2013年1月18日金曜日

8回目のFOLFIRINOX / アレルギー反応 + 投与中断 オワタorz

2012.01.16(水)
新年一発目の治療なので万全の体調で挑んだ。
カンファレンスの結果と放射線についての意見を報告すると、大病院ならではの意見だ、というニュアンスで苦笑いをされ、取り敢えず3月末まで治療を続けてCTを撮ってみよう、と診察が終わった。
血液検査の結果はSpan-1も基準値内に収まった。
今回はアバスチンを追加した。

点滴がたくさん
これを3時間程で終わらせる

オキサリプラチンの投与に切り替わった途端に、くしゃみが10回程連続して出て、口の中にハリネズミを突っ込まれたような猛烈な痛みが走り、それが内臓中に広がりだした。
呼吸が苦しくなって茹でダコのように顔が真っ赤になっていると、くしゃみを続ける私の様子を見に来た看護師が慌てて医師を呼びに走った。
他の看護師に大丈夫ですか!?と尋ねられたが、大丈夫ではなさそうです、と答えると血圧を計られ、上が158か178?で呼吸は更に苦しくなり軽い痙攣が始まった。
ここから記憶がはっきりしていないが、医師が中和剤を点滴に注入して点滴のスピードを上げたようだった。
体中が猛烈にかゆくなり、血管が波打っているのが見えたが、この時点で目の前が赤黒くなりはっきり見えなくなっていた。
もうだめぽ、と横になると点滴の針が抜けかけて皮膚の中で漏れてしまい看護師に迷惑をかけてしまった。
10分程すると呼吸が落ち着きだし、別の点滴で30分程流して1時間半程休むと帰れそうな気がしたので病院を後にした。


点滴終了直前
発疹が治まり出した頃の写真

今回はオキサリプラチンを殆ど投与していないので継続した副作用が少ない。
今迄の副作用の主犯格がオキサリプラチンだとわかった。
痛み
アレルギー反応で内臓が痙攣したせいか、年明けからの体調不良のせいか、内臓が疼いている。
食後の十二指腸辺りの圧迫感が酷く、適量を超えるとしゃっくりが出て、内臓が揺さぶられて痛い。
他は特に痛まないが、倦怠感が酷くて気怠い日が続く。
末梢神経障害
指先が震える症状と第一関節が動きにくい症状に悩まされる。
指先をこすり合わせて小さな抵抗をしているが、キーボードのタイプがうまくいかなくなってきた。ミスが多い。
吐き気
病院を後にして車に乗り、酷い目にあったぜ、と煙草に火を着けて一服吸い込んだ次の瞬間にダッシュボードに向かって大量に吐いた。
その後も15M程車を走らせては停めて吐くを10回程繰り返した。
翌日も吐き気はあったがいつもより軽度だった。
便秘・下痢・排尿
抗癌剤の投与日から下痢になった。
翌朝から落ち着いているが、水分の摂取に気を使わないと便秘になりそうだ。
投与翌日の朝一の排尿は赤黒く、その後は濃い黄色になり落ち着いていった。
頭痛・脱毛
今迄に経験した事のない頭痛に襲われた。
3日目には回復したが辛かった。
娘ちゃんが我儘で泣いている声が頭にこだましてイライラした。
脱毛は無し。
精神障害?
特に無し。
立ちくらみ=骨髄抑制
立ち眩みの頻度は減り、度合いも軽くなった。
今回の抗癌剤投与と骨髄抑制のボトムのタイミングが同じようで、投与から3日目の今日も朝からフラフラしている。

自分が使う薬剤の副作用や使えなくなる経緯は一通り調べていたので、耐性化の順序等は見当がついていたが、オキサリプラチンのアレルギー反応がこんなに早く出るとは思わなかった。
オキサリプラチンは微量の投与でもいずれアレルギー反応が出て使えなくなる、との記述をどこかで見かけた記憶があったが、まさかのタイミング(;´д`)
今後の方針をどうするか話さないで帰ってきたが、これでFOLFIRINOXは使えなくなったと判断していいだろう。
残された武器はアブラキサンと、頼りない放射線だけだ。
使える抗癌剤が少なすぎる。。。
当日は悲しくて寝ている娘ちゃんをギュッと抱きしめて甘えてしまった。

はー。
波瀾万丈だ。
うまくいかねえなぁorz

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11 件のコメント :

  1. こんばんは!毎日のぞきに来ています 笑

    母はジェムだけで治療してました。
    もちろん食事、R-1ドリンクなど細々したことはしてましたが、その他は特にしてませんでした。

    あゅ、ドクトルレニアは試しました・残念ながら成果はなかったです、、、

    一度セカンドオピニオンで粒子線の病院を受診しました。
    膵頭部がん4センチで胆管、十二指腸にはうようにのびていました。
    放射線はできないと担当医に言われていたので、期待はしないで行きましたが、、、、

    低用量のジェムと粒子線治療を併用してできると言われました。
    あんな狭いところに癌があってもピンポイントであてられると言われました。。。。

    しかし、腹水がありできませんでした。

    私は、最初からこの治療をしなかったことを後悔しました。

    まだまだできることはあると思います!
    あきらめないで!後悔だけはしないでください。

    金銭的にもつらいかもしれませんが、命にはかえられません。
    しかし、アレルギーとは悔しいですね(*´Д`)

    また明日見に来ます

    どうかお体大事にしてください!

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    1. ぐり 様
      こんにちは。
      体調を崩してしまいまして、返信が遅くなりました。
      申し訳ございません。

      粒子線は抗癌剤を始める前に検討をしましたが、自分の状態と予後を照らし合わせて見送る方が賢明と判断しました。
      チャレンジできそうな事はたくさんありますが、整合性を考えるとなかなか手がのびないものですね。
      取り敢えずは体の限界まで抗癌剤で対処していき、4月頃のCT結果をもって明確な方向性を示したいと思います。

      アレルギー反応が一過性のものと信じて、来週の抗癌剤の投与日に再チャレンジできないか相談をしてみるつもりです。
      大きな病院では首を縦に触れない案件ですが、リスクヘッジをして小さな病院を選択した意味が成せるといいのですが。。
      一日一日が長く数ヶ月スパンで物事を考える事はとてもできないので、目の先にある課題をコツコツとクリアしていこうと思います。

      冷え込んできましたので、ぐり様も体調にはお気をつけください。
      コメントありがとうございました!!

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  2. いつも拝見しています。

    妻が膵体がん5.3cmで大阪の成人病センターで治療しています。
    GEM+TS1+放射線でダウンステージ→切除を望んでいましたが難しい状況です。
    R-1や水素水など害にならなさそうのものはやっています。
    膵頭がんの話ですが名古屋大学医学部で門脈などに浸潤していてもバイパスを設けて切除されている事例があるのでセカンドオピニオンを受けようと思っています。

    標準治療では玉が無くなるので、セカンドステージを用意しなければいけない状況です。いろいろな治療法がたくさんあり本当に迷ってしまいす。
    第一候補にウクラインを望んでいましたが現在輸入がストップしています。
    アメリカなどで、膵臓癌に対する稀少疾病用医薬品に指定されているらしいのでとても期待したのですが・・・
    なかなか思い通には行きませんね。

    ただあなたの決断力・行動力に勇気と元気をもらっています。
    どうか前を向いたまま頑張って下さい。強く望みます。

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    1. pepe50 様
      ご無沙汰しております。
      返信が遅くなりまして失礼致しました。
      私もブログを拝読させて頂いております。
      患者本人ではない方のアプローチは参考になります。

      治療をどうするか悩んでいる時に、ウクラインも調べましたが面白いものがたくさんありますね。
      手術もリスクを考えると、とにかく挑戦すればいいというものでもありませんし、悩ましいばかりですねw

      患者本人と家族では視点や時間の流れが違う事があると思います。
      癌を小さくしたい、消滅させたい等の大雑把な目標ではなく、どんな症状に対して、何の薬を使うべきか、何でこの薬をつかいたいのか、副作用に対してどう対処をするかを、事柄が成り立つ理由を根拠立ててカードにして目の前に並べ、様々なリスクを考慮しながら治療を構築してみてはいかがでしょうか?
      その上で信頼できる医師に意見を求めると良いと思います。

      奥様の痛みや不快感が少しでも和らぐといいですね。
      次の手を探す時に行き詰まったらいつでも連絡をください。

      コメントありがとうございました。

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  3. hd様

    こんにちは。のんびり屋です。ご無沙汰しています。その後いかがお過ごしでしょうか。

    ご存じだと思いますが、1月25日にアブラキサン+ゲムシタビン療法の結果が報告されたようですね。私は日本語の紹介記事しか見ていません(^^;。
    http://www.businesswire.com/news/home/20130124005503/ja/

    FOLFIRINOXを躊躇していた理由の1つ、神経障害の副作用は、新療法は記事を読む限り、ゲムシタビン単独に比べると高いようです。しかし、FOLFIRINOXに比べると割合と程度の両方ともが少なく、復職の障害になりにくい療法かなあと思っています。もっともいずれも欧米人のデータで日本人にはどれくらい適合するのかは、分かりませんが…。

    返信削除
  4. はじめまして。膵尾部に3㎝ほどのがんが見つかり、昨年の6月に手術を受けました。

    大変な治療、頑張ってますね。

    手術を受けた者として一言。

    手術は、痛いです。

    私も骨転移を疑われていたこともあり、一時、手術適応不可になりました。

    いろいろあって、転移病巣良性の判断があり、手術適応になったのですが。

    あの時点で、もし転移病巣が悪性で今の自分の経験があったら、 

    自分に手術を勧めるかは、かなり微妙です。

    先ほども申し上げたように、手術後3日間はこの世のものとは思えない痛みを味わいます。

    また、私の場合、術後も2ヶ月ほど絶食でした。

    なんだ絶食ぐらいと思われるかもしれませんが、長期の絶食は非常に辛いものです。

    いろいろ考えると、私なら、粒子線を選択すると思います。

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    1. 匿名 様
      コメントありがとうございます。
      私はどちらも適用されないので羨ましい限りの悩みですが、粒子線治療を受けた方の経過を見る何とも反応がしにくいです。
      自分でデータを集めた限りでは、何も手がなくなって誰かが無料で受けてみない?と言われて重い腰をあげる程度にしか触手が動きません。
      どんなに辛い治療でも率先してチャレンジするかわりに、早く厄介なものを誰かの目と手で確認をして取り去って欲しいのが、手術が適応されない私の一番の願いです。
      賛同できなくてすみませんw

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  5. ブログ読ませてもらっています。
    病気に関する知識もないですし、あまり無責任なことも言えないので一言だけ。
    hdさんの健康と、チャレンジの成功を祈願してバナークリックさせてもらいました(・`ω・´)
    微力ではありますが、力添えをさせてください。

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    1. 匿名 様
      ありがとうございます。
      ブログを読んでくれている方にクリックして頂く事が何より嬉しいです。
      またお願いしますw

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  6. 体調はいかがですか?

    頼みの抗がん剤が使えなくなってしまい残念です

    アレルギー反応でそのようになってしまうとは…

    小学5年生の長男が、インフルエンザにかかり2日間40℃の熱で寝込みました。

    hdさんもご自愛くだいm(__)m

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    1. まさる 様
      返信が遅くなりまして失礼致しました。
      体調と気分はあまり芳しくありませんが、原因がわかっているので徐々に対策をしています。
      抗癌剤については何とかなりますが、目標をクリアできなかった事が残念ですw
      息子さんは回復されましたか?
      お互い気をつけましょう。

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