2014年9月12日金曜日

朝令暮改@黄疸・入院11-12日目

9/11
体温・朝35.8夜36.2、血圧・朝105/74夜117/65
6時起床。

寝起きから膵炎の症状で背中裏と右下腹部が傷んだ。
熱を計っても体温は低いが、体が火照る感じがしたので炎症値が上がったのだろう、と予測した。
看護の巡回時に痛みは昨日と変わらないか、強くなっているかもしれない、と伝えた。
内科医もその場に来て、採血をして考えよう、と言われた。

体が置くたくて、雨が降っていた事もあり眠り続けた。
夕方に内科の方が来て、翌日にERCPで現状確認と、必要であればステント交換か取り外しをする、と言われた。
その後も眠り続けた。
体温・血圧測定、点滴交換以外は、殆ど一日眠り続けていたように思う。
看護師から、ずっと眠っていますけど体調悪い所でもありますか?、と聞かれた。
二進も三進も行かない時は寝るに限る。

9/12
体温・朝35.8夜35.1、血圧・朝97/71夜99/56
8時起床。

夜から朝にかけて担当してくれた看護師が、HCUで長く担当していてくれていた方なので、癖等をわかっていてくれているので対応がとてもありがたい。
看護師の巡回に応じて採血をされていると、内科医集団が来て今日の処置について迷っていると言われた。
寝起きでよく理解できないので、採血結果が出てからもう一度話を伺わせてください、と伝えて二度寝した。

数時間後に内科医が訪れ、AMYは頭打ちをして下がり続けているように見えるが、LIPが上がり続けているので、膵管等に問題があるのは明確だ。
他の数値が改善され始めたので勿体無いが、ステントをプラスチック製にするか迷っている、と言われた。
WBCとCRPは上昇を続けているがWBCが下降を始めているので、食事を再開してもう少し経過観察をお願いできませんか?、先生の仰るとおり勿体無いです、と伝えた。
了承して頂いたものの、改善されなければ、ステントが膵管を圧迫していて詰まっている可能性があるので、プラスチック製ステントへの取替か、ステントの取り外しとなる。
来週の火曜日まで経過観察をして、良好であれば水曜日に退院する事になった。


点滴が一本終わったと同時にルートを外してもらって少し散歩をした。
今の私には、この景色が精一杯の自由。
娘お気に入りの噴水。

病室に戻り、昼食を心待ちにして、リミッターが掛かったデザリングでネットブラウジング。
遅すぎて眠くなる(;´Д`)
完食したが半分ほどリバース。

その後は来客の相手をした後にシャワータイムを終えて、気分転換の散歩にでた。
道中で買ってしまった。
男子の心も釘付け。
最強のタッグ見参。
きのこ山軍、たけのこの里のinnovatorに敗れる。
大好きなたけのこの里に、クッキー、ストロベリー、非の打ち所無し、天晴たけのこの里軍圧勝也。

その後にベッドでgdgdしていると夕食。
ゼリーはついていなかった(´・ω・`)
3割程残したが殆どリバース。
昨夜に胃の違和感を感じて点滴をしてもらったのが救いだ。
食後に痛まないだけでも良しとしよう。
最初から絶食期間中は胃薬を点滴しておけば良かった。
9月は化学療法をできそうにないが、体は回復しようと一生懸命だ。
これ位の膵炎であれば、日常生活をこなしながら対応ができそうなものの、膵臓を患ってからずっとこの繰り返しだ。
はー、うまくいかねーorz

退院した暁には蓼科にでも行って気持ちを安らげたい。
数日間眠り続けて回復に専念する事にした。
T細胞、B細胞、私は寝るので頑張ってください(^q^)

にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!

2014年9月10日水曜日

鳥籠@黄疸・入院10日目

体温・朝35.8夜35.9、血圧・朝105/74夜108/74
6時起床。

看護師の巡回に応じて、昨日の腹痛が収束しつつある事を伝えた。
採血後に、ロキソニンでも飲みますか?、と問われ、折角なのでと1錠飲んだ。。
内科医の巡回に応じて痛みが無くなってきた事と、下腹部の違和感も解消手前と伝えると、明日も採血をしてどうするか判断をしましょう、と言われた。

朝から院内を徘徊して、5階の中庭で日光浴をした。
どうせなら体に紫外線をたくさん浴びさせようと思い、点滴がタイミングよく一本終わったのでルートを外してもらった。
ついでに、本日も絶食継続と点滴が沢山ある事をを伝えられたorz
一階に移動をして、平日の日中は殆ど人がこない場所にてパン一で日光浴
気持ちよかった。
 外は自由。

午後にシャワーを浴びて洗濯をした。
洗濯物を干し終わった後に内科の方が訪れ、採血結果に変化が無いので金曜日まで絶食をして改めて採血をしましょう、と言われた。
退院について聞くと、今週は無いですね、ときっぱり言われたぜ('A`)y-~
はー、またしても膵液に悩まされるとは(;´Д`)
膵炎。
リパーゼとカリウムやばいでしょ。
腎臓が一生懸命に働いてくれている事に感謝する。
WBCとCRPがノリノリ。どうなる私!?
金曜日が運命の日だ。

その後、娘が見舞いにきてくれた。
Lineで呼び出され、最上階の中庭に行くと昼食の最中だった。
最初は照れくさそうにしていたが、ルートの針を擦りながら、
いきなりルートを引き千切ろうとした!!怖い!!
自分では黄色が抜けて肌色が良くなった気がするけれど、日光の下で見ると黄色は殆ど抜けていないそうで、肝臓の悪い人の肌色と言われた。
死体のような色から人間色に返り咲くには、まだまだ道程が長そうだ。
始終、二人して私の前で飲み食いをして、見せつけているのか、と思った。
娘にファミマの自家製?チョコドーナツを勧めてみた。
御満悦のようだった。
夕日が沈みかけた頃に帰っていった。
tyvm.
#ゆりかもめ線の先頭車両でGOGO!をしていたそうだ。萌える。
GOGO!JAGURA!

病室に戻って読書をした。
看護師と内科医の巡回に応じて、点滴を交換して一日が終了した。
看護師にロキソニンの効力が無くなった時間でも痛みが無い事を告げ、NAとKの数値が気になっていたので看護師と話すと、私の場合は6を超えると心臓発作等が心配になるので、少しでも体調不良を感じればナースコールを押すように言われた。
せめて、体の伝達部だけでもしっかりしてくれよ、と思うorz

その後も読書を続けて、去年の手術から3回目の読み直しが終わり、やっと自分なりに解釈ができた。
病気を患う等の窮地に追い込まれて読むと改めて学ぶ事ができた。
良書だ。
LOVEだよLOVE。

最低でも後2日は、点滴と縦縞模様のツンツルテンパジャマ(サイズS )に束縛された生活が続く。
ジャストサイズの鳥籠に詰め込まれたヒクイドリのような気分だ。
早く自由になりたい。

今日も眠剤を飲んで強制的に寝る。
ある意味で特権だ('A`)y-~
おやすみ。


にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!

2014年9月9日火曜日

寝人@黄疸・入院7日目-9日目

9/7
体温・夜35.8、血圧・夜115/72。
16:30に病院に戻った。
看護師の巡回に応じて、夕食後は早々に就寝した。
完食!!
食事内容は少し変更している。



9/8
体温・朝36.2夜36.3、血圧・朝102/65夜117/73。
06:00起床。
看護師の巡回に応じて、その後に内科の方が治療の説明にきた。
絶食再開。
院内を少し散歩してベッドに座っていると、処置室に行こうと看護師に言われた。
一番のりの処置のようだった。
ルートから鎮静剤を入れた後に記憶が途絶え、鎮静剤切れ間近・処置終了間際に目が覚めて苦しい時間を味わった。
1時間程でステント入れ替えは終わったようだ。
内科医から、翌日の検査結果が問題なければ、10日に退院しても良い、と言われた。
往診、点滴の交換や体温・血圧測定で起こさたが、携帯を充電器に繋げる事すら面倒に感じて一日中眠り続けた。

9/9 
体温・朝35.8夜36.3、血圧・朝94/60夜110/71
6:30起床。
看護師に起こされた。
問診と採血に応じて、右下腹部の不調を伝えた。
服を着替えて散歩をしたが、体が重くて肝臓付近が圧迫される違和感があった。
歩いていると少しずつ慣れていったが、いつもの感覚とは違い、病室に戻るもgdgd。
休んでいると看護師から、レントゲンを撮りにいくように指示をされた。
病室に戻る途中に医師から声を掛けられて、腹部に不調が無いか尋ねられた。
同時に、採血結果のAMY・リパーゼ値が上がった故、念の為に絶食延長と翌日も採血をするように言い渡された。

アミラーゼとリパーゼ、ゴリゴリ過ぎるでしょ。
CRPが若干上昇しているので気掛かりだ。
 皿うどんを食そうと思っていたのにorz



病室に戻ってから絶食等の対応の為に、翌朝まで5本点滴する事になった。
夕方頃に昨日の処置について内科医から説明を受けた。
膵液漏れは現時点で許容範囲内だが、前科がある為に注意深く観察しているようだ。
膵臓を切り取って少なくなった容量分まで考慮して、出血リスクを回避した処置をしたそうだ。
理屈しかわからないけれど、嬉しそうに話していたので格好良くキマって、悪い事は起きていないのだろう、と感じ取れた。
右画像のステントの細くなっている2箇所が問題部分。
数日で膨らむと言っていたが過程を見たい。
MATRIXのSentinelのようだ。
終わりの始まり。

その後は看護師の巡回に応じ、読書をして一日が終わった。
点滴等で自由が効かず、体が重くて動く気にならない。
気付けば一日中眠っているが、今日は起きていたくないので、今回入院して初眠剤投入。
退屈な一日、おやすみ。

にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!



2014年9月5日金曜日

暫時休憩@黄疸・入院6日目

体温・朝36.2、血圧・朝108/66。
6時起床。
看護師の巡回に応じて早朝散歩。
コンビニでシーチキンマヨを購入してベッドに戻って朝食。
上手く撮れなかったので朝食分の画像は無し。
#メニュー
卵みそ(スクランブルエッグのような物)、変わり金平(きんぴらごぼうに春雨in)、白す佃煮(シラスの甘い佃煮)、味噌汁(具材はお麩とキャベツ)、白米、牛乳、お茶+ゆかり、シーチキンマヨの手巻き寿司
完食!!

朝食後に、外科医と内科医の巡回に応じた。
外科医に多少走ったり跳ねる運動をしても大丈夫ですか?、と聞くと、証拠がある訳ではないが問題は無いと思う、と返答をされた。
内科医に肝臓付近の違和感を伝えた所、レントゲンを撮りますか?、と言われた。
場所を押して伝えた所、ステントの違和感のようだった。
手を掛けすぎとも言えそうだが、手厚いサポートという言葉が合うのだろうか。
私が普段通っている病院と正反対の印象を受ける。

本日一番乗りでシャワーを浴びて身繕いをした後に、日中を担当する看護師と挨拶をして体温と血圧測定・体調報告をした。
集会所で折り紙をしていると、同室の方に声を掛けられた。
病棟のフロアを散歩しながら激励しあった。
一人で少し散歩をした後は昼まで眠り、昼食を届けにきてくれた方に反応して目が覚めた。
完食!!

その後、漢方サポート外来を受診した。
医師に、アヘンチンキの服用をする必要性が無くなった事を告げ、現在抱えている症状を申告して服用中の薬を見直して頂き、ステントの交換が終わって必要な薬だけを内科に処方してもらい、外来ですぐに来るように言われた。
見た目は元気そうに見えるそうだ。

病室に戻って帰り支度を終えた。
今の私には窮屈で休まらないので、週末は自宅をベースにする。
このまま会社に寄り、色々な話を聞かせてもらい心の療養をしたい。
明日は娘と遊ぼう。

日曜日の17時迄に戻る。

にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!

2014年9月4日木曜日

巡り合わせ@黄疸・入院4-5日目

9/3
体温・朝36.2夜36.3、血圧・朝106/64夜117/73。
6時起床。

看護師の巡回に応じて、読書をしながら朝食を待った。
昨夜に話した主治医が一人で訪れ、新任の内科医と話たので後程にカンファレンス結果と今後の方針についてお話があります、と言われた。
朝食を摂りながら外科医集団の往診に応じ、久し振りにお会いした外科医から会釈をされてウインクをされた(;´Д`)いみふwwwwwww
大根おろしの利用方法がよくわからなかったorz

その後に新任の内科医と初対面をしたが、何とw#内容は伏せる。
別室に案内されてフランクに説明を受けた。
鼻チューブで胆汁を出せなかった理由は、内臓を切り取っている為に胃がブラブラしていて内視鏡を入れてもカーブ箇所の抑えが無く、ドレン経路が長くなり過ぎる為との事だった。
取り急ぎプラスチック製ステントを入れたものの、平均的には2ヶ月程で詰まりが生じて入れ替えの必要がある事、中には1年間は問題が無い方がいる事も説明をされた。
今後も化学療法を続けるのであれば無治療期間を回避する為にも、金属製ステントを入れた方が望ましいが、上記の胃がブラブラしている事を踏まえると、金属製ステントを入れると鋭角になる部分が生じる可能性がある。
しかし、閉塞場所が場所だけに少しずらして留置する事で回避できるかもしれない、発想通りの処置ができればステントが詰まる率も減るだろう、とアドバイスをされた。
技術的な事はよくわからないので、全て一任します、と返事をした。
その後に、誰とどの様に付き合いをして治療をするべきかの話題になった。
医師から、申し上げにくいが貴方に対して提案できる治療は今の所は無い、よって今後も◯◯さんが関係を持っている病院で化療を受けながら、胆膵に関しては外科から内科にシフトして観察等をしたいと思っている、というニュアンスの有難い申し出を受けた。
是非ともお願いします、と答えて話が終わった。
間もなく異動になる外科医から、新任の内科医へ無事シフトされた。
がん研の自由度というか、素晴らしい一面を垣間見れた瞬間だった。
大学病院ではこうも上手くは行かないだろう。
内視鏡と留置したステントの画像。
骨までシャブリたまえ。
#2日間に渡ったゴタゴタの結論:松田松陰様、貴方のお言葉のお陰で御座います。
>決心して断行すれば、何ものもそれを妨げることはできない。大事なことを思い切って行おうとすれば、まずできるかできないかということを忘れなさい。

その後に許可を貰い、病院周りを散歩した。
がん研は建物が格好いい。
向日葵は太陽の方向を向くというが、私の方を向いていた??wwwwwww
くだらねー。
私が好きな花は向日葵です。
9/3午前中の嗜み。
マクドナルドのハッシュドポテトが何気に好き。
食べた後に腹痛で苦しむ(;´Д`)
もう食べられないorz
+
シーチキンマヨの手巻き寿司と、お見舞いで頂いたワンタンスープ。

他の部位の痛みはあるものの、黄疸が生じてからの痛みと違和感はゼロに等しくなり、白目は相変わらず黄色いが、日光に当てると肌は少しずつ白くなり始めていた。
ベッドに戻り昼食が運ばれるまで眠った。
完食!!
カボチャのサラダが美味しかった。
体が酢飯を欲する。

昼食後も眠り続けて、シーツ交換で起こされ、集会所に移動してお見舞いで頂いたワンタンスープを味わった。
その後、読書をしながら今後について考え、予約したシャワータイムが終わった後に洗濯をした。
the.難民キャンプ。

夕食が運ばれてくるまで眠った。

完食!!
+
飲む苺ヨーグルトと、くるみクリームパン。

外科医と内科医と看護師の巡回に応じ、消灯前に就寝モードに入り一日が終わった。
寝ても覚めてもとにかく眠い。
今後の治療について考えるも完全に思考停止状態。
こういう時は何も考えないで食って寝るに限る。
たまには許されるだろう。
振り返ると退屈な一日だった。


9/4

体温・朝36.2夜36.3、血圧・朝102/65夜117/73。
4:30に起床したが、2度寝をして6時に起床。
看護師の巡回に応じた後に、体重を量ってみると何故か減っていたorz
病院食は平均1700kcal程で、その他に500-1000kcalを摂取し、排便は日に2-3度で吸収率が上がっている筈なのに何故だ(;´Д`)歩きまわっているからなのか。。。。。。。
朝食を食べて許可を貰い散歩に出掛けた。
完食したが、味気なかったor
自転車を借りようか迷ったが、とんでもない所まで行きそうな気がしてやめておいた。
電子マネーもクレカ扱いをするべきだ。
ぶいぶい言わせったかったぜ。



本屋に立ち寄り、100均でジュースと飴を購入して、小腹が空いたのでモスでおやつを食べた。
存在を忘れていたので、足を運んでみた。
照り焼きでしょ。
モスチキンは自重した。



はちみつれもんジュースと、パイナップルキャンディーを購入した。
娘にお化けの玩具を買おうと思ったが、嫌われそうなのでやめた。
哲学書が無い。
本屋にあらず。
娘に両方とも買おうかと思ったが、値段を見てやめた。

病院に戻る途中に低血糖症状が出た。
100均で買ったパイナップルキャンディーをボリボリ食べながら急ぎ足で病院に戻ると、内科医から明日は余裕があるのでステント入れ替えができるけどどうする?、と聞かれたが、予定を入れてしまったので月曜日でお願いします、と伝えた。
肝臓付近に痛みがあり、体が重く感じたので念の為に翌日予約分の採血を早めてもらった。
肝臓絶賛回復中。
血糖値が高いのは飴を食べたから。
黄疸の回復速度はこの程度なのか?
 


その後に、助言をくれた看護師に謝罪をされたが、お陰様で短時間で関係を構築できた、感謝しているよ、と伝えた。
看護師はにっこりして、安心しました、ありがとうございます、今後は言動に気をつけます、と言われた。
いやー、何だか悪い事をしてしまったなー、と思ったが、このような積み重ねが医療現場の体制を変えていくのだろう、と思い、結果オーライにして忘れる事にした。
その後、散歩疲れで昼食まで眠った。
完食!!
酢飯(゚д゚)ウマー

昼食後にpcを触っていると、ブログを読んでくださっているmkさんがお約束通りの時間にお見舞いにきてくれた。
最上階の中庭に移動をして話していると色々共通点があり、気付くと3時間近く経っていたw
御縁とは素晴らしいものですなー。
夫婦は持ちつ持たれつを忘れまい、と心を改めました。
娘へのお土産、お見舞いを頂戴しまして、誠にありがとうございました。
御主人様GJ!いずれ盃を交わしましょう!!

夕食まで調べ物をして、ブログのコメント返信・友人へのメール返信をした。
食事中に、私へ情報を伝えてくれた看護師が訪ねてきて、明日の予定を伝えてくれた。
その後に、軽はずみな言動について改めて深くお詫びします、と再度言ってきたので、私には必要な情報なので詫びる必要は無い、前例を残してやったと思う位で良い、上から何か言われるのであれば私が話すのですぐに言ってください、と言うと、ありがとうございます、◯◯さんには院外の治療もあるので、すぐに情報開示した方が良いと思っています、今後は言葉を選んでお伝えします、と言われた。
姿勢・目線・対応、流石、私のお気に入り看護師の一番弟子、ゆとりと言われる世代のプロだ。
完食!!
がん研の鳥料理は美味しい。

夕食後に友人がお見舞いに来てくれて、超ありがたいお土産を頂戴した。本気でありがとうwww
内科医と看護師の巡回に応じて一日が終わった。

悩み続けているが、ステント除去迄を考えるとTSが望ましいと思うものの、膵臓全摘と胆管バイパスを目指すのであればMSでも良さそうな。
膵臓全摘は年齢を考慮すると望ましくない上に、諸刃の剣になる可能性が高い。
今更だが、勿体ぶらずに端から膵臓を全摘しておけばよかったのだろうか。わかんねー(;´Д`)
化学療法で何時まで抑え込み続けられるか、と言いたい所だが使える薬剤も限られている。
手に届く範囲内のあらゆる薬剤を投与して、再度マーカー値を基準値まで下げて、後は宜しくで、膵臓全摘・胆道バイパス・リンパ節・背中周辺・動脈辺りの対策に挑む事になるのか。
そもそも、全摘を目指すというのもアレだ。内臓を切り取るなんてフツーにイカれてる。
現状維持をして骨髄抑制等で化学療法ストップ、若しくは効果無く、体力が低下してしまい何も手を出せず朽ち果てて逝くのか。
CTにはあまり映らないのに、PETではチラリと映る問題箇所周辺の課題発生、体力の低下を感じながらオワタ感満点の生殺し状態だ。
はー、orz
だがしかし、諦めぬ。

にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!

2014年9月2日火曜日

黄疸処置@黄疸・入院2日目 - 入院3日目

9/1
体温・朝36.4夜36、血圧・朝115/66夜112/70。
6時起床。
身繕いを済ませて看護師の巡回に応じる。
お茶や水等の糖分を含んだ飲料以外を選択するように言われ、再度絶食を伝えられた。
その後、3冊持ってきた内の1冊、伊坂幸太郎著:死神の精度を読みながら、医師の巡回を待った。

伊坂幸太郎氏の殆どの著書に感じる、時間軸を操り伏線を張る事で読み手を引き込む手法はあまり目立たなかったが、他の著書にリンクする伏線はありつつもシンプルで二次元的な短篇集は2時間程で読み終わった。
折角なので、終末のフールも持参すればよかった(;´Д`)
気に入ったフレーズ。
>死ぬことよりも、負けることの方が怖い
>逃げるよりはましだ。本望だよ。

9時頃だろうか、外科医集団と一緒に斎浦先生も来た。
会話内容は伏せるが相変わらずだったw
その後に入れ替わりで内科集団が来て予定等を説明していったが、スローペースのスケジューリングに少しイラっとした。
その後に薬剤師が来て、化学療法内容・薬の服用タイミング・希望する薬の有無等の質疑応答を済ませた。

痒み止めに服用しているアタラックスの作用で一日中眠く、妻や友人からのメール・LINEの着信バイブで寝起きを繰り返した。
11時頃だろうか、師長が訪ねてきて、黄色いわねー、と言いながら私を観察した後に、申し訳ないけど大変な患者さんがいるから個室を開けて頂けないか?、と言われた。
大部屋の窓際(5,000円/day)に移動をして、今週中には退院予定の方がいるので差額不要のベッドに移動できるようにします、との事だった。
師長にはいつも我侭を聞いて頂き、融通して頂いているので快諾して、すぐに荷物をまとめていつでも移動できるように準備を済ませた。

準備を済ませてベッドに座るとそのまま眠っていたようだ。
13:30頃に看護師に肩を叩いて起こされ、検査及び処置の準備ができたので行きましょうか、と言われ、撮影・処置を行う部屋に移動をした。
検査着に着替えて、検査及び処置をするベッドに座り、喉用の麻酔薬を口に含んだまま点滴用のルート取りを眺めた。
麻酔薬を飲み込むように指示をされて、ベッドに横になりルートから鎮静剤が入っていく様を眺めながら、鼻チューブを出す場合は左側からお願いします、と伝えて返事をして頂いた所迄は覚えているが、いつの間にか落ちたようで、気付くと処置が終わっていた。
あれ?鼻からチューブが出ていない、と思いながら腹部を触るも、穴を開けてドレンチューブが出ている訳でもなく、あーステントか、と思いながらストレッチャーで引越し先のベッドを運ばれた。
看護師にお願いをして、バッグから携帯を出してもらい、妻に終わったよ、と報告しようと思いLINEを開くと、娘が相変わらずの調子で妻が憤慨している内容が送られてきていた。
娘よ、自重しろ、と思った。

看護師にステント留置ですか?、と尋ねると、そうみたいです、他に詳しい事はわかりません、今から3時間は安静にしていてください、トイレに行きたい場合もナースコールを押してください、と言われた。
妻には、簡易的なステントを入れたようだ、と報告をして、少しのやり取りの後に寝落ちしたようだ。
移動開始から部屋に戻るまでの時間は1.5h程だった。

17:50頃に内科の医師が来て説明を受けた。
胆道のカーブがきつくて、ドレンではずれる可能性がある為、取り急ぎ黄疸を解消する為にプラスチック製のステントを入れた。
翌日にカンファレンスを行い、今後どうするかを検討します、と言われた。

その後にブログを修正してブログ村の設定をいじっていたと思うのだが、記憶が曖昧過ぎる。
LINEを見ると妻とはやりとりをしていたようだが、私からの返信時間に開きがある。
一日中寝起きを繰り返していたので、麻酔が効いて眠っているのか?、と妻からの問に、私から20時頃、肝不全の心配が無くなり安心したようだ、このまま寝ます、と返信をして終わっていた。

1時頃に足の先から首元まで虫が這いずりまわるような痒みで目が覚めた。
今迄で最高の痒みだったorz
特にマイサム自身というかゴールデンボール周辺の痒みが。。。どうにもできないジレンマwwwwwww溜まっている筈は無いのだが(・∀・)ニヤニヤ
タイミングよく巡回時間が重なってベッドを訪れた看護師に、トイレの付き添いと、薬の服用許可をお願いした。
同室の方達から発せられる、痛い、熱い、眠れない、熱がまた上がった、お腹が張って苦しい等の言葉を聞く度に体のどこかが痒くなり、ヘッドフォンをしてお気に入りの音楽を聞きながら眠った。


9/2
体温・朝35.8夜36.4、血圧・朝104/68夜121/74。
6時起床。
黄疸が酷くなるにつれて感じていた、ヘソから指2本分の高さ・背中右側中心部分の奥から押し出すような鈍痛が無くなっていた。
その代わりに、腹部から喉元まで細い異物で押されているような感覚がある。

看護師の朝の巡回に時に話していると、差額無しのベッド移動へある事と、新任の内科医が、がん研で採用していない化学療法をしている私を煙たがっている事を知った。
消化しきれなかったので、統括している責任のある立場の方に意見を伺った。
結果:貴方の主治医は外科医、気にしないでスルーしてください。担当医とよく話し合い事情説明に伺わせます。
#宇宙にたった一つの受精卵からできた命を蔑ろにする軽率な発言は控えろ、と言いたい。

10時に部屋移動をした後に、ビカネイト輸液の投与を開始。
同時に採血結果が出て食事制限解除となった。
結果は上々。
どうよ、この回復力!!

その足でコンビニに行き、ゆかりと手巻寿司を購入してベッドに戻った。
その後に外科医が二人来て問診をされ、昼食が運ばれて来るまで座ったまま眠っていた。
折角買った、ゆかりを使う隙間も無かったΣΣ(゚д゚lll)ズガーン!!
完食!!

昼食後も座ったまま眠り続け、14時30分頃に点滴が終わりルートを外してもらい、一時の自由を味わう為に散歩の許可を貰って、ワシントンホテル方向に歩いた。
デイリーに売っているカニ竹輪を味わい、ビッグサイトから歩いてくる人を眺めつつ、太陽の光で体を消毒した。
太陽が暖かくて眩しくてとても心地が良かった。
写っているビル1階の
サイゼのドリアを食べてみたい。
竹輪(゚д゚)ウマー

17:10に主治医が来て、今後の治療方針について話し合いをした。
#主治医とは基本的に定期的なCT撮影と診断結果を伝えられる時以外は関わっていない。
画像上で明らかに大きな異常・異質?は認められないが、極めて大きな問題が起きている事は間違いない。
問題が生じた部位に対して先手を打って治療をしていたと受け止めているが、◯◯さんが、どこまで原因追求をしたいか、どのように解決をしたいかを汲み取ってカンファレンスを行いたい、と言われた。
大まかに述べると2つの課題に分けられるが、この会話には朝の衝突の問題も含まれているものだった。
私はこれに対し、好んでエビデンスの存在しない化学療法を受けている訳ではなく、許可を得た上で治療をして経過観察をして頂いている。
リスクは全て自分で受け止めて消化しているが、今後は内科医とどのように接する事が望ましいのか知りたい。
使う薬は尽く耐性が付いていき、結果は腫瘍マーカーと体調に反映されている。
まずは、どこにどのような問題があるのか、解決するアプローチ策があるのか知りたいが、処置した結果から想像はつくので無理は言わない。
と伝えた。

その後は、夕食までLINEやメール等の返信・ブログ綴り・投稿されたコメントを読んだりして、夕食後に看護師の巡回に応じた。
芋のレモン煮がなかなか美味しかった。
味噌汁がぬるい!!おじいちゃんみたいw
完食!!
今回はよほど美味しそうな物が無い限りはお任せをする。
何でも食べられるか実験中成。

20:30頃に主治医が病室に来て、21:15頃まで別室で話した。
貴方は知識があり、何事も受け止められる方と思うので、今回の黄疸に限った意見を率直に言います、と前置きをされて、貴方のような患者をたくさん見てきたが、再発をして根治を目指す外科的切除適応者は数万人に一人しかおらず、現状ではバイパス程度の姑息的治療しかできない。
無理に外科的切除をしても悪い結果を招く可能性のほうが高い。
新任の内科医と関係性を深めて、今後の治療方針を決めた方が良いと思う、と言われた。
今付き合っている病院での積極的な治療を捨てて、緩和及び姑息的治療に励め、という事ですか?、と質問をすると、そういう訳では無く、内科医と密になるべきだと思う、という何とも的を得ない返事をされた。
他にも色々と話したが、私は今の関係性を望ましく思っている・何故に別の病院でエビデンスの無い化療をしているか、今迄の経緯を含めて建設的な話ができるように内科医と再度カンファレンスを行い、3歳に満たない子供を抱えている事を踏まえて、今後どうするべきか明確に教えてください、お手数をお掛けしますが宜しくお願いします、と言って話が終わった。
日本最古の専門病院の歴史を誇り、ある程度の自由がある病院でこの有り様。
この横の繋がりの無さ、医者独特の縦割り感、簡単に言うとチグハグ感、全てに疑問を感じた時間だった。
異動時期のポジションを守る為であれば、患者に支離滅裂と思われても良いというスタンスなのか?
よくわかんねー(;´Д`)
結果:現状は打つ手無く、化学療法頼みとなった。

先行きは不透明だが不安感は無く、恐怖は常に無知から生じる、を実感している。
振り子の原理で、悪い方向に振れた後には、必ず良い方向にも触れる。
再度、数%入りを果たせばいいだけの話だ。

感謝すべき方は沢山いるけれど事始めに、私が不安にならないように一日中気を掛けてくれる妻へ心から感謝する。
医療従事者のくだらない縦割り社会に振り回され、人間の尊厳を守る基本姿勢すら見受けられず、幾度も暗礁に乗り上げてきたが、私は今回も乗り越える、多分。
私は何事にも屈する事無く、自分が納得する勝利は自分で掴む、気でいる。
泥船に乗った気分でいて欲しい。
約束できる事は、途中で投げだなさい・諦めない・自分に負けない。
今はこれだけしか言えない、以上。

にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!

/LA・LA・LA LOVE SONG - 久保田利伸 with Bank Band LIVE 歌詞