2013年11月26日火曜日

原発探しと治療探しの旅+α / 再発確定

2013年11月18日(月)
化学療法を受けている病院に相談に行った。
予約時間より10分前に着くと、受付嬢からお元気そうで良かったです、心配していたんですよ、と言われた。
受付を済ませると出先から戻った医師と鉢合わせた。とても暖かい笑顔で迎えてくれた。
席に着き、今迄の経過・CA19-9の急上昇・体に感じる不調等を伝えると、今すぐにでも化学療法をしたい所だけどどうする?、と問われた。
予定があるので29日迄待って欲しい、それまでに化学療法に耐えられる体を作ってくる、と伝えると、わかったよ、と残念そうに言われた。
10分程質疑応答をしていたが、化学療法について話し合う抗癌剤オタク2人は看護師から見ればとても滑稽に見えた事だろう。
散々話し合ったものの、取り敢えず腫瘍マーカーを基準値内に持って行こう、と着地地点はオーソドックスなものになった。
1.FOLFIRINOX@(オキサリプラチンでアレルギー反応が出てしまったが、別の同系統の薬で代用)
2.FOLFIRI+アブラキサン
+ハーセプチン
+ゾメタ(血液検査結果により採用を検討する)

#2が濃厚。

TS-1は飲み続けているのですが、今の状態だと無駄だと思うので止めてもいいか?、の問に対して、もういいよ、とシンプルな答えが返ってきた。

今日は採血をして帰るように言われ、久しぶりに独特な空気を醸し出す看護師達に囲まれて、相変わらず挿しにくい血管、等と言われながら3回目のチャレンジでやっと血液の採取ができた。
かなり遠回りをして考えをまとめて帰宅した。

2013年11月19日(火)

社畜。
去年は娘ちゃん…の誕生日に出席をした、私が属する業界のイノベーター集団の集いに出席をした。
今年も出席できた事を嬉しく思う。
受付でお偉い様方達に暖かい言葉で迎えられ、お気遣いまでして頂き改めて感謝した。
先方の担当者は私の腹黒さを十分理解してくれたようだ。これはありがたい。
去年より体調が良い。途中で退席する事は無く無事に務め上げる事ができた。


去年の出席者は160名程、今年は200名程。
この数字から見出せるものは??

会社に立ち寄ると久しぶりの面々に会った。
1ヶ月半前にあった者にさえ更に痩せたと言われた。
挨拶もそこそこに自分のデスクから必要なものを取り出し帰宅した。

帰宅すると娘ちゃんが食事をしていた。
スーツ姿で帰宅した私を見て、おしごとおつかれさま、と言ってくれた。
去年に作ったスーツはサイズが合わなくなってしまった。
リフォームするより新しく作った方が安上がりになりそうだ

この一式はもう着る事が無いので記念撮影。
cu zegna.

2013年11月20日(水)
私用で一日外出をした。
空き時間がある時はひたすら治療について調べて考え続ける。
結論は出ず。

2013年11月21日(木) 再発確定日

イケイケ医師を尋ねた。
約8ヶ月ぶりの顔合わせだった。
イケイケ医師が私を見た瞬間の言葉は、生きてましたか、痩せたね、大丈夫?、でも僕と変わらない位だからまだまだいけるよwwwwwww、だった。
席に着き、術後からの経過報告と質疑応答をした。
資料を持参し忘れてしまい、ブログを読みながら詳細を伝えた。
一通り質疑応答が終わると、今日は何で来たの?、と聞かれた。この病院は横の繋がりが薄いようだ。
造影CTをすぐに頼める且つ、全国規模でカンファレンスをしてくれる大きな病院が他に無い事、今後の専門的な治療以外はイケイケ医師に面倒を見てもらいたい事、薬の処方をがん研からこちらにシフトして欲しい旨を伝えた。
全て快諾してくれて、CTの予約画面を開いてくれたが、予約が一杯のようでPCからでは差し込めなかったようだ。
放射線科に電話をして、体調が悪い人がいるので緊急で差し込んで欲しい、30分程度は待てると思うから、と相変わらずのゴリ押しですぐにCTを撮ってくれる事になった。
火曜日迄にカンファレンスをしておくので、最終時間に予約を入れておくから適当に来てくれ、データを焼いて待ってるよ、と言われた。
時間までどこかに座って待っていて、と言われ席を立ち、感謝します、これから宜しくお願いします、と伝えると、娘さん元気?、もう少しで2歳だったかな?、うるさくて仕方がない頃だね、頑張って、と言われた。

総合病院なので余計な病気を貰わない為に、一度車に戻って考え事をして時間を待った。

放射線科の受付に行くと、あら、お久しぶり、と言われて受付を済ませた。
私の動向をさぐるLineに返信をすると、娘ちゃんは近くの施設で遊んでいたようだ。
もう少しで終わるから車で一緒に帰ろう、と伝えるとすぐに放射線科に来た。
娘ちゃんはいつもと違う環境で独特な雰囲気がある場所に少し戸惑いを見せたが、ベビーカーから降ろすと同時に走りだした(;´Д`)
やたらとテンションが高くて、床を触ったり、床に座ろうとしたり、普段はしないような事をするので、潔癖気味の私は気が気でない時間を過ごした。

CT室に入るように案内をされて、顔なじみの初老の優しい医師に2点をお願いをした。

・胸水・腹水の有無
・肝臓・膵臓付近以外は答えを急がないので再発場所がどこか探して欲しい
撮影後に15分程待って頂けるのであれば、簡単ではあるがお伝えできると思います、と言われた。
造影剤用の太い針で5箇所も刺されたorz
造影剤を注入されると同時に吐き気が込み上げてきた。
娘ちゃんの卵アレルギーは私のせいなのだろうか、と考えながら耐え続けた。
CTが終わり、星形のキーホルダーの取り付け方を娘ちゃんに教えながら廊下で待っていると、医師が私を探しに来てくれて簡単な説明をしてくれた。
・胸水・腹水は無い。
・以前も問題だった血管付近の影=腫瘍が変わらず存在している。(=削いだ筈の部分が復活??)
聞いた瞬間にハイ終了、と思うと同時に、水が溜まっていないのなら勝算が無い訳ではないか、と少し気分を持ち直した。
よく見ておくので火曜日に主治医から説明を受けてください、と言われ、精算等を済ませて病院を後にした。
帰宅して体調不良と気の落ち込みでダウンした。

*2013年11月26日(火)追記
CT結果
SMA付近が低濃度で囲まれる=浸潤疑い、1月のPETで判断。
リンパ節転移疑い(確実なのは2箇所?パラパラあると表現をされた)、1月のPETで判断。
**血管切除部分が**(メモが読めない)、1月のPETで判断。
肝臓・肺は明らかな転移は無く綺麗な状態。
腹水・胸水無し。
切除した膵尾尾部周辺の隙間は腸で埋まっている。
腹部の全体的な評価は良好でかなり綺麗な状態。
事前情報があって注意をして見ないと見落とすレベル。
化学療法で経過観察を推奨。
*規則変更の為、レポートは印刷不可、病院間でのデータ共有は可能。
*CT画像は別の医師に読影をしてもらい、内容を再確認した上で該当部分の掲載を検討する。


サービスショット。まだ脂肪がある。骨の髄までしゃぶらせてあげましょう。
苺を食らわば皿まで。

2013年11月22日(金)

夜中に嘔吐をして若干の発熱を感じた。
全開も骨シンチ前に体調を崩した事を思い出し、先日のCT結果もあるので起床して体調が優れなければ骨シンチを見送る事にして床についた。
起床しても気分・体調共に優れず、がん研の骨シンチと漢方サポート科の受診をキャンセルした。
翌日に備えて体を休めた。

2013年11月23日(土)
大阪に行った。
予定をこなして情報収集と分析に励む。
帰りの新幹線でパソコンを開いたままジャガリコを握って眠ってしまった。
帰宅する頃には体は疲れ果て冷えきってしまい、背中が異常に熱い事を感じた。
14時間近く眠った。

2013年11月24日(日)
睡眠を取り過ぎて脱水・消化液の逆流等で、寝起きから体調が悪かった。
胃の中の液体を吐き出し、アヘンチンキ・アコファイド・リパクレオン・カナマイシンを流し込み、朝食を無理矢理摂って体をリカバリーした。
このリカバリー作業はほぼ毎日の事だが、以前は半日掛かっていたものが、ここ最近は2時間程で動けるようになってきた。
用事を済ませて集会に向かった。
普段は食事量を自制しているが、コース料理は酢のもの以外をほぼ完食して、酒もそこそこは飲む事ができた。
4月以来はじめてビールを美味いと感じた。

#統括
腫瘍マーカーの結果を受けて再発を疑い、約1週間程でレールを引く用意ができた。
国内にある様々な治療・施設等の情報を集めなおしつつ復習をしながら、自分にとって何が一番必要かをよく考えて精査した。
化学療法、血管内治療、樹状細胞療法、陽子線等のデメリットから逆算して辿り着いた現時点の答えは、全身化学療法で一度リセットする事だ。
リセットが終わり体が慣れ次第、自分に残されているであろう時間を正確に計れそうであれば、全身化学療法にプラスオンしても問題が少なそうな治療を選択しようと思う。
自分が思っていたより速いペースで胃腸は回復を始め、一日中動きまわっても途中でへこたれる事がなくなった。
アヘンチンキに頼らなければならないような下痢や嘔吐も無くなり、一日1回飲めば他の薬で何とか保たせる事もできる。
体重は増えないものの、9月頃に比べると約2倍量は活動ができるようになった。
そろそろ食事回数を増やす頃になってきたようだ。

膵臓癌を一度抱えた者が再発をした場合=5年以内の死
この常識を覆す事ができるかはわからない。
今は先駆者が見当たらない治療を選択せざるを得ない状況で、正直な所はいつまで私の気持ちと体が持つのかわからず、ストイックな生活に戻るのはもう嫌だ、と気持ちが先行してしまっている。
弱音をはいても解決はしない。
負け戦とわかっているのに戦う性分ではないが、勝てる可能性が0でない以上は挑戦する。
生き続ける為に目標を立てるのではなく、掲げた目標の為に生きる、と決意をした。
これで私はより濃密な時間を過ごせるはずだ。
前回は体力に余裕があり気力で乗り切れたが、今回は知恵だけで乗り切らなければならない。
自分にそれができるのか些か疑問だがやるしかない。

クソゲーが始まった。
頑張って攻略しよう。

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15 件のコメント :

  1. おはよう、hdさん。

    ビールが美味しかった

    と、読んで安心しました。

    お酒はhdさん的にはソコソコかもしれないけど

    一般的にみればかなり、飲んだほうだと思うよ。

    でも、酒は体に悪い。

    ではなく、酒は命の水。

    楽しい、美味しい酒は飲んだ方が、良いと思う。

    命を懸けたことがある

    あるいは

    命を懸けている人たちとの飲み会は

    私は、とても、楽しかった。



    頑張れ、などとは簡単には言えない。

    でも、応援している。

    幸運を祈る。


    まずは、一年だね。

    私がhdさんの為に
    リシャールを開けることは約束しよう。

    ウマい酒が飲めるカラダを作ってくれ。

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  2. お久しぶりです、夢月です。
    再発、してしまったんですね…。
    でもhd様は父よりもっともっと治療に貪欲ですね!
    その貪欲さ、父に分けて欲しいです!!

    父は10月に痛みのコントロールの為に入院し
    今月退院しました。
    痛みに関してはほぼコントロール出来ているのですが
    入院期間中、ほぼ寝てばかりの生活だったので、あっという間に
    体力が落ちてしまいました。
    人間、やせ衰えるのは早いですが、戻すのは難しいですね。
    でも父も頑張ってご飯を食べてくれています。
    母や私もサポートしています。
    何か目標を持って貰い、そこに向かって回復出来るようにしていこうと
    思っています。
    取りあえず、明日東京モーターショーに行ってきます!
    まだ体力が戻っていないので、父が疲れないか心配ですが
    楽しんでくれるといいなぁ。

    実は父、皮膚転移もしています。
    体力も筋力も落ちて皮膚タルタルです。
    父が一番辛いと思いますが、母も私も精神的にかなり辛いです。
    でもまだ父と一緒に居たい。
    まだまだ一緒に居たいので、これからも頑張ろうと思います!

    hd様もこれからは困難な道だと思いますが
    娘さんの為、奥様の為、何よりhd様の為に頑張って下さい!
    こういった形でのブログ再開ですが、更新楽しみにしています!

    追伸
    一度記事を書いたのですが、書いている時に変な所を押したらしく消えてしまいました。
    もし同じ様な記事が送信されていたら、一つ消して下さい!

    返信削除
  3. 羽田から福岡に帰ってくる飛行機の中で、

    タマゴサンドを食べていた。

    スチュワーデスさんが、私の目を覗き込む。

    惚れられたか?

    しばらくすると、先ほどのスチュワーデスさんが

    お手拭きを持って、

    私の目を覗き込んで

    使ってください。

    と言う。

    ゴメン、オレ、嫁さんいるんだよ。

    さらに、しばらくすると

    私の目を覗き込んで、ツカツカ歩いてきた。

    スチュワーデスさんが、私の耳元で何かを、ささやこうとする。

    だ、第二夫人なら

    って言おうとしたら

    お客様、口元にご飯粒が・・・


    これは、ご飯粒じゃなくて、タマゴの白身です。

    ふんっ。

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  4. http://link.blogmura.com/out/?ch=01171341&url=http%3A%2F%2Finochigakenogame.blogspot.jp%2F

    大目玉から、いとりんに変わってブログにアップしました。

    疲れた。

    返信削除
    返信
    1. 大目玉さん
      先日はありがとうございました。
      やっとブログを読む事ができました。
      生きる勇気と希望をもてる大目玉さんらしい文章を読みにやついてしまいました。
      きっと貴方の軌跡も誰かの役に立つはずです。
      更新頑張ってください!!!!!!!

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  5. サービスショット、ありがとうございます^ ^/
    背筋ぴしっと伸ばしてお料理もお酒もしっかり召し上がっていらっしゃいましたが
    朝はつらかったのですね。
    それを微塵も見せないとはなんだか無駄に男らしいですね。
    大丈夫です、5年後も女性の話をしては美人の奥様に怒られて喜んでいるはず。

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    返信
    1. かんなさん
      先日はありがとうございました。
      良い言い方をすれば切り替えが早く、悪い言い方をすれば鳥頭なのですぐに忘れてしまうだけなのです(;´Д`)
      以前はもっと姿勢が良かったのですが、痩せていくにつれて体が内側に曲がってきました。
      赤い服を着る女性の心理を考えながら酒を飲んでいた事は秘密ですwwwwwww
      男らしいでしょ(^ρ^)
      後ほどに逢引きメールを送りますのでご確認ください。

      削除
  6. 東大、札幌医大で再発膵がんへのペプチドワクチン治験が始まりました。第2相なのでできれば価値があると思います。血液型が適合して、リンパ球数が1000以上あれば問題ないと思います。

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  7. いとりんは、知り合いからのクレームが多かったので

    大目玉に戻しました。

    命がけのゲーム すい臓がん

    です。

    良かったら、読んでくださったら嬉しいです。

    大目玉

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  8. 当日のレポートに今、初めて気づき、読ませていただきました。

    突っ込みどころ満載なレポートで^^

    てか、まず、50万やるとは、一言も言っていない。

    hdさんが、これから一年、生きてたら
    お祝いにリシャールを、開けようと言っただけです。

    リシャールは、銀座価格100万なので
    半額はオレが出すぜ。

    って言ったのに。


    それから、私が選んだ店じゃなくて、
    一次会の隣のバーじゃん。

    歩いて、10秒じゃん。



    かんなさん。

    ムダに男らしい。

    彼にピッタリのコメントですね。

    お姉さま、かんなさん、まさるさん。

    一年後、彼の生存を祝って
    一緒にリシャールを飲みましょう。

    hd君。

    参加しなきゃ、許さんぜ。

    大目玉

    返信削除
  9. あの晩は久しぶりに走り 終電に飛び乗り帰宅しました。
    充実した時間を過ごすことができ また皆様からお土産まで頂き 有難うございました。
    大目玉さん 一年後ですね 楽しみにしております^^
    hdさん 受信できました。
    CT結果 聞かされた話よりも明るい未来を感じましたよ。

    返信削除
    返信
    1. お姉様
      先日はありがとうございました。
      貴女のように、お前なら大丈夫だよ、と言ってくれる事が私にとって良い栄養剤です。
      不幸中の幸いか癌と言われるものが悪さをしている事を除けば、術後の後遺症以外は健康体そのものです。
      結末は神のみぞ知る事ですが、良い結果が得られるように最善を尽くしていきます。
      #あれから一滴もアルコールを飲んでいませんのでご安心くださいwwwwwww
      お姉様の気持ちのように甘いゴディバ、ご馳走様でした!!!!!!!

      削除
  10. 先日は、飛び入りでご同席をさせていただき、ありがとうございました。

    私は、hd さんのことをちょっと神聖化してしまっていましたが、実際にお会いさせていただいたhd さんは『お父さんとして頑張っている人』でした。

    バイタリティと責任感が強くて、自分の大義を曲げられない不器用で少しノミホウダイなお父さんでした。

    ただ、存在感が想像以上だったので、ちょっと後ろめたさをもっていた私は、過剰にバツの悪さを感じてしまい、しぼんでいてゴメンナサイでした。(^-^;

    一年後の笑顔のために、お互い今日を生き延びましょう。

    その日はシャンメリー2ダース抱えていきます。

    みんなと一緒に娘ちゃんと乾杯させてください。

    娘ちゃんのお手柄ですからね。

    返信削除
    返信
    1. まさるさん
      先日はありがとうございました。
      シャンメリーの前に正月用に萬寿を2ケース送ってください(^ρ^)
      存在感が想像以上、これは私にとって最高の褒め言葉ですwありがとうございますw
      >>後ろめたさ・バツが悪い
      このバックボーンが何かよくわかりませんけれど、せっかくなので綺麗にまとめて終わりにしましょう。
      我が家の近所に三島由紀夫邸がありますから、彼のおわりの美学から引用をします。

      清潔なものは必ず汚され、白いシャツは必ず鼠色になる。
      人々は残酷にも、この世の中では、新鮮、清潔、真白、などというものが永保ちしないことを知っている。
      だから大急ぎで、熱狂的にこれを愛し、愛するからたちまち手垢で汚してしまう。

      私目線過ぎますねwウハwwwwwww

      削除
  11. 非公開希望のアドバイスコメントをくれた方へ
    たくさんのアドバイスを送って頂きましてありがとうございました。
    参考にして自分に良さそうなものを取り入れさせて頂きます。

    返信削除