。
心と体と病の三つ巴の勝負、この馬鹿頭で受けてたとうではないか(‘A`)y-~

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検査結果が良い事を願ってくださいorz


/GREAT3 - モナリザ 歌詞



2013年2月26日火曜日

造影CT画像 SD

2/20大安に撮影、2/26大安に確認。
変化なしorz
大きな変化は脂肪が増えた位だ。
若干の縮小が認められるような気がしないでもないが目的の箇所と全く関係ない場所だ。
いやー、本当に厳しい。。