2014年9月2日火曜日

黄疸処置@黄疸・入院2日目 - 入院3日目

9/1
体温・朝36.4夜36、血圧・朝115/66夜112/70
6時起床。
身繕いを済ませて看護師の巡回に応じる。
お茶や水等の糖分を含んだ飲料以外を選択するように言われ、再度絶食を伝えられた。
その後、3冊持ってきた内の1冊、伊坂幸太郎著:死神の精度を読みながら、医師の巡回を待った。

伊坂幸太郎氏の殆どの著書に感じる、時間軸を操り伏線を張る事で読み手を引き込む手法はあまり目立たなかったが、他の著書にリンクする伏線はありつつもシンプルで二次元的な短篇集は2時間程で読み終わった。
折角なので、終末のフールも持参すればよかった(;´Д`)
気に入ったフレーズ。
>死ぬことよりも、負けることの方が怖い
>逃げるよりはましだ。本望だよ。

9時頃だろうか、外科医集団と一緒に斎浦先生も来た。
会話内容は伏せるが相変わらずだったw
その後に入れ替わりで内科集団が来て予定等を説明していったが、スローペースのスケジューリングに少しイラっとした。
その後に薬剤師が来て、化学療法内容・薬の服用タイミング・希望する薬の有無等の質疑応答を済ませた。

痒み止めに服用しているアタラックスの作用で一日中眠く、妻や友人からのメール・LINEの着信バイブで寝起きを繰り返した。
11時頃だろうか、師長が訪ねてきて、黄色いわねー、と言いながら私を観察した後に、申し訳ないけど大変な患者さんがいるから個室を開けて頂けないか?、と言われた。
大部屋の窓際(5,000/day)に移動をして、今週中には退院予定の方がいるので差額不要のベッドに移動できるようにします、との事だった。
師長にはいつも我侭を聞いて頂き、融通して頂いているので快諾して、すぐに荷物をまとめていつでも移動できるように準備を済ませた。

準備を済ませてベッドに座るとそのまま眠っていたようだ。
1330頃に看護師に肩を叩いて起こされ、検査及び処置の準備ができたので行きましょうか、と言われ、撮影・処置を行う部屋に移動をした。
検査着に着替えて、検査及び処置をするベッドに座り、喉用の麻酔薬を口に含んだまま点滴用のルート取りを眺めた。
麻酔薬を飲み込むように指示をされて、ベッドに横になりルートから鎮静剤が入っていく様を眺めながら、鼻チューブを出す場合は左側からお願いします、と伝えて返事をして頂いた所迄は覚えているが、いつの間にか落ちたようで、気付くと処置が終わっていた。
あれ?鼻からチューブが出ていない、と思いながら腹部を触るも、穴を開けてドレンチューブが出ている訳でもなく、あーステントか、と思いながらストレッチャーで引越し先のベッドを運ばれた。
看護師にお願いをして、バッグから携帯を出してもらい、妻に終わったよ、と報告しようと思いLINEを開くと、娘が相変わらずの調子で妻が憤慨している内容が送られてきていた。
娘よ、自重しろ、と思った。

看護師にステント留置ですか?、と尋ねると、そうみたいです、他に詳しい事はわかりません、今から3時間は安静にしていてください、トイレに行きたい場合もナースコールを押してください、と言われた。
妻には、簡易的なステントを入れたようだ、と報告をして、少しのやり取りの後に寝落ちしたようだ。
移動開始から部屋に戻るまでの時間は1.5h程だった。

1750頃に内科の医師が来て説明を受けた。
胆道のカーブがきつくて、ドレンではずれる可能性がある為、取り急ぎ黄疸を解消する為にプラスチック製のステントを入れた。
翌日にカンファレンスを行い、今後どうするかを検討します、と言われた。

その後にブログを修正してブログ村の設定をいじっていたと思うのだが、記憶が曖昧過ぎる。
LINEを見ると妻とはやりとりをしていたようだが、私からの返信時間に開きがある。
一日中寝起きを繰り返していたので、麻酔が効いて眠っているのか?、と妻からの問に、私から20時頃、肝不全の心配が無くなり安心したようだ、このまま寝ます、と返信をして終わっていた。

1時頃に足の先から首元まで虫が這いずりまわるような痒みで目が覚めた。
今迄で最高の痒みだったorz
特にマイサム自身というかゴールデンボール周辺の痒みが。。。どうにもできないジレンマwwwwwww溜まっている筈は無いのだが(・∀・)ニヤニヤ
タイミングよく巡回時間が重なってベッドを訪れた看護師に、トイレの付き添いと、薬の服用許可をお願いした。
同室の方達から発せられる、痛い、熱い、眠れない、熱がまた上がった、お腹が張って苦しい等の言葉を聞く度に体のどこかが痒くなり、ヘッドフォンをしてお気に入りの音楽を聞きながら眠った。


9/2
体温・朝35.8夜36.4、血圧・朝104/68夜121/74
6時起床。
黄疸が酷くなるにつれて感じていた、ヘソから指2本分の高さ・背中右側中心部分の奥から押し出すような鈍痛が無くなっていた。
その代わりに、腹部から喉元まで細い異物で押されているような感覚がある。

看護師の朝の巡回に時に話していると、差額無しのベッド移動へある事と、新任の内科医が、がん研で採用していない化学療法をしている私を煙たがっている事を知った。
消化しきれなかったので、統括している責任のある立場の方に意見を伺った。
結果:貴方の主治医は外科医、気にしないでスルーしてください。担当医とよく話し合い事情説明に伺わせます。
#宇宙にたった一つの受精卵からできた命を蔑ろにする軽率な発言は控えろ、と言いたい。

10時に部屋移動をした後に、ビカネイト輸液の投与を開始。
同時に採血結果が出て食事制限解除となった。
結果は上々。
どうよ、この回復力!!

その足でコンビニに行き、ゆかりと手巻寿司を購入してベッドに戻った。
その後に外科医が二人来て問診をされ、昼食が運ばれて来るまで座ったまま眠っていた。
折角買った、ゆかりを使う隙間も無かったΣΣ(゚д゚lll)ズガーン!!
完食!!

昼食後も座ったまま眠り続け、1430分頃に点滴が終わりルートを外してもらい、一時の自由を味わう為に散歩の許可を貰って、ワシントンホテル方向に歩いた。
デイリーに売っているカニ竹輪を味わい、ビッグサイトから歩いてくる人を眺めつつ、太陽の光で体を消毒した。
太陽が暖かくて眩しくてとても心地が良かった。
写っているビル1階の
サイゼのドリアを食べてみたい。
竹輪(゚д゚)ウマー

17:10に主治医が来て、今後の治療方針について話し合いをした。
#主治医とは基本的に定期的なCT撮影と診断結果を伝えられる時以外は関わっていない。
画像上で明らかに大きな異常・異質?は認められないが、極めて大きな問題が起きている事は間違いない。
問題が生じた部位に対して先手を打って治療をしていたと受け止めているが、◯◯さんが、どこまで原因追求をしたいか、どのように解決をしたいかを汲み取ってカンファレンスを行いたい、と言われた。
大まかに述べると2つの課題に分けられるが、この会話には朝の衝突の問題も含まれているものだった。
私はこれに対し、好んでエビデンスの存在しない化学療法を受けている訳ではなく、許可を得た上で治療をして経過観察をして頂いている。
リスクは全て自分で受け止めて消化しているが、今後は内科医とどのように接する事が望ましいのか知りたい。
使う薬は尽く耐性が付いていき、結果は腫瘍マーカーと体調に反映されている。
まずは、どこにどのような問題があるのか、解決するアプローチ策があるのか知りたいが、処置した結果から想像はつくので無理は言わない。
と伝えた。

その後は、夕食までLINEやメール等の返信・ブログ綴り・投稿されたコメントを読んだりして、夕食後に看護師の巡回に応じた。
芋のレモン煮がなかなか美味しかった。
味噌汁がぬるい!!おじいちゃんみたいw
完食!!
今回はよほど美味しそうな物が無い限りはお任せをする。
何でも食べられるか実験中成。

20:30頃に主治医が病室に来て、21:15頃まで別室で話した。
貴方は知識があり、何事も受け止められる方と思うので、今回の黄疸に限った意見を率直に言います、と前置きをされて、貴方のような患者をたくさん見てきたが、再発をして根治を目指す外科的切除適応者は数万人に一人しかおらず、現状ではバイパス程度の姑息的治療しかできない。
無理に外科的切除をしても悪い結果を招く可能性のほうが高い。
新任の内科医と関係性を深めて、今後の治療方針を決めた方が良いと思う、と言われた。
今付き合っている病院での積極的な治療を捨てて、緩和及び姑息的治療に励め、という事ですか?、と質問をすると、そういう訳では無く、内科医と密になるべきだと思う、という何とも的を得ない返事をされた。
他にも色々と話したが、私は今の関係性を望ましく思っている・何故に別の病院でエビデンスの無い化療をしているか、今迄の経緯を含めて建設的な話ができるように内科医と再度カンファレンスを行い、3歳に満たない子供を抱えている事を踏まえて、今後どうするべきか明確に教えてください、お手数をお掛けしますが宜しくお願いします、と言って話が終わった。
日本最古の専門病院の歴史を誇り、ある程度の自由がある病院でこの有り様。
この横の繋がりの無さ、医者独特の縦割り感、簡単に言うとチグハグ感、全てに疑問を感じた時間だった。
異動時期のポジションを守る為であれば、患者に支離滅裂と思われても良いというスタンスなのか?
よくわかんねー(;´Д`)
結果:現状は打つ手無く、化学療法頼みとなった。

先行きは不透明だが不安感は無く、恐怖は常に無知から生じる、を実感している。
振り子の原理で、悪い方向に振れた後には、必ず良い方向にも触れる。
再度、数%入りを果たせばいいだけの話だ。

感謝すべき方は沢山いるけれど事始めに、私が不安にならないように一日中気を掛けてくれる妻へ心から感謝する。
医療従事者のくだらない縦割り社会に振り回され、人間の尊厳を守る基本姿勢すら見受けられず、幾度も暗礁に乗り上げてきたが、私は今回も乗り越える、多分。
私は何事にも屈する事無く、自分が納得する勝利は自分で掴む、気でいる。
泥船に乗った気分でいて欲しい。
約束できる事は、途中で投げだなさい・諦めない・自分に負けない。
今はこれだけしか言えない、以上。

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/LA・LA・LA LOVE SONG - 久保田利伸 with Bank Band LIVE 歌詞

10 件のコメント :

  1. hdさんの食欲は若いからでしょうか?^^;
    手巻き寿司までプラスして食べられるなんて羨ましいw

    主人は、今は一人前食べられるのですが体重が増えない
    栄養を吸収できてないみたいです。
    オフ会の大目玉さんも痩せてなかったですね?

    hdさんの思う様に治療が進められると良いですね♪
    奥様の様に~私も主人支えて頑張ります(p・Д・;)アセアセ

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    1. Akoakoさん
      この食欲は若さというよりは、ストレス解消の本能的な行動かとw
      通常の生活時の2倍は食べているものの、体重は何故か減少傾向にあります。
      この理由は、油分を含んだ物も気にせず食べて、吸収率を考えていないからだと思います。
      消化酵素剤は試した事はありますか?
      私は胃薬と消化酵素剤と下痢止めの薬を服用する事で、食べ物が腸に留まる時間を増やして吸収率を上げたりと工夫をしています。私の場合は、このような手法をとっても、油分の多い物を食べるとまるで駄目なようです。
      大目玉さんは恰幅が良く、ある意味羨ましかったです。
      彼に秘訣を聞いておけばよかった(;´Д`)
      妻はATMと道標を失わない為に必死です。
      Akoakoさんも頑張ってくださいw
      コメントありがとうございました。

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  2. 自分がhdさんに言える言葉なんてないに等しいですが、hdさんは大丈夫だと思ってます。
    必ず乗り越えられると。

    奥様とお子さんの為に必死に頑張っている姿はとても生きる力に満ちてますし、必ず今の現状をも大逆転できると思ってます。
    沢山のhdさんの応援団の皆様同様に変わらず応援しています。
    上手なコメントが出来なくて申し訳ありませんがブログ更新を楽しみにしながらhdさんとご家族の皆様が笑顔で過ごせるように今日も祈ります!

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    1. Yellowさん
      大丈夫な気がすると言って頂けるだけで十分です。
      今は暗雲が立ち込めていますが、多分、大丈夫でしょう。
      たぶんw
      何とかしないと我が家の女性陣に怒られるので必死に答え探しをします。
      正直なところ、もうお休みモードで終わりにしたいですwwwwwwwウハwwwwwww
      そうも言っていられないので頑張ります。
      お祈りとコメントありがとうございました。
      Yellowさんのコスプレ写真を見てニタニタしているhdより。

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  3. hdさん こんにちは

    おっしゃる通り、確かに歌舞伎町でブイブイ言わせてました~。

    私、無宗教ですし、霊感も全然持ち合わせていませんが、ずっと想い続けていると、ずっと信じ続けていると、その願いが叶った事が幾度もあります。貴方にお会いできたのもそのひとつ。
    これからも、ずっとずっとお祈り続けます。

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    1. お姉様
      今度、一緒に渋谷でブイブイ言わせませんか?
      癌患者だって踊らNIGHT!と題してオフ会募集をしてみても面白いかな、と思ったりしていますw
      貴女の言う通り、思い続けていれば願いは叶う。
      9月末に再会できる事を祈ります。
      コメントありがとうございました。

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  4. メスを持たない内科医であれば、この先化療の分野にて標準治療になりうるレジメンで治療を受けてる貴兄のデータは煙たがるどころか、喉から手が出る位に欲しくて必然、少なくとも興味を示すことが当然であるべきです。
    そんな内科医と接点を持つ必要があるとは思えませんね。周知の通り、基本標準治療しかできないがん研の内科領域でhdさんを満足させるような化療が提案されることはないと思います。今回問題になっているのは積極的な外科的処置を行えないと宣言され、担当をその面倒な内科医に投げられてしまうことになってしまうのでしょうか?そうなるとちと面倒ですね。
    がんセンターやがん研を国内最高峰の治療が受けられる病院と信じて来ては見捨てられるがん難民が多くいると言う事実が垣間見えた気がします。

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    1. 匿名様
      私の言葉足らずで情報不足の中、コメントを頂きましてありがとうございます。
      今回の一連は、一番大切な事がブログから抜けていたのですが、私の主治医(外科)が異動になる、という事が前提にあります。
      それと、内科医を暗に否定しがちな文面になってしまいましたが、今後、私の面倒を見てくれる事になった内科医と実際に対面をして、こちらの意思等を明確に伝えた所、私の望む答えが返ってきました。
      内科医が私のデータを欲しい、という部分ですが、アブラキサンや現時点で行っている治験内容に沿った、今後採用の可能性が高いものに限ると思います。
      アバスチン、タルセバ等のある意味で古く、それなりのデータ取りが終わっているものについては関心が薄そうです。
      FOLFIRINOXですら、限られた者に対して慎重に投薬している病院ですからね。
      ガイドラインを作る立場でもあるので仕方がないと思いますし、患者は病院を選択する自由がありますので、これについての言及は控えます。
      また、煙たがっているという表現について外科医に疑問を投げかけましたが、提案できる治療が無くてどうしたら良いかわからない、というニュアンスの返答をされました。
      これは、ごもっともです、としか言い様がありません。
      いつの時代も先行する者はいますので、たまたま私がそれに該当しただけの話だと思います。
      私は幸いにも自分が納得する治療を自分で選択できる立場なので、がん研は経過観察及び姑息的治療や切除手術、化学療法は別の病院、緊急時は最寄りの赤十字病院、と比較的恵まれた環境にありますが、これが地方や自身で開拓できない方となると、見捨てられる・見放された癌難民というものになるのでしょう。
      但し、これについても外科医と遅くまで話した中に含まれていましたが、患者の体力面及び医師の経験則等で仕方がない部分もあると思います。
      結局は、患者自身が意思と行動を明確にして、身を委ねたいと思える方にしっかり伝える事から全てが始まるのではないでしょうか。
      私の世代(私の周り)は、上からお零れを頂ける環境には無く、自身で開拓する、というスタンスを持っている者が殆どです。
      そのような者達が世代交代を重ねて少しずつ主導権を握っていきますので、次世代はもう少し選択肢が広がり、生きる・知る権利を守れるようになるのでは、と思っています。
      私は今回、がん研に見放さる事があれば、自宅近所にある某大学病院傘下の病院で面倒を診てもらうつもりでいました。
      このように次の手を考えて、自己主張をする事も患者にとって必要な行動ではないかと思います。
      取り留めの無い文章になりましたが取り急ぎ御返信をさせて頂きます。
      コメントありがとうございました。

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    2. 心配が杞憂に終わったようでよかったです。膵臓癌という超難敵と対峙している中、殆どのパワーがその戦いに消費されている筈ですから、余計なことで無駄な労力を使いたくないですものね。
      しかしながらhdさんの心構えは素晴らしいです。殆どの患者は受け身であり、大半は医者任せでしょう。hdさんのような姿勢で治療に取り組む患者が増えれば、必ず日本の医療も変わっていくでしょう。今までの成果は自身の多岐に渡る頑張りがもたらしたものであり、自身で勝ち取ったものです。これからも試行錯誤しながら膵臓癌4bでの生存記録を更新して欲しいと節に願います。

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  5. *****aさん
    非公開希望との事でアドレスが記載されていなかったので短文にて返信を致します。
    私と医療従事者との関係性は、交渉と意思を明確に伝えた結果です。
    また、治療が始まると第二の病院に云々の部分には同意致しますが、それが絶対かと問われると私は否と答えます。
    今回、今迄の関係性を病院と維持できないと判断をすれば、私は新天地を求め行動するつもりでしたが、その必要性は無くなりました。
    孔子の、義を見てせざるは勇無きなり、に尽きるのではないでしょうか。
    コメントありがとうございました。

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