AL-Pも基準値内におさまり、肝臓の数値も許容範囲内となる。
しかし、ビリルビンの数値が過去最高値を記録したので、薬を使わずに自分でできる限りの対処をしていきたい。
担当医に顔色がいいですね、TS-1に変更してどうですか？と尋ねられた。
事後報告で申し訳ないがFOLFIRINOXの投与を始めたので、とりあえず2カ月は治療を中止したいと伝える。
驚きました、といつものペースでゆっくり言われた。
使える武器が限られる立場故の歯がゆさを感じさせられるコメントを頂戴した。
期限付きでの投与である事と、結果は先生に追って欲しい事を伝えると承諾してもらえた。
11月上旬に造影CTの予約を取り消して、経過を見て入院して検査をしましょう、と伝えられる。
次回の血液検査(CEA,CA19-9,DUPAN含む)で今後を検討しましょう、と診察が終わった。
10月1日のFOLFIRINOXとアバスチンの投与は無事に終わった。
点滴中は、指先や口の中の痺れと震え、急激な体温上昇及び発汗、肝臓に刺痛を感じた。
持続する副作用??は、疲労感、眠気、体に不調のある部分の痛み(特に膵臓付近)、下痢気味、吐き気、喉の痛み程度で、一番辛いのは腹の不快感(下痢の手前)が長時間あって辛いが、ここ最近は便通が安定していないので経過観察をしたい。体が慣れたら日常生活に支障は無さそうだ。
ジェムザールの投与を中止する手前に比べると、マシかなと思えるレベルだ。
とはいっても、これから白血球が減少して倦怠感が出てきて、副作用も強くなってくる事を考えると手放しでは喜べない。
体力があり、全身状態の良い者に投与をする方針をとっている事には頷ける。
改善点は、食事が人様並にとれるようになった事、5-FUの作用か眠り続けられるようになった事だ。
目を閉じて起きたら日が昇っている、こんな当たり前の事が凄く幸せに感じる。
肝臓に不快感を感じない事が一番の改善点かもしれない。
これから倦怠感等が出てくれば食事量は減っていく事が予想されるので、今のうちに体力をつけて体調を整えたい。
点滴から2日目までは新しい不快感と痛みに対応が精一杯で生きた心地がしなかった( ；∀；)
チャレンジしたい事があるので、応援してくださる方は天道虫をクリックしてください。
初めまして。いつも見させて頂いています。
返信削除私の母も今、すい臓がんと闘病中です。
母も頑張っています！
娘さんや奥さんのためにも頑張ってくださいね。
応援しています。
匿名 様
削除コメントありがとうございます。
寿命を縮めてもいいので娘の為に最大限の努力をしたいと思っています。
ご健闘を心からお祈り致します。
お母様ともども、どうぞご自愛ください。
応援ありがとうございます!!
先日はコメント返しありがとうございました！
返信削除FOLFIRINOX始められたんですね。
父は11日から入院して開始します。
父の場合ジェムザールもTS-1も副作用はほぼ無かったんですが
(今年に入ってからは便秘に悩まされた様ですが)
FOLFIRINOXは強い薬なので心配です。
先日セカンドオピニオンで訪れた病院で
かなり厳しい話をされ「何でFOLFIRINOXなんてやるの」と
言われました。副作用に苦しむだろうと。
確かにそうかもしれません。
でも父本人も私たち家族も、出来る事はやってみたいのです。
もしFOLFIRINOXの副作用が強すぎて父が苦しむなら
その時はまた次の手を探す。
今父は元気に過ごしています。体力もあります。
だからこそ今やるのに…。
セカンドオピニオン先の先生の仰った事は正しいかもしれない。
でも少しでも可能性があるなら、それに賭けてみたいのです。
体調は如何ですか？
無理をせず、これからも頑張って下さい！！
長々失礼しました。
夢月 様
返信削除コメントありがとうございます。
体調はボチボチといった感じです。
よく眠れるので昼間の不快感が軽減したように感じています。
副作用が無いのは羨ましいですね。
私は薬がよく効くので、投薬量をシビアに管理しないと酷い目にあってしまいます。
また、自分に起こる変化を些細なものまで感じて対応したい思いがあり、痛み止め等を服用しない事も苦労している要因です。
事前に情報を集めると、FOLFIRINOXは副作用が強いと尻込みしてしまいがちですが、オキシコンチン等の痛み止めと便通管理をしっかりすればクリアできる人は多いはずです。
ちなみに、がん研の担当医の話だと、がんセンターで行なっている(た?)FOLFIRINOXの試験は、大きな問題は0人で通過しているそうです。
セカンド・オピニオンでの苦言は残念でしたね。
私も今回色々と感じた事はありますが、自分の問題ですし、家族以外の誰かにとやかく言われる筋合いは無いと思って、馬鹿のふりをして好き勝手にやっています。
先生達は私に対して今時の子はと思っている事でしょう。
ジョージ・マロリーの名言：Because it is there.に習い、くじけずに自分達の山を登り続けましょう。
11日からの治療が奏功する事を心からお祈りします。
またのコメントをお待ちしています。
頑張ってくださいね!!
通りすがりです。
返信削除梅澤医師はご存知ですか？
http://umezawa.blog44.fc2.com/blog-entry-2512.html
私の父のケースですが、一昨年、膵頭部にがんが見つかり（ステージ２）根治手術後を都内の大学病院で受けました。
術後、ジェム単剤にて再発予防を行いましたが術後10ヶ月で肝転移が見つかりました。
そこで色々調べ、FOLFIRINOX投与を医師に打診したところ自由診療ですからその病院では使えず、色々調べ、某クリニックにて投与開始。
最初の病院では、少なからぬ反対を受けました。TS-1も残っていた訳ですしね。
ただ、家族としては完治を信じておりましたので（今となっては現実を直視出来ていなかったと反省しています）FOLFIRINOXを選択し少なからぬ副作用のもと他界しました。
当初は情報も少なく、まさに藁をも掴む気持ちで家族の総意でこの治療に向かいましたが高額な薬価（自費でした）何より激しい全身症状で充分な体力をもって臨んだはずが・・・
その途中に、梅澤医師を知り、受診を検討しましたが間に合いませんでした。
最初、梅澤医師のブログを見た時には「治らないガン」という言葉ばかりが目立ち、患者家族としては到底受け入れ難いと思いましたが、読み進むにつれ、現実に即したものだと分かりました。
余計なお世話かもしれませんが、多くの医師がFOLFIRINOX投与をためらうのは根拠があると思われます。
確かに患者様一人一人で症状や奏効の仕方は様々でしょうが、もれなくついてくる副作用を目の当たりにすると、それを勧めない医師の方が良心的にすら感じます。
お気を悪くされたらごめんなさい。
治療が上手くいくことをお祈りしております。
手術を受けた病院ではFOLFIRINOXは止めた方が良い、
匿名 様
返信削除私と夢月様のどちらへのコメントかわからない事と、夢月様の肩を押すようなコメントをした事に疑問が残っていたので私も参加させてください。
U医師のブログはチェックしています。
紹介されている記事は、このようなブログに集う人達にとって十分に考慮すべき問題です。
しかし、立ち位置の違いから温度差をかなり感じてしまう内容です。
患者自身、支える家族、抗癌剤を投与する医師の3者の視点は、近いようで程遠い全くの別物だと思っています。
癌患者を支えるご家族様からコメントを頂く度に、私が同じ立場ならどうするだろうと考えています。
私自身がこの病気を患い経験して感じた事は、膵臓癌の宣告＝死刑宣告のようなもので、刑を執行するのは本人というものです。
抗癌剤の投与や治療方針を最終的に決めるのは本人ですし、刑から逃れる為に、今できる事、求められる事を対応できる範囲でやるだけではないでしょうか。
私はFOLFIRINOXを延命の為に使い続ける気はなく、手術＝根治に持ち込む為の手段としか捉えていません。
大きな医療機関でマネジメントをしてもらえる状況なら継続も検討しますが、今の段階での継続投与は自殺行為だと思っています。
実際に投与を受けてみて、FOLFIRINOXを最大量の投与で続けられるかと問われたら、日々増していく副作用や不快感を考えると、この若さと体力を持っても断りたいのが本音です。
内臓器官の細胞代謝は約半年とされているので、これから2-3ヶ月後の途中結果が、現状維持、増大、転移のどれかに該当すれば、自分の免疫力ではリカバリーできない事を受け入れ、ジェムザール・TS-1・FOLFIRINOXを少ない量で投与してもらいながら麻薬系の痛み止めを使い、効果ができるだけ高い延命治療に移行する予定です。
FOLFIRINOXを否定するような意見に見えてしまいますが、膵臓癌に対して承認されるのなら、何通りもの組み合わせで使う事ができますし、今後の膵臓癌患者の寿命は少しずつ伸びて、QOLも飛躍的に向上していく素晴らしい選択肢の一つになる事でしょう。
U医師もおっしゃる通り、栄養がとれない者に玄米菜食＝うさぎの餌を押し付けるような事があってはなりませんし、抗癌剤(特に未承認薬)や代替治療を勧めるのであれば、根拠と整合性を持って薦めねばならないと思います。
これについては、体の仕組み、抗癌剤や治療の仕組み、副作用に対する薬への対処等、あらゆる情報を整理して、薦める治療を自分が受けた事を想定して不快感まで対処できるように頭に叩き込み、頑張れの言葉に逃げず、最後まで併走せねば無責任以外の何ものでもないでしょう。
私は子供を持ったばかりで、親として当たり前の事ができないかもしれない、リスクを抱えてしまいました。
私をどのように認識しているのか本人の口から聞きたい、父親として単語の一つでもいいので教えてあげたい事が今の一番の願いです。
もし、私が60代位で情報を漁る力が乏しく、自分の可愛い子供がFOLFIRINOXの情報を拾ってきて、お父さんと少しでも一緒にいたいから頑張って受けてくれ、と言われたら拒否する理由はどこにもないでしょう。
少し辛口な意見になってしまいましたが、「親の心、子知らず」、真意はここにあるのではないでしょうか。
私がブログの題名に使っている、生存競争の意味に興味があれば調べてみてください。
家族や取り巻く環境も、患者本人にとっては生存競争の敵であるのかもしれません。
本人が受け入れたのであれば、どんな経過を辿っても本人の生き様だと思います。
ドライに感じると思いますが、立ち位置をかえて一考してみてください。
頭痛が酷くてまとめる事ができず、読みにくい文章で申し訳ありません。
有意義な時間を与えてくださった事を感謝します。
コメントありがとうございました!!
父が膵臓がんです。3月に発覚。その時すでに肺、肝に転移しがんも4センチ×6センチの大きさで門脈浸潤あり、手術はできませんでした。閉塞性黄疸あり、胆管ステント留置してます。当初は3ヶ月程の余命かと覚悟を決めておりましたが、この10月まで特に病状の進行なく在宅生活を送っています。ジェムザールも1度もスキップすることなく投与出来てます。担当医もびっくりです。血液検査結果も若干の貧血があるくらいでその他は基準値内です。
返信削除応援してます。どうか生き抜いて下さい！私もあきらめることなく、父母とともに闘病します！
匿名 様
削除コメントありがとうございます。
お父様の幸運にあやかりたいです。
少しの変化も見逃さないように支えて差し上げてください。
ご健闘を心からお祈り致します。
お父様、お母様ともども、どうぞご自愛ください。
応援ありがとうございます!!
はじめましてスロウと申します。
返信削除私の姉も３４歳で膵臓癌が発覚、告知時には厳しい宣告を告げられました。
色々自分たちなりに勉強し色んな病院へ行き
今1年目を迎えられました。そしてまだまだ闘いつづけてます。
宣告は本当にアテにならないと思います。色んな形で頑張り続けてる人たちは
表面に出ていなくても沢山いるなとも思ってきています。
姉は宣告後も旅行へ行ったりと楽しむ時は楽しんでいますし
本人が一番元気だなと家族で言う時もあります笑。
私達家族が逆に姉に希望を貰っている感じです。
治療法もしっかり自分で決め納得のいく形でやってきました。
上にも書かれておられますが、私も姉と治療法でぶつかりました。私はやはり当人ではないので、辛さや痛みを想像できていないなとその時に思いました。
hdさんの仰ってる、
「家族や取り巻く環境も、患者本人にとっては生存競争の敵であるのかもしれません」
も少しは分かります。でも全ては分からないし、常に本人と家族にも距離があるとも思います。
私も家族も諦めるなんて事考えた事はありません。
色んな方法がまだまだあると思っています。
hd様もご家族居られるとの事、これからもくじけずに闘いましょう。
若いからこその闘い方があると思います。
私も陰ながら応援しています。長々とごめんなさい。
スロウ 様
削除コメントありがとうございます。
女性として一番美しく楽しみの多い時期に失速されたお姉様の心情を考えると言葉がありません。
家族も生存競争の敵かもしれない、に興味を持って頂きありがとうございます。
癌患者だからと特別扱いせず、常識で接する事がキーポイントだと思います。
特に女性ですから感受性も高く、いらぬ一言が災いを招きかねません。
面白い画像があったので紹介したいと思います。
http://www.tfm.co.jp/lock/perfume/onair/2008/0916/03.jpg
同年代なので情報を集めるスピードも、辿り着く境地も差して変化はないと思います。
同年代のあなた方が模索して、先に何を見出したのか、どんな治療を選択したのかに興味があります。
この病気で結果を出す為には、頭の善し悪し、プランの確実性よりスピードが最も重視されると思います。
我々世代の冷静さという武器が、どのような結果を迎える事ができるか楽しみですね。
一番身近にいる家族が誰よりも的確に状況を判断できると思います。
少しの変化も見逃さないように、ご家族でお姉様を支えて差し上げてください。
ご健闘をお祈りします。
お返事頂きありがとうございます
削除画像見ました。
いらぬ一言で、この画像の返事まんまが待ってるというところでしょうか。
姉は女性ゆえにがまん強い所があり、見た目にはとても冷静です。
性格は勿論病気になる前と同じですので（気が強いのです）
人に対しても（先生にも）ばしばし苦言を呈しますし気丈です。
一緒に居てたまに病気なのかなと思ってしまう時もある程です。
治療に関してですが
東京の病院でジェムとＴＳ１とフサンという膵炎用の薬を
動脈皮下ポートから投与するという臨床試験を受けています。
Folfirinoxも検討しましたが、担当医を信頼できそうだという
思いからこちらの治療を姉は選びました。
この時に信頼感は治療法と同じ位大切なのだと思ったりもしました。
ただ次の方法としてFolfirinoxも考えています。
ですので、hdさんのご意見を逆に参考にさせて頂きたいと思っていたりもします。
また治療の一環として、あとは
ビタミンＣ点滴や温熱療法などの代替治療をしてます。
漢方の十全大補湯を飲み、あとは食事・作りたてのにんじんジュースは朝必ず飲むといった事です。足の裏のつぼ押しもしています。
色んな事を試してきて、はたしてどれが効いているのかは不明ですが
色んな作用が上手に働いてくれていると思っています。
話がそれますが、
最初の頃、姉が初めて少し強めの痛みどめを飲んだ後
「わぁ治ったみたい」
とはしゃいでいたのを見て痛み止めの大きさとありがたさを感じました。
ごまかすという印象があったんですが、それから印象は変わりました。
hdさんのようにご自分で痛みの原因を取り除くまでは飲まないと
いう発想も凄いなと思いました。
それぞれの人が自分にとって最善の治療の選び方をすることが本当に大切だと思います。
とりとめもなく、またあまり参考にはならなかったかも
しれませんが書き込ませて頂きました。
娘さんとデートしてくださいね！
スロウ 様
削除返信ありがとうございます。
気の強いお姉様との事で心強いですね。
気丈な女性こそ見えない部分は硝子細工のように弱いと思いますので、画像の女心を癌患者にかえて後方支援を頑張ってくださいね。
治療について詳しい返答を頂きありがとうございます。
総じて体に優しい治療を選択されているように感じました。
病気が発覚して標準治療以外のものを調べている時に、合理的で中央値の高いGEM+TS-1+フサンの治療に興味を持ちました。
副作用を抑える事に重きを置いた治療とイメージしておりましたが、経過や医師の意見はどのようなものでしょうか?
次の一手を考える時の参考にさせて頂きたいです。
痛み止めを飲まない事については、私のブログの文章だと悪として捉えていると思われそうなので、この場を借りて経緯と理由を説明したいと思います。
FOLFIRINOXを始めてからは地味な痛みに襲われ続けており、この瞬間も飲めば楽になる事は間違いなく、喉から手がでる程に飲みたい時が増えてきました。
山あれば谷ありで、一度でも山を登りきって慣れてしまうと、こんなものか!まだ耐えられるぜ！とチキンレースをしてモチベーションをあげるようになってしまいました。下品な話で申し訳ないのですが、この病気になってからは男性としての一番の活力も低空飛行を続けており、痛みを我慢して過ぎ去る瞬間の快感が楽しみ(プレイ)の一貫になっているのかもしれません。。
私も初めて麻印の付いた痛み止めを使った時は、20分程で痛みが引き快感すら覚えました。
しかし、様々な症状を抱えて治療を開始した事もあり、痛みをとる代償として原因が何かわからず、このサイクルを繰り返していては次の症状が出た時に何も解決しないと思いました。
この思いの原因は、最初に関わった医師に面倒を見れないからと早々に突き放された事と、次の病院でもサジを投げられているなと感じた事からです。
事前に情報を入れすぎてしまった事も上記のような捉え方をした要因だと思いますし、何でも自分で考えてやってみないと気が済まないので、これらの医師の接し方はネガティブに捉えていません。
痛みや不快感を訴えれば原因を追求してくれて、それに応じた薬や治療を施すという、当たり前の事を求めるのは大きな病院の忙しい医師には難しいのかもしれません。
お姉様とスロウ様のおっしゃるとおり、信頼関係を築ける医師と巡り逢える事が最善策だと思います。
スロウ様の、>それぞれの人が自分にとって最善の治療の選び方をすることが本当に大切だと思います。
この文章に関連しますが、私は抗癌剤以外の治療(代替療法)を調べて、腸に重きを置くことにしました。
この腸の動きを活性化させる以外に自分が復活する術は無いと考えています。
よって腸の動きを鈍らせる痛み止めを避けています。
これを改善しても駄目なら、自分ではコントロールできない部分が壊れていると解釈して、無駄な努力はやめようと思っています。
痛み止めに適応して排便に苦戦しなかった時もありますが、一度決めたら曲げられない性格をしているので、高倉健さんの名台詞「自分、不器用ですから」で締めくくりたいと思います。
私もとりとめのない文章になってしまいましたが、信じる者は救われるを信条に頑張りましょう!
娘ちゃんとお散歩デートできるまでは全力で頑張ります!
またのコメントお待ちしております!!
肺がん患者です。かなり進んでいます。
返信削除応援しています。
癌の進行に伴う体質悪化について、
下記ブログが参考になるのではと思います。
下記ブログは、とても、論理的なので、随分参考にさせていただいています。
http://textex.blog4.fc2.com/blog-entry-410.html
僭越ながら、ご紹介します。
匿名 様
削除情報ありがとうございます。
大変参考になりました。
リュウマチの方に近い処置をしていくのかと思っていましたが、記事を読んで調べていくと勉強不足を実感しました。
先日サイトカインの測定をしたのですが、普段より体調がよく倦怠感も無かったので再測定をする予定です。
癌を知っていく中で自分が最も恐れているのが肺癌です。
肺癌が進行しているとの事で、かける言葉がみつかりません。
互いに求めた結果に辿り着けるように懸命に挑戦し続けましょう。
一秒でも長く生き延びてください。
はじめまして、時々あなたのブロクを拝見させて頂いてますジジと申します。
返信削除私は41歳で今年の3月後半頃にイギリスの病院で膵臓癌と診断されました。
その時点で手術が出来るか出来ないかのボーダーラインだったので、オンコロジストから術前化学療法を勧められFolfirinoxを受けることにしました。先週9回目が終わった所ですが、回数を重ねるごとに副作用が酷くなり、1週間位ベットから出られ無い程倦怠感があり、手足の痺れも酷くなり，前回から医者から５０％少な目に処方してもらいました。
かなりキツイ薬だと思います。投与量がイギリス人基準で投与されているせいかもしれませんが、副作用としては、倦怠感、手足の痺れ、吐き気、便秘など…私自身はFolfirinoxしか投与した事が無いので、他の薬と比べることが出来ませんが、私の通ってる癌センターでは、1年ほど前から使われているみたいで、こちら病院ではファーストラインのトリートメントとして使われているみたいです。
あと、6回目の投与後でCTスキャンをとった際、移転も見られなかったし、腫瘍が縮小しているみたいなので、もしかしたら、来年の初めには手術の出来る可能性があるかもしれません。
Folfirinoxでの治療がうまくいきますように。
ジジ 様
削除コメントありがとうございます。
同じFORFILNOXを受けている方から意見を頂けて嬉しいです。
私は肝臓に懸念があり、標準量の70%投与をしています。
ジジ様と同じような副作用を抱えていますが、時が経つにつれて体が慣れてきました。
といっても、蓄積されていくものですから、これから今抱えている症状が強くなると考えるだけで頭が痛いです。
来週の投与を受けて倦怠感が大きく出てこなければ、少しずつ社会復帰しようと思っています。
ジェムザールに比べて副作用は多いですが、投薬量が調整できるのあれば、効率を考えるとFORFILNOXに耐性がつくまで続けてもいいかなと考えています。
理由は5FUの作用で睡眠時間が長くなり、蓄積されたダメージが少しずつ回復している事を実感できている事です。
このコメントに気付いて元気があれば下記の3点を教えて頂けないでしょうか?
5FUの投与は点滴or経口のどちらか、投薬サイクル、普段飲んでいる薬
20代前半の頃に仕事でロンドンにいた事があり、この季節のにおいや、日本とは違う雨の冷たさを思い出しました。
もう寒くなり、朝方は随分と冷え込む頃でしょうから、体調を崩されないようにご自愛くださいね。
ジジ様が神様からお年玉をもらえる事をお祈りします。
お互いに目標が達成できるように頑張りましょう!!
hd様
削除こんにちは。コメントのお返事有難うございました。
hd様の質問の件ですが、5FLUは、IVFポートを通じて点滴で入れています。
投与サイクルですが、2週間サイクルで、私はいつも木曜日に10時ごろ病院に行きます。ケモは大体6時間位かかります。帰る前に5FLUの点滴のボトルをIVFポートにつけて帰宅して48時間過ごし、その後病院に行ってボトルを外してもらいます。
普通飲んでる薬ですが、Lansoprazole Gastro-resistant capsules, Creon 10000 capsules (消化剤), Tramadol hydrochloride 50mg (痛み止め), Fortisip (補助食品), Filgrastim ３００ microgram injection (ケモ投与の日から数えて5日目に始めて5日間),あと吐き気がある時に、Metoclopramide tablets を飲んでいます。私は、胆管癌もあり、6cmのメタルステントを胆管に入れています。その上、膵臓から食物を消化するためのエンザイムが十分作られない為、消化剤を飲んでいます。飲まないと、どんなに食べても体重減るので…
最新のブロクで腫瘍マーカーの事で悩んでいるみたいですが、私も安定しませんでした。私のCA１９－９のチャートです。
23 Mar 2012 (1073), 13 Apr (4229), 8 May (1870), 29 May (1975), 19 Jun (7190), 3 Jul (2323), 24 Jul (19781), 7 Aug (4231)。オンコロジストによると、あまり気にしないほうがいいそうです。
今日はロンドンは、気持ちのいい天気だったので、久しぶりにPUBに行きました。サンデーロースト美味しかったです。
日本もこれから寒くなると思いますが、身体に気を付けて下さいね。
hd様
削除間違いがあったので、訂正します。
IVFポートではなくて、CVポートです。
失礼しました。
ジジ 様
削除詳しく教えてくださりありがとうございます。
大変参考になりました。
ケモに6時間とは大変ですね。。
処方されている薬は、filgrastim 300 mcg以外は同等のものでした。
薬効をもう一度おさらいして、消化について考察します。
腫瘍マーカーについては、今まで下がり調子で比例して体調も改善されていたのが、ここで頭打ちして今の症状と付き合わないといけないのかと考えるとテンションが下がってしまいました。
考えても仕方がないので、別の数値に重きを置いてモチベーションを高めたいと思います。
サンデーローストいいですね!ローストビーフを食べたくなってしまいました!
私は今から蜂蜜入りのミルクティーとパンケーキでelevensesを楽しもうと思います。
進展がありましたらコメントをください。
胆管癌にも負けないで頑張ってくださいね!!