2014年8月28日木曜日

8/23 好き者で語らnight???in品川のレポートetc

大目玉さんのブログで弄って頂いたので、その過程から帰宅する迄の、私目線のレポートを残したいと思う。また、レポートを読む方は折角の日を台無しにされるような感じで気分が良くないかもしれないが、当日の体調の変化も添えて綴る。
私以外は、キノシタさん大目玉さんがレポートを残しているので、左記の名前欄をクリックすると別枠で開いて見る事ができる。

今回、大目玉さんの読者会と銘打って、私のブログでも参加者を募らせて頂いた。
その際に、立場上の理由で、興味心だけで参加する方を排除したかった為、大目玉さんにお願いをして、参加者の病状・年齢・立場、これらを参加者に証明できるようにして頂いた。
18名の方と連絡を取る手間と心労は、相当のものだったと思う。
お疲れっしたwwwwwww

私が東京在住という事で店舗チョイスは私の仕事とした。
皆様が集まりやすい場所・コースの中で一つだけでも美味しいと思い、気兼ねなく食べられるように食事レパートリーも重要事項として店舗を探した。
利用した店舗情報と食事内容は下記。

響(ひびき)コース改 8,000円(税込)-品川和食-
山形牛せいろ蒸しと桜海老炊き込み飯を食す宴
「島根県奥出雲仁多米コシヒカリ」と「佐賀県限玄界灘直送の天然真鯛」で作る鯛飯に変更+魚等をグレードアップして頂き、飲み放題付き・TAX・部屋料金等を込みにして頂いた。
佐賀県唐津市「川島豆腐店」ざる豆腐
佐賀県山領ファーム 夏野菜冷やし鉢
佐賀玄海漁協 刺身三種と生鮪の盛り合わせ
山形県 山形牛リブロースの土鍋蒸し 野菜味噌ダレ
長崎県 伊佐木 塩麹焼き
穴子あおさ揚げ 天草天日塩添え
秋田県 じゅんさい酢
島根県奥出雲 仁多米こしひかり石釜炊き 
  釜揚げしらす 川海苔 香の物 味噌汁
甘味

大目玉さんとのやり取りで座席配列をどうするのか、と気になっていたのだが、ブログに残されていらっしゃるような感じで、大目玉さんと私が適当すぎると思われてはシャクだ、大目玉さんに恥をかかせてはならぬと思い、色々な大人の事情の思惑があるので嫌がるだろうが私が仕切ろう、と思い、大目玉さんから送られてきた座席表のレイアウトを極力崩さないように、座席配列をある程度決めさせて頂いた。
大目玉さん側は大目玉さんのブログ読者と、女性に多い病を抱えられている方。
私側は情報を求められている方と、私のブログでコメントを頂戴して頂いている方。
その中間に、癌患者のマストとなっておられる癌闘病の根底についてアドバイスができるキノシタさんと、多数の情報を持っておられる眞島さん
キャンセル者分を訂正した当日の座席配列
私も色々な用事や状況がありながらも、自分が納得するまで朝方になろうともお構い無しで、シツコク大目玉さんに確認作業をした。
これが大目玉さんの、私は負けた、というブログの背景ですw
ご対応ありがとうございました。
当初、15名を上限に募集を掛けていたが締め切り日前に到達しそうだった為、事前に店舗に連絡をとって20名迄収容できる部屋をお願いしておいた。


8/23当日
私のブログで私目的の方を募集をしたのだが、当日集まった方は、某会2団体の責任者2名、某テレビ局2名、某出版社1名、と純粋に私に興味がある女性3名。
場所は新宿パークハイアットのジランドールを利用した。
こちらは写真と会話内容の掲載を断られたので写真と詳細は残さない。
もう二度と出版及びテレビ出演の関係で、私に近寄る事が無いだろうwwwwwww
以前に関係を持った、私の時間を無駄にしたがんサポートと、体調不良の中、真摯に対応したにも関わらず都合の良いように編集をした朝日テレビ、人の良心につけ込む身勝手さに嫌気がさしているのです。
事前に殺伐とした雰囲気になる事は伝えていましたが、同席して頂いた女性陣、申し訳御座いませんでしたorz
お土産を頂戴しましてありがとうございました。

その後、大目玉さんの読者会に当日キャンセル者が発生したとの連絡を受けて、すぐに店舗へ連絡を入れて無事にキャンセル処理が終わった。

16:30品川のワイアードカフェ大目玉さんと少し早めに待ち合わせをして、久し振りの再開の挨拶と握手を交わし、経過やゴニョゴニョを話した。
ここで私はカルーアミルクを一杯飲んだ。
目の前で一生懸命ノートと睨めっこをしている可愛らしいお嬢さんに、敢えて写真撮影をお願いして一枚撮って頂いた。
女性に声掛けする事は私の得意分野wwwウハwwww
約9ヶ月ぶりの再開
17時頃だろうか、新潟から参加されたすずさんが早めに着いた、との事で私達の居る場所に来て頂いて合流をした。
御挨拶と雑談を済ませ、お父様の経過等を聞きながら、私ならどうする、という事を伝えさせて頂いた。
娘宛へのお土産ありがとうございました。

17:40頃に会場の響へ移動をした。
お姉様が来ている筈だ、と思っていたが、誰よりも早く到着していたのは、私のブログにコメントを度々くれるMKさんだった!!
コメントと同じ口調で、初めてお会いした気がしなかった。
MKさんの、私への接し方が芸能人のような扱いで恐縮したが、それだけ本気でブログを読んで、コメントを頂く通りの受け方をしてくれているのだろうと思い、心から御礼をさせて頂いた。

本に判子を押したり会話をしたりと、忙しそうな大目玉さんの代わりに、受付に行き参加者をお待ちしていたが、それっぽい人達にお声掛けをするも全てアテが外れる失態ぶり(´Д)
個室に戻り、到着される女性達へ座席案内と着席のエスコートをしながらご挨拶と握手をしていると、手に負えない位に人が集まりだした為、無言で大目玉さんに丸投げをしてその場を放棄したwwwwwww
お姉様・かんなさん・まさるさんはお会いした事があったので入り口で待ち続け、再会できた喜びを伝えてご挨拶とエスコートをした。
相変わらずお二方はお綺麗で、前にお会いした時よりも艶が増していた。
まさるさんは前回お会いした時に、何かやばいのでもキメてんのかな?、というような目をしていたが、今回は晴々としていた印象を受け、後に理由がわかった。
そして、私がある意味で本日の目玉として見ていた新潟の中年男さんが、こちらの不手際で入り口で手間取っていたので、店員からかっさらってご挨拶を済ませて案内をした。

集合時間前には殆どの方が集まり、17:50頃に膵臓癌ブロガーのドンことキノシタさんがキタ━()━!
妻からくれぐれも失礼のないようにと念を押されていた事と、宜しくお伝えください、と言われていたので、脇目もふらずご挨拶をして妻からの言付けを済ませると、やっと君に会えたよ、前回のオフ会にも参加したかったが出張が重なって参加できなかった、といったニュアンスのお言葉を頂戴して、力強い握手をして頂いた。
そして妻から、お会いしたらすぐに写真撮影をして送るように、と命令されていたので写真撮影をお願いして、貴方にならひれ伏す、とまで妻が言っております、とお伝えした。
写真は送り忘れて深夜になってしまった。。。。。。。

そして最後にパンキャンジャパンの眞島さんが到着した。
失礼は百も承知で残すが、第一印象はその辺に居そうな上品な男性だったが、後である意味でどんでん返しを喰らった。

皆が集まり談笑が弾む中、大目玉さんの挨拶から皆様の自己紹介に移り、普段は表に出せない言葉や感情で自己を表現する皆様一人一人の紹介が終わる度に、心から拍手を送らせて頂いた。
全て大目玉さんに丸投げしていた筈なのに、私に回ってきた乾杯の音頭取りΣΣ(дlll)ズガーン!!
大目玉さんの出版を祝して乾杯、とさせて頂いたが、キノシタさんから、そこは奇跡の言葉を含めた方が良いだろう、とツッコミをされて、現実主義なので、とご本人に聞こえる程度のトーンで返す相変わらずの私っぷり\(^o^)

皆様とお話をしていると、まさかの痛み止め(イーフェンバッカル)切れが発生した(´Д)
そして、同時に黄疸の症状らしき物が出始め、少しずつムズムズし始めた。
普段は痛み止めを飲んでおらず、長時間移動・長時間同じ姿勢を取る事を想定した時だけ痛み止めを飲むようにしている。
私は通常一人か私をよく知る少人数の者としか行動をしないので、大人数の場所で雰囲気を乱す事を考えると血の気が引くような感じがした。
店舗が用意した箸も痛みと震えで上手く扱う事ができず、鞄からマイ割り箸投入。

新潟の中年男性へ治療内容についてアドバイスをする時にペンを走らせるも、手先が震えてしまうので力が入ってしまいゴシック体のような子供の字を書く有り様だった。
酒断ちをしていたであろうに、悪魔の誘いをしてしまい申し訳ありませんでした。
心から美味しいという言葉を聞け、最高の表情をされていたので結果オーライです。

その後も何のそので食べ続けた。
少量のアルコールで痛みを緩和しつつ、食べられる時に食べたいと思ったものを食べるのだ、の姿勢を崩さず、これ食べられないからどうぞ、と言われると遠慮無く頂戴してモリモリ食べた。
ただ、この時に私に食事を譲り続けてくれた千葉県さんが、この会に参加表明された時の文章を思い出し気になって仕方がなかった。
看護師経験があるとの事で、私が重要視している想像力についての話題が出来て、看護に携わる者の身勝手さというか、向上心の無さというか、何とも表現のしようのない意見を伺える事ができた。
落ち着いてお話が出来る雰囲気ではなく、突っ込んだ話ができなくてとても残念だったので、この場を借りてアドバイスを、と作成中にメールが来たので後日メールで返信をします。
べた褒めメールありがとうございます、折角なのでコメントに入れてくださいwwwwww

皆様と話していると、キノシタさんが私の右隣に来てくれた。
まさるさんが席を離れようとしたが、折角なので座って聞いていて欲しい、と着席を促してキノシタさんとの会話が始まった。
作成されたアプリの事を聞いたり、お仕事の話を聞いたり(私と密な企業も関連)して、ブログの話に移った。
キノシタさんと私のブログは治療以外の話題について、私は結果的にキノシタさんを追っている事、膵臓癌ブログではなく、癌ブログのマストになる為の必要要素等を話した。
キノシタさんと私のブログスタイルを起承転結の言葉で表現すると、キノシタさんのブログは起転結、私は起承転とするとわかりやすいかもしれない。
最後に、妻がキノシタさんに会いたくてたまらないと言っている事、ひれ伏すとまで言っておりますので、チェロのライブ等を催す予定があればお誘いして頂けないか?、と聞くと、蒲田の小料理屋にでも行こう、と言ってくれた。(後日、妻に伝えた所、何を着て行けばいいのだろう!?、と舞い上がっていましたので、折り合いを見て食事をお願い致しますw)
#キノシタさんはブログへのコメントが無くて寂しそうだった。可愛ゆすwwwwwwwアップロードされた内容に関係のある事でしたら、遠慮なく質問や意見のコメントを送ってみてほしい。私もそれを見て勉強したい。この方は本物のツンデレですw

そして、私のブログを一番ストーキングwをしてくれているであろう、まさるさんと少し話す時間ができた。
まさるさんは結果的に膵炎という形で現在も経過観察をされている。
相変わらずコメント欄と同じように私を武神と表現してくれていたが、私の立場から見れば、リスクを長期間に渡り抱えている方こそ私の武神だと思う、前回と比べて目も血色も活き活きとしているように感じるがどうですか?、と投げかけると、前回のOFF会に参加した事で色々と変化した、ある意味吹っ切れた、あれからお酒も飲むようになった、と嬉しい言葉を頂戴した。
前回は漫喫に泊まったそうですが今回は?、と聞くと、今回も漫喫を予定している、と言われたのでご一緒して良いか、と尋ねたが冗談だと思われたようだった。

入れ替わり立ち替わりで色々な病状を抱えた方とお話をしていると、眞島さんが近くに来ている事に気付いた。
質問があるのですが宜しいですか?、とお声掛けをして、私のような治療をしている者が、医師や医師会がグレーとする部分を公表し、もっと沢山の方に選択肢がある事を知ってほしい、と思っている事について意見を伺った。
白黒なんて無い・全てグレーのようなものだ、ゴニョゴニョと意見を頂き私の中で何かが吹っ切れた。
どんでん返しだったw
年間約38,000人(が、死亡する?)中で情報を発信している人が何人いると思う?(0.35%私調べ)、君のような人が増える方が魅力的だ、というようなニュアンスの意見も頂戴した。
眞島さんがパンキャンに携わった経緯を見ると、私のような者が生まれてくるのも自然の摂理という解釈をした。
後に続かせて頂きます。

この頃から黄疸の症状が明らかになり、上半身を始め顔周りが痒くなりだすと同時に、背中の痛みが激痛に変わり姿勢を保っていられず背中を丸め始めた。
箸で料理と掴む事もままならなくなり、焼き魚を頂戴して別皿に移そうとして何度も落とした(´Д)

この辺りで遠方から来られていた方達が退席を始めた。(開始から2.5h程)

千葉県さんと記念撮影をして出口まで見送りをさせて頂いた。

MKさんと記念撮影をして出口まで見送りをさせて頂いた。
と思ったら、優しそうな御主人と一緒に戻って来られた。
御主人も膵臓癌で手術をした方との事だったが、実際に見て話した感じで、大丈夫な部類の人間違いなし、と思ったw
御主人とも握手をしてその場でお見送りとさせて頂いたが、せっかくなら写真をお願いすれば良かったorz

すずさんが新幹線の時間間近で帰るとの事で記念撮影をして頂いた。

同時に、かんなさん・眞島さん・すずさんと記撮影をして頂いた。

すずさんを出口まで見送って席に戻る途中で、自分の状態を計る為に目の写真を撮ると、白目が黄色くなっていた。黄疸で間違いありません、ありがとうございます。
また芯まで届かない痒みに耐えなければならないのか、と思うとうんざりした。
目は口ほどに物を語ると言うので隠蔽工作w
その流れで、眞島さんキノシタさん大目玉さん・私・ぴんぱるさんの5名で記念撮影をした。(ぶれていて掲載できない(;´Д`))
大目玉さんの立ち姿が新宿の二丁目にいそうな人っぽくて気に入った写真を掲載しておくwwwwwww
大目玉さんが指でハートマークを作っている真意は??
眞島さんとキノシタさんから君は偉い、と言われたが、必然なんだ!、と返せなかったw

席に戻り、話しに夢中で食べられなかった料理を掻き込んだ。
目出度い席なので、敢えて鯛飯をチョイスしたのだ。お米が美味しかった。
そして飲み続けて痛みの緩和を促進する。
場の雰囲気はお開きモードで、残った者で記念撮影をした。
左上から、
新潟の中年男さん、ぴんぱるさん、ねこまたぎさん、キノシタさん、まさるさん
私、かんなさん、capeさん、ムクムクさん、さかなさん
眞島さん、お姉様、大目玉さん、りかさん、smoochymaniaさん
違っているようでしたらご指摘をお願いします(;´Д`)

大目玉さんに二次会の場所を探すように頼まれたので、Google先生から朝方まで営業をしている近場のバーを紹介してもらった。
会費は約3,000円位になりそうだけどOKですか?、と聞いて承認して頂き予約を済ませた。
その後、新潟の中年男性さんを出口まで見送る際に、大目玉さんに目配せをして二人で見送った。
ご自分の納得される治療を手中に収められるように、と深々とお辞儀をして見送りをした。
◯◯君はビジネスマンだね、そんなに俺は腰を曲げられない、と言われたが社畜の賜物です\(^o^)
席に戻り、デザートにがっついていると、そろそろ行くよ、と言われた。
この時にはキノシタさん眞島さんはすでにいなかったorz
和食が美味しかった。


二次会に利用した店は下記。
Bar segredo(バー セグレド)
参加者
ねこまたぎさん・smoochymania さん・かんなさん・りかさん・お姉様・大目玉さん・さかなさん・私・まさるさん
店内が暗かった為、写真撮影は断念した。名前の配列は私から見てソファー奥から私の右まで。

店に着くまで皆様を先導して、空になった一升瓶を持ち歩く。
品川駅前を一升瓶を持って女性陣を先導する怪しい男性。
後ろからは、どんだけw、のようなニュアンスの言葉がw
周りから見れば、タチの悪い酔っぱらいに映っただろうが、記念にボトルシップを作ろうと思っていたのです。二次会が終わると一升瓶が無くなっていたけど(TдT)
お店につくとhdさんっぽい、と後ろから声が聞こえた(;´Д`)
店舗に入ると見たことがある風景で、いつだかベロベロに酔い潰された時に年上の女性に連れ込まれたbarだったorz

barでは並んで二席に別れたが、私側に座った方達の飲み物に迷い、面倒だったので大目玉さんがカードで払うはずと思い、遠慮無くシャンパンのボトルをオーダーさせて頂いたw
女性の力強さを感じながら会話をしていると、痛みがMAX+黄疸の症状で倦怠感が酷くなってしまい、まともに座っていられなくなってきた。女性陣を前にして非常に申し訳ないと思ったが、背中が痛くないように体制を崩して、どこぞの社長張りの態度で会話をした。
お気遣いして頂いた方、すみませんでした。このような背景があったのですが、強がりな私は女性の前で痛いとは言わないのです(‘A`)y-~
途中から、私のバックボーンの話をしたり、命に限りがある者として配偶者にどう接するべきか、等のお話というか私が一方的な質問をするに近い形だった。

さかなさんから、ブログに対して第三者からの批判の声等についてどう思うか?、と問われたが、別に気にしない・同じ立場になれば嫌でもわかるだろうから放置している・同じ土俵に立った時に私と勝負をして勝てる訳が無いと思っています、とお答えをしたが、さかなさんの話し方や姿勢にツボってしまった///
私、女性の年齢や外見はあまり気にしないのですが、声と姿勢にめっぽう弱いのですwwwwwww
真っ直ぐに綺麗な姿勢の女性は勿論の事、会話の際に投げかけをする時、猫のように体を柔らかくしならせて話されるとたまりませんwムハーw

終電時間が近付き、その場で立って皆様のお見送りをした。
姉様に、また近いうちに会うから今日は抱擁をしませんね、と言われて萌えたw
皆様、出口までお見送りができず申し訳ありませんでした。

女性陣で最後まで残ったメンバーは、かんなさんとsmoochymaniaさん、男性陣は大目玉さんとまさるさんと私だった。
ここで衝撃の出来事があった。
smoochymaniaさんの本名の読み方が想定外で、自分の学の無さを痛感したorz
手術後に腫瘍マーカーが上昇した並の衝撃だったw
ここから、私が皆様に人生相談というまさかのターン。
私が話下手でバックボーンを上手く伝える事ができず、結果的には納得する答えが出なかった。
これを題材にして、私のブログでオフ会募集を近々してみたいと思った。
女性陣が帰り、大目玉さんとまさるさんと私の3名になり、自分達が何をしたいのかと話したり、まさるさんが我々を武神と表現をするが、私からすると貴方の方が長期に渡りリスクと戦っている先輩だ、と伝えてまさるさんを讃えたり、私と男として感性が似ていて面白いと感じたりと、気付くと時刻は3時近くになってお開きとなった。
当日、着用していたネクタイはまさるさんにお守りとして差し上げた。
ここまでが大目玉さんの、今日も、私は負けた。東京読者会、初日。というブログの背景。


漫画を読みたい事と、まさるさんに聞きたい事があったので、予定通り漫喫で朝までご一緒させて頂く事にした。
タクシーに乗り込み途中で大目玉さんを見送り、まさるさんが利便性の良い大森に移動をして漫喫に入店をした。
入会手続き等を済ませて、フリードリンクのコンポタージュを持って、まさるさんとソファー席のカップルシートにレッツギョー。
古谷実の漫画で読んでいないものをピックアップして、漫画を読みながら小一時間眠って、6冊を40分程で読破するとまさるさんが目を覚ました。
まさるさんに、娘が親離れをするタイミングはいつですか?、等の質問をして回答を頂き、他は特に喋りもせず、何かの御縁で時間を共有できている事を嬉しく思った。
男は無駄口を叩かない事が一番だw。
始発時間が来たのでチェックアウトの手続きを済ませて、店主らしき人に記念撮影をお願いした。その後、大森駅までまさるさんと歩き、力強い握手をして頂いて見送りをした。


その後、小腹が空いた事もあって、大森の信濃炉に久し振りに足を向けた。
病気がわかってから基本的に酒断ちをしていて、約1年半振りに訪れた店だが、おやじさんは私を覚えていてくれた。
たくさん荷物を抱えて結婚式か何かの帰りかい?、肝臓悪い色してるなー、と言われた。
相変わらずレトルト感満載のカツカレーを頼むと、ビタミンCたくさん取れよ、と酒が殆ど入っていないレモンてんこ盛りのレモンハイをご馳走してくれたw
朝まで飲んでいたであろう駄目な大人達の話に耳を傾け、皆様と撮った写真を眺めながらカツカレーを完食した。
チューハイを頂く前に写真を撮ったので、飲み物の写真は無し

帰宅したのは8時近くだった。
独り言第一声は、握手をし過ぎて掌が痛い、だった。
シャワーを浴びて、一眠りした後に妻の親族の葬儀に参列させて頂いた。
精進落としの料理も感謝の意を込めて完食した。
#同日に娘と死について話をした事、8月中旬から妻と死生観について話した事を後ほどブログにまとめたいと思う。
後日談だが、久し振りにお会いした私の病気を知らない妻の親族から、指先は黒い上に肌は黄色いから病院に連れて行った方がいい、と言われたそうだ(;´Д`)


大目玉さん東京オフ会26日分にも参加させて頂き、その際に23日に日付違いでキャンセルとなったアンリさんともお会いする事ができた。
食事を済ませて、二次会にアンナミラーズを利用したが、私とTさんはケーキを食べた。おじさん二人でシュールw
別れ際に力強い握手をしてくださったTさん、不安で一杯になったであろうKさんを始め、大目玉さん、アンリさん、この度は同席させて頂きありがとうございました。
ホテルまで大目玉さんを送り、また会おうね、本当にありがとう、と言われ、握手をして、またお会いしましょう、とお別れをした。
大目玉さんからは、物事を達成する力強さ、何かに挑戦しようという姿勢、おおらかさ等、たくさんのものを見せて頂き学ぶ事ができた。
こちらこそ、本当にありがとうございました。
これにて、232526大目玉さんと約束をしていた事も全てクリアしてやっと一息がついた。

今回のオフ会を終えて。
癌患者の集いは、ある種の品定めで、自分の状況の方がマシだ、と思う為のものでもあり、結局は闘争心・競争心が根底にあり、あまり良いものと感じていなかった。
しかし今回、23日・26日と出席をして、私の価値観が大きく変わった。
辛い気持ちを共有できるのは、癌患者本人達と、その家族達でしかなく、故にそこに場数を踏んだだけの医師や何とかサポート係員などには、到底達する事ができない意見交換の場となる事がわかった。
病状や立場上、あまり表立つ事はできないけれど、今の病状を抱えている私だからこそ募集ができるオフ会等を開催してみたいと思った。
性格上、ディープな内容で参加者を絞ってしまうと思うが、興味があれば是非参加して頂きたいと思う。
普段は無口に近いので、よく喋ったものだ、と自分でも感心したのが最終的な感想だw
引き出しだけは沢山あるぜ('A`)y-~

8月上旬から発生した黄疸について。
情報を求められている方と真剣にお話したいと思っていた事と、妻の親族の葬儀が控えていた事もあり、翌日にお酒が残らないように気をつけていた。
少し前に花火を見に行ってチューハイを飲んでから特に黄疸の気配を感じていたので、自分なりに自制をして酒を楽しんだが、たまには飲みたいと銘打って募集した今回の件で、酒が飲めなくなった事を実感して、また出来なくなった事が一つ増えた。
大目玉さんとの待ち合わせでカルーアミルクを1杯。
読者会では、おちょこ4杯程と、まさるさんが持参してくれた、朝日酒醸の洗心をコップ1杯位。
二次会では、シャンパン1杯とカルーアミルク2杯を飲んで、後はひたすら水を飲み続けて代謝を考えた。
私の治療への取り組み姿勢や、バックボーン・性格を良く知らない方は、自分と家族の為に酒量も自制できないのか、と思うだろうが、現状の限界値の判断や不具合箇所の早期発見の為の意味合いも含めて自分の状態を計っている。
社会に携わっている男には相手に合わせて酒を嗜め無いと触れる事ができない領域というものもある。
自分を分の悪い場所に置いて問題を解決してきたからこそ、医療従事者には考えつかないような回復をしてきたのだ。
周りから見ればくだらないかもしれないけれど、これが私の美学だ。
このような事を述べているものの、メールで
息子のように心配して頂いた皆様方、本当にありがとうございます。
これで私が酒を飲む姿も見納めとなる事だろう。しかし、カルーアミルクはジュース扱い也。
黄疸の理由は酒・取り置きされていた食材の細菌・ステントを促されていた胆道の詰まり、出ては消えてを繰り返す肝臓の影等、様々な理由が考えられる。
8月に入り、アヘンチンキを服用しなくても良い状態になったのだが、それまで抱えていた胆汁のアンバランス感は解決できておらず、手術後からこの部分は殆ど改善されなかった。
上記のアヘンチンキが不要になった事で、今迄は下痢で強制的に排泄されていた胆汁が体内に留まり、飲食に反応をして黄疸反応が出たり治まったりの日々が続いた。
肌色と症状から閉塞性黄疸と急性肝炎を疑ったが、閉塞性黄疸の症状が持続している。
あと4日、幾ら掻いても芯まで届かない痒みと倦怠感と頭がはっきりしない状況が続くようであれば、入院をして処置したいと思う。
これがクリアできないようであれば、今後の積極的な治療を断念せねばならない。
閉塞性の黄疸であれば、そう遠くないと思っていた最期も現実視せねばならない。
そうでないとしても、化学療法の予定日までに間に合うといいのだが。。


最後に。
私は手術後から、自分の本当にやりたい事をやる、と決めた。
というより、今回の一連で、やっていいんだという事にとうとう気付いてしまった。
ごめんなさい、誰にも私を止められませんwwwwwww
達成できるかわからないけれども、声を上げる事で誰かが意思を引き継いでくれるかもしれない。
皆様にクリックをお願いしている、おとなチャレンジプロジェクト、と題した、知る権利を誇示できる、何かしらの団体をこの世に登場させる事(できれば既存の団体に任せて私は資金集めや、ポジションゲットで終えたい)、私以外にも表面化していない情報を持っている方に声出しをして頂き、生きる為の知る権利をアピールしたいと思う。
8月25日に国立がん研究センターが、がん診療連携拠点病院等院内がん登録全国集計を出したが、私達ブロガーが残すような本当に知りたい軌跡を辿る術は無く、化学療法に対する信頼できるエビデンスや、稀な奏功例を示すだけで明確な対照性データが掲示されていない。
何故、もっと情報を細分化して、患者自身に選択肢を与えないのだろうか。
いずれは開示されていくだろうが、今でしょ、の精神で取り組んで頂けるように動きたいものだ。

その前に、厳しい状況の中でも誰かを助けようと動いている、パンキャンjapan眞島さんを称える行動及び恩返し(恩売り?)から始めたいと思う。
第一弾として、寄付金受付ページのコメントにマーキングコメントを入れて、妻に生活費用に持たせているクレジットカードの今月ゲットしたポイント分(1,300円+1,700円)を寄付した。
他にもブログ伝で寄付者がいるようなら、私のカードのポイントゲット分を寄付してみたいと思う。
少なすぎるって?
リターンがあってこそ投資金額も増えるってものです(´д`)

追い金分






    


私のブログフリークの方で、クレジットカードのポイント分などを寄付しても良い、と思われる方がいらっしゃいましたら、眞島さんを称えるテロ募金をお願いします。 
パンキャンジャパン@寄付についてのページ。
#寄付者に対して税制上の優遇措置がある、認定NPO法人を目指しているようなので、一人辺りの年間寄付額は3,000円以上が望ましそうです。

癌患者であっても、欺瞞に満ちた社会を修正して、正しい道標を作る事ができるはずだ。
病気になると自分に目線が行きがちだが、私は日本国家を構成する一員として、社会貢献をする事で、自分の生のエピローグに花を添えたい。
やりたい事ばかりで達成できるのかわからないけれど、私は思いを達成して形にできるまで挑戦し続けるのみだ。
まー駄目なら駄目で今の時代であれば、きっと波紋のように共鳴して広がるさ('A`)y-~

#
今回のオフ会は、私がブログを始めたからこその皆様との出会いだったと思っております。 
お会いできた皆様から、新しい視点・感情・疑問を吸収できた事を心から感謝致します。
また、娘と私(妻も含め)への多数のお土産を頂戴致しまして、誠にありがとうございました。
皆様にお渡したお守りは、妻と結婚式を挙げる前から参り続けている、赤坂の日枝神社まさる守というものです。
知力、治癒力・運等、何事にも勝るように、との思いで選択して、娘とお祈りをして参りました。
皆様の御健闘と御健勝を心からお祈り致します。
この度はありがとうございました。

賽銭箱左の方に御守が入った袋がある。
娘の祈祷料をいつか徴収に伺いますwwwwwww
にほんブログ村 病気ブログ すい臓がんへチャレンジしたい事があるので、応援してくれる方はバナークリックをお願いします!




#参加者で、写真削除希望者・集合写真を希望する方は、氏名をご連絡頂ければ対応致します。
その際は右袖のメールフォームから、メールアドレスを添えてご連絡ください。

15 件のコメント :

  1. いつもはらはらです。いっきに読ませていただきました。以前、娘さんとてんとうむしと一緒のお写真を載せて頂いた時、若者なんだ!! と感じましたが、パワフル過ぎます。応援しています。

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    1. いつもはらはらさん
      駄文を読んで頂きましてありがとうございます。
      私の思い出残しの一貫ですので、何も参考になる事は無いと思いますが、場の雰囲気や私の人間性をわかって頂ければ十分と思いアップロードしました。
      病気を患い、年齢も重ねたせいか老けこんできましたが、同年代の者より若い自信がありますw
      パワフルなのは良い事なのですが、若さ故に向こう見ずの無鉄砲な部分があり、そろそろ落ち着かないといけない、と感じています。
      無理でしょうけれど(;´Д`)
      応援とコメントありがとうございました。

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  2. 関東からは遠いため 応募出来ませんでした。
    南と北を行ったり来たりの生活ですので、移動時期に重なっていたなら!!
    とガッカリでした。本当に残念。
    アップロードありがとうございます。
    これからも こちらにはオジャマさせていただきます(^^)

                               もね
                                 

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    1. もねさん
      私に会いたいと思えば、美味しそうなお土産持参で、いつでもコンタクトしてください。
      女性のお誘いでしたら、いつ何時どんな用事があろうとも都合をつけますw
      コメントありがとうございました。

      削除
  3. おはようございます。
    26日参加したハマリョウです。
    思ったよりお元気そうで嬉しかったです。
    私もこうして生かされている意義を考え、自分の出来ることを
    やっていこうと思ってます。
    取り敢えず、31日のパンキャンの患者サロンでサバイバーとして
    自分の経験をお話させてもらいます。
    お互い出来ることをできる範囲でやりましょう。
    また、会いましょう。

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    返信
    1. はまりょうさん
      先日はありがとうございました。
      貴方のような存在がいた事に驚きました。
      良心と熱意を持って行動をしても、属す組織が変わった場合や、事が思うように運ばないと、良心が自己犠牲の意味合いに変わる方を多く見てきました。
      自己犠牲では所詮、自己満足のエゴでしか無いと私は常々思っています。
      と、御託を並べても、闘病では遥かに先輩で、きっと強い意思をお持ちだからこその今がある方だと思います。
      貴方様にこのような事を述べる事は失礼だと率直に思いまいた。
      私がお役に立てる事があればいつでも仰ってください。
      幸いにもがん研に1週間は入院をしていると思いますので、ランチか退社時にでもお立ち寄り頂いて建設的な話ができれば幸いに思います。
      臭い的には似ている者同士かと思いますので、今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
      コメントありがとうございました。

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  4. 千葉県さん  です。

    23日東京オフ会では、大変お世話になりました。

    抗癌剤の副作用で倦怠感も強く、中々参加希望を伝えられずご迷惑をお掛けしました。
    しかし、快く参加を承諾して頂きお二人には心より感謝しています。
    hdさんや大目玉さん眞島さん、そして病と闘うご本人とその家族の方達にお会いする事が出来ました。
    時間の長短に関わらず、貴重な時間を共有出来、とても元気と勇気・笑顔を頂きました。
    この場を借りて皆様にお礼申し上げます。

    直接ご挨拶が出来なかった方達も居ましたが、多くを語らずとも闘病者ご本人様とそのご家族のお気持ちは察するものが有り、自己紹介で想いは充分伝わりました。
    貴重な1日となりました。ありがとうございました。

    私とブログ(hdさん)との出会いは、昨年末にすい臓がんと確定診断が付き手術を受けたのがきっかけでした。
    診断確定迄に時間は要したものの、確定診断が付いてからはあっという間の手術。
    初めて年末年始を病院で過ごしました。

    術前から情報収集。術後もずっとiPhoneを手放す事は無かったです。
    入院期間中は、初めての体験と初めての出会いが沢山有りました。
    この病に罹患しなければ出会えなかった、がん患者さんご本人とそのご家族さん達。
    そして手術をして下さった医師と担当医・研修医 看護師さん達。
    病と闘う力・命の重さ尊さ。多くの事を改めて学ばせて頂きました。
    本当に日々学習でした。
    痛みや辛さは薄れても、直接出会った方達から得たものは忘れません。宝になっています。

    私は日頃から、情意領域を重んじています。(知識や技術が根底に有るのを前提に)
    今回の東京オフ会では、沢山の方達との出会いは勿論、その中でもhdさんにお会いできた事が大きかったです。

    hdさんのブログを拝見した限り、当初よりかなり重要な立ち位置で仕事をしている方と予測していました。
    苦しい治療に立ち向かう様と、詳細の記録に助けられながらも驚愕する事多々。
    文面から垣間見えるお人柄も、ブログに惹き付けられた要因だったかも知れません。

    オフ会当日、私の体調も今一つ抗癌剤治療から回復せずヘロヘロ状態でした。
    微熱と口内炎・胃・腹痛で食欲は有りませんでした。
    オフ会の趣旨で有る、「これからのがんとの闘い方を考える会」建設的な意見交換が出来る。
    この本題に入る前に、私事で退席してしまいましたが、満足感一杯で帰路につきました。
    オフ会に参加して良かったと心から思えましたから。

    hdさんとは直接深いお話は出来ませんでしたが、想像通り第一線で大活躍の方でした。

    最初から私の席の隣に居た方へ、とても親身に助言していました。
    惜しみなく知識を伝えている。その姿勢がとても心地良かった。 
    事前に時間を無駄にしない計画が有ったのですね。
    その真摯に向き合う姿勢を拝見し、それだけでこのオフ会に参加した意義は有ったと感じました。
    hdさんは終始笑顔で対応していましたが、ブログの内容を自分なりに熟知していたので、体調は万全では無い事は予測していました。
    お話の途中に「痛みは大丈夫ですか?」と尋ねました。
    「今でも有ります。」と淡々と答えてくれましたが、やはり大変だったのですよね。
    無理な状態にも拘らずあの姿勢。ご立派と言うしかないです。

    人を思いやる姿勢、実際お逢いし想像を遥かに超える方でした。
    年齢に関係なく尊敬に値する方だと素直に思えました。

    情意領域を重んじ、人と人とが関わる基本的姿勢を気持ちの良い程見せて頂きました。
    私の免疫力も一気に上がった瞬間でした。良い治療日になりました。
    真摯に人と向き合うって大切ですね。心が豊かになります。感謝の一言でした。


    hdさんは、大丈夫。   
    無理をせず自分の身体と折り合いをつけながら頑張って下さい。 
    貴方の活躍を心から応援します。
    目標達成に一歩一歩近づける事を心より祈っています。

    有言実行。貴方から出た言葉です。
    私も大切にしている言葉でしたから、とても共感出来ました。
    医療は進歩したと言うけれど、まだまだな部分が多々有ります。
    非難・否定・愚痴レベルの低次元なお話では無く評価として。
    まだまだだと感じました。
    「否定はしたけれど 果たして自分に出来るか」 
    この言葉を元に謙虚に学び、探求し行動をして来ましたが、学び足りないと痛感しました。


    最後に。
    hdさん、貴方にお会い出来て本当に良かったです。
    hdさんは、多くの闘病者の力となっていると思います。
    貴重な存在だと素直に、心からそう思いました。


    本当はお土産を持参したかったけれど、体調の悪さと準備不足で済みませんでした。
    後日郵送をとも考えましたが、立場も有る事と思い初対面で住所をお聴きする事を控えました。当然ですよね。
    私も石橋を叩いて渡る程の慎重さですから。^^; 
    パンキャンの会員登録と寄付に参加させて頂きます。

    生涯学習。私も、病と闘いながらも学ぶ姿勢を忘れず前を向きたいと思います。
    頂いたお守りと、hdさんの心温まる握手と笑顔を忘れずに。心の支えとして。

    また何時か皆様と共にお逢い出来る日を楽しみにしています。

    長文になり済みませんでした。

    一期一会。出会いに感謝。    ありがとうございました。

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    1. 千葉県さん
      メール内容をコメントしてくれ、と暗に促したようで、お手を煩わせてしまい申し訳ございません。
      頂戴したメールへ返信をした後に、貴方に述べた事は失礼にあたるのではないか、と悩んでいました。
      貴女様程ではありませんが、私も食と体力については随分と悩み同じような道を歩んできた筈なのに、極端に低い摂取量やカロリー量に何らかの理由で立ち向かう事に半ば慣れてきた時に、美味好物の如き情緒を伴う強い観念によって挑発するべきではなかった、と反省をしました。
      申し訳ございませんでした。
      オフ会での姿勢を褒めて頂き大変恐縮です。
      しかし、私の姿勢・他人への姿勢等を褒めて頂いきましても、心理的に瞬間的な満足を与えてくれるものは錯覚であると思っています。
      貴方様の仰る通り、有言実行・結果を出す事に力を注ぎ、生理的に有害な影響を与えないように常々気をつけていく所存です。
      貴女のメールとコメントから多くを学ばせて頂きました。
      それと同時に、オフ会での自己紹介時の貴女様の姿に、女性の闘病の真意を見出したようにも感じております。これについては今後答え合わせをして、いつかブログの題材とさせて頂こうと思います。
      今後何かお気付きの点がありましたら、是非ご助言を頂ければと思います。
      コメントありがとうございました。

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  5. はじめまして、オフ会についてのレポート ありがとうございます。
    いっきに読み、そして感動しています。また、大目玉さんの言ってた「負けた」の意味や、「大目玉さんの立ち姿が新宿の二丁目にいそうな人っぽい」 というフレーズ、思わず笑っちゃいました。アメリカより応援しています。

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    1. Yuiさん
      趣味の領域なので感謝の意を述べられても反応に困ってしまいます(;´Д`)
      大目玉さんと私はツンデレですから、互いのブログの中間を汲み取って頂ければと思いますw
      大目玉さんの立ち姿はお気に入りベストショットなので、私のデジタルフォトアルバムに殿堂入りをしましたw
      二丁目というより、ゴールデン街にいそうです!
      応援とコメントありがとうございました。

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  6. さかな です。
    23日は貴重な機会に参加させていただき、ありがとうございました。お守りも。
    自分の話し方や姿勢はよく覚えていませんが(^_^;)、ベタな質問にも丁寧にお答えいただき、ありがとうございます。
    確か、揚げ物は控えてたはず・・・? カツカレー、大丈夫でしたか?
    ウチでは食事にプラスして「アミノバイタル」(←いきなり商品名ですみません。私はこの会社とは無関係です。)を飲んでタンパク質が不足しないようコントロールしていました。肝機能を考えたらウコンやヘパリンなどはのろまなカメです。今度カルーアミルクを飲むときは、その前に飲んでみてください。 試してみる価値はあるかな・・・と思いますので。

    またお会いできる日を楽しみにしています!
    ありがとうございました。




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    1. さかなさん
      二次会については妻に小言を言われそうなので端折らせて頂きましたw
      揚げ物は控えているというよりは、本能的に避けている感が否めません。
      たまに無性に食べたくなり、がっつり食べては酷い目にあっていますw
      黄疸を抱えて感じた事ですが、油が滴るような食材を摂ると体の中に虫が走るような感覚に陥る事がわかりました。
      アミノバイタルは興味があって、処方薬で追いつかなくなった時に手を出そうと思っています。
      これは上記の虫が体内を這いずる感覚の解決策の一つになるかもしれません。
      リパクレオンや油を固める薬を試して入院をすれば良かった、と今になって後悔しています。
      ご助言を頂戴しまして感謝致します。
      こちらこそ、またお会いできる日を楽しみにしております。
      コメントありがとうございました。

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  7. 先日は、大目玉さんの読者会へのエスコートをしていただきありがとうございました。


    『せっかく膵臓がんになったのだから・・・・』

    ‘同病で苦しむ人々の力になろう・・・’

    ‘後に続く仲間に出来るだけ多くの武器を残そう・・・’

    ‘伝えよう、自分が生きている限り’

    hdさんはそう考えているんだなぁ・・・

    当日一番長い時間をhdさんと過ごさせていただいた私の目にはそのように映りました。

    グラスに手を伸ばそうとして体幹に痛みをおぼえ何度も躊躇されていましたね。

    相談に耳を傾け、自由に動かない指で懸命にメモを書き、みなさんにお渡ししていましたね。

    痛みをこらえてずっと奥歯に力が入っていましたね。

    武神にも‘ほど’があるでしょう・・・・ 

    使命感に基づく命がけのhdさんの姿を目の当たりにして唖然とさせられました。


    それと、私が持ち込んだ一升瓶にまで情をもっていただきありがとうございました。

    当日も後利用(一升瓶の)の意図が感じられ嬉しかったのですが  2次会までの道中は私がお持ちさせていただけばよかったですね   酔っぱらっていて配慮に欠けてゴメンナサイです。

    お土産もお酒を渡してしてしまって・・・ 特に缶ビール3本余計だったなぁと・・・ 1会の終わり際に欲をかいて足してしまいました   1次会でタクシー横づけにてお帰りになるものとばかり考えていたもので・・・ 言い訳ですハイ^^;  自分が武神にダメージ与えてどうすんだ???と 今も自問自責しております。


    ご入院をされたそうですが、‘あと2年’は今のhdさんに何とかしていただいて、それ以降は2年後のhdさんにお願いできれば幸いです。

    ‘まさる守’ありがとうございました。

    まさるがまさる守いただいてニヤニヤしています。

    全国の‘まさる一同’hdさんのご退院をお待ちしてます!!!

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    1. まさるさん
      先日はお付き合いをしてくださってありがとうございました。
      一緒にいておわかり頂けたかと思いますが、その辺にいる普通の一児の父親である33歳男性です。
      お褒め頂いた姿勢ですが、良い捉え方をすれば、一途。悪い捉え方をすれば、不器用な単細胞。
      高倉健風に言うと、自分不器用ですから、の一言に尽きます。
      まさるさんから頂いたお酒は、正月に祝い酒として嗜もうと思っています。本気で美味しかったw
      ビールは飲めないので、妻の胃袋行きになると思いますw
      取り敢えずは半年を目標にして、がむしゃらに生きてみようと思います。
      まさるさんにお勧めの本を紹介しますので、暇があれば読んでみてください。
      お土産の御礼に頂戴した名刺の住所にamazonから送ってもよければプレゼントします。
      池田貴将著 覚悟の磨き方 超訳 吉田松陰
      この本に含まれていない言葉もありますが、松田松陰の遺した言葉から一節を紹介します。
      >士たるものの貴ぶところは、徳であって才ではなく、行動であって学識ではない。
      >人を観察するのは、その人の目によってするのである。胸のなかが正しいか、正しくないかは、瞳がはっきりしているか、暗いかによってわかるものである。
      コメントありがとうございました。

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    2. ‘覚悟の磨き方’…

      了解しました。

      よろしくお願いします_(._.)_

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