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2012年10月3日水曜日

TS-1の休止、FOLFIRINOXの投与を受けて

血液検査の結果は、かなり改善されていて良好だった。
AL-Pも基準値内におさまり、肝臓の数値も許容範囲内となる。
しかし、ビリルビンの数値が過去最高値を記録したので、薬を使わずに自分でできる限りの対処をしていきたい。

担当医に顔色がいいですね、TS-1に変更してどうですか?と尋ねられた。
事後報告で申し訳ないがFOLFIRINOXの投与を始めたので、とりあえず2カ月は治療を中止したいと伝える。
驚きました、といつものペースでゆっくり言われた。
使える武器が限られる立場故の歯がゆさを感じさせられるコメントを頂戴した。
期限付きでの投与である事と、結果は先生に追って欲しい事を伝えると承諾してもらえた。
11月上旬に造影CTの予約を取り消して、経過を見て入院して検査をしましょう、と伝えられる。
次回の血液検査(CEA,CA19-9,DUPAN含む)で今後を検討しましょう、と診察が終わった。

10月1日のFOLFIRINOXとアバスチンの投与は無事に終わった。
点滴中は、指先や口の中の痺れと震え、急激な体温上昇及び発汗、肝臓に刺痛を感じた。
持続する副作用??は、疲労感、眠気、体に不調のある部分の痛み(特に膵臓付近)、下痢気味、吐き気、喉の痛み程度で、一番辛いのは腹の不快感(下痢の手前)が長時間あって辛いが、ここ最近は便通が安定していないので経過観察をしたい。体が慣れたら日常生活に支障は無さそうだ。
ジェムザールの投与を中止する手前に比べると、マシかなと思えるレベルだ。
とはいっても、これから白血球が減少して倦怠感が出てきて、副作用も強くなってくる事を考えると手放しでは喜べない。
体力があり、全身状態の良い者に投与をする方針をとっている事には頷ける。

改善点は、食事が人様並にとれるようになった事、5-FUの作用か眠り続けられるようになった事だ。
目を閉じて起きたら日が昇っている、こんな当たり前の事が凄く幸せに感じる。
肝臓に不快感を感じない事が一番の改善点かもしれない。
これから倦怠感等が出てくれば食事量は減っていく事が予想されるので、今のうちに体力をつけて体調を整えたい。
点滴から2日目までは新しい不快感と痛みに対応が精一杯で生きた心地がしなかった( ;∀;)

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2012年9月30日日曜日

痛み、食事、睡眠について(9月下旬)

食事
肉と油を除いた、通常食が主流
TS-1服用中は匂いに敏感になった程度で、生臭さを感じる物は避けるようになる
TS-1を休止して約24時間後から食欲が出て、摂取量が少し増える
野菜ポタージュスープ、コーンポタージュスープ、お茶漬けなら一人前より多目にとれる
体が肉を欲するので、焼き鳥を食べるが撃沈した
脂身がない鶏肉や魚ならいける

水分 
アクエリアスの休止は継続中

摂取量は変わらず

三重のミネラルウォーターを飲んでいたが、生臭く感じて飲用には使わなくなった
ウォーターサーバーの水(長野)が主流になった

体重
体重の減少が再開して、サポートラインを割った
ペースが早くて元に戻せない
5月から25kg減って、着る服が無くなってきた
お尻の肉が無くなり座っているのが辛い
まだ見た目は健康に見える
一日の摂取カロリーと、体重の減少が比例しないので、栄養が吸収できていないと判断する
ウィダーインゼリー等の補助食品の再導入と、栄養素が高く吸収率を高めるプロテインを導入して、一日の基礎代謝量の半分はとりたい
この手の物が好物な人に聞いたところ下記を紹介される
ウイダーマッスルフィットプロテイン

排泄
TS-1に変更してから多少の便秘と下痢はあったが、体が辛い程ではない
朝食時のポタージュスープ→野菜ジュースの温冷コンボで簡単にクリアできる
排尿時の違和感は無くなった
相変わらず夜は頻尿で、赤茶色と濃い黄色の尿が続くが少し薄くなってきた
TS-1服用期間終了から2日目から排便は通常に戻り調子が良い

睡眠
4-5時間眠り続ける事ができるようになってきた
体調が悪いと、2時間毎に尿か痛みで目が覚めて、30分~1時間は寝付けない事がある
半々位

痛みと薬
背中と腰に慢性的な痛みはあるが、ストレッチやマッサージで血流をよくするとクリアできる
体性反射の為か背中の張りが凄く、いつもマッサージ師に驚かれる
食後や睡眠時に膵臓を中心に激痛、以前ほどではないので30分程我慢して気合で乗り切る
膵臓が腫れているように感じる事が増える、押すと激痛が走る、炎症???
倦怠感は相変わらずだが、ジェムザールの時よりは状態が良く、全く動けないという事は無い
TS-1に変えても痛み止め等は飲まないスタイルでいたが、胃痛が出たのでTS-1服用前に胃薬を追加
痛み止めは、夜中に一度だけオキノームを服用(体の中を虫が這いずるような痒みから、噛み続けられるような痛みに変わった)
食べた物が悪かったと思われる(脂身のある焼き鳥)
麻薬系の痛み止めを服用していないが、感覚が鈍っているだけのような気がする

前回の問題点
肝臓に激痛、貧血、尿の問題
検査を行い医師と意見交換をして、薬での治療とステントを検討したが、今後の抗癌剤治療を優先して様子見をする事にした
問題点のある箇所にステントを入れる事による、弊害や縛りは頭から抜けていたので、今後は3重チェックする
10/3、10/4の結果を持って治療方針を固める
症状は徐々に改善されているが、オキノームを飲んだ翌日に肝臓へ刺痛が走る
肝臓の本を読むが改善策が見当たらず、しじみ汁を飲み、白米を多目にとる地味な作戦で凌ぐ
もっと効率的な方法を探そう

新しい問題点
会社でマスクが無い状態で多数の人と接触、子供もどこからか風邪をもらってきた
どちらか原因かわからないが、風邪を引いてしまい体調を崩す
インフルエンザと同じような症状で動けない日が続く
なかなか治らず、症状が改善されない
鼻と喉の炎症が酷く、一度ロキソニンを服用した
#9/26、9/27と春ウコン5g/dayを添加剤にチョイス、急速に回復を始めて9/29AM全快、信じるものは救われる

TS-1
服用を開始して4日目から、眠気・下痢・便秘・頭痛・食欲不振・倦怠感・血中濃度が高い時と離脱時に痛みを感じるが、日常生活が著しく損なわれる程では無かった
11日目から肝臓の痛みや腫れを感じだす
体温は標準値36度前半だが、TS-1を服用すると36度後半~37度台前半で体温の上昇は穏やか
ジェムザールと比較すると、体調の戻りはかなり早い
体感してみると第一線の武器としては頼りなく感じた
後方部隊に移動して、ジェムザールとの併用に残した方が賢明と判断する
結果論だが、手術不可能と診断されて、標準治療を選択するのなら、TS-1で1カ月ほど抗癌剤を経験して、体調を見ながらジェムザールに移行、生活に支障がないレベルの最大量で投与をしながら体調の変化に応じて調整して効果が薄まってきたら、併用かTS-1単独に移行が望ましいと感じた

あとがき
膵臓癌を伝えられてから、本やネットで食事について情報を漁ってきたが、食事がとれない人向けの情報が少ない
玄米菜食なんて取り入れたら栄養失調になってすぐに昇天してしまいそうだ
このペースで行くと1月-2月にはお手上げ状態になりそうだ
体重の減少が加速してきたので、体力のある内に少しでも効果が望める抗癌剤の投与を済ませて体を慣らしたい

腫瘍マーカー値と体調は比例しており、スタートが悪すぎてハードモード過ぎるorz
疲労が全くとれず、体の回復より問題の対処に精一杯で、ダメージが蓄積されているように感じる
いつも前向きな心も、たまには後ろ向きになるけど、体は生きようと常に前向きだ
斜め45度で気合いを入れて、10月から次のステップに移行する
体に合ってQOLが向上して、出社できるようになりますように!!
頑張る('A`)y-~


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2012年9月18日火曜日

2回目のTS-1


血液検査の結果は、横這いだが多少は改善がみられた。
ロキソニンの服用を休止した事と経過を添えて、TS-1以外の薬を服用していない事を伝える。
TS-1を服用する事による注意項目は良好だが、感染症に気をつけねばと気を引き締めた。
TS-1は2週服用、1週休薬のサイクルに決定した。

前回伝えた肝臓付近に感じる悩みで、他の病院を受診した事を伝える。
検査内容と治療内容と、CTについて尋ねられる。
造影CTを撮った事を伝えると苦笑いをされながら、是非とも見たいのでデータを借りてきて頂けないか、と問われたので快諾した。
大病院ならではの医師が抱えている葛藤を説明される。
医師は手助けをしてくれる存在という事は十分に理解しています。
ありがとう先生。

解決していない課題は山積みで残っているが、このペースならチャンスを掴めそうだ。


/
2012.09.16(日)AM
前日の夜に妻からお誘いがあり、永田町のオフィス街にある、山王日枝神社に行ってきた。
病院と出勤以外の用事で出掛けるのは久しぶりだ。

新しい門出の花婿と花嫁の緊張しながらも幸せそうな表情を見て、7年前に同じ場所で式を挙げた時の事を思い起こす。
あなたなら大丈夫だからと信じて支え合える、私達のような関係を築けるといいね。
大太鼓で始まる雅楽は心に響き、束の間の安息を与えてくれた。

四十五円を賽銭箱に投げ入れ、チャンスに巡り合い、病気が治り、平穏の日々が戻るように祈る。
病気を抱える皆様と支えるご家族様にも、始終御縁がありますように。


























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2012年9月15日土曜日

痛み、食事、睡眠について(9月上旬)

食生活は肉と油を除いた、通常食が主流になってきた
生魚を異常に欲するようになる
水分摂取量は今迄と変わらずアクエリアス中心だが、特に意識する事がなくなった
抗癌剤をスキップしだしてから体調は激変を始め、食事量は女性の一人前を採れる程に改善したが、意識して腹6分に抑えている
体重の減少は完全に止まり、サポートラインをキープしている
ジェムザールのスキップが始まってから、抗癌剤による細胞破壊?による焼けるような痛みが半端無く、抗癌剤により抑えられた痛みが出て、気が狂いそうになる事が続いた
その修復過程?の倦怠感が酷かった
痛み→発熱(37.6~38.2)のサイクルを3時間毎に繰り返す
オキシコンチンを処方された日に、晩・朝・晩と続けて飲むが、便秘が酷く腹の不快感と伴う痛みが酷かった
便秘を解決する為に一度下剤を飲み、オキシコンチンは存在しない事にして、オキノームで凌ぐ
夜中に便が原因の腹痛で起きると、奥の手の塩水を作って飲む→劇的に改善で凌ぐ
一度寝ると痛みで目が覚める事はないが、頻尿は変わらずで、トイレに行く際に下記に悩まされる

寝起き・椅子から立ち上がったりの急のつく動作時に、貧血で倒れそうになる事が多く、肝臓付近に激痛が走る
貧血の為か気付いたら倒れている事が一度あり、前後の記憶があいまいだった
激痛は呼吸が止まり刺されるようなもので、体を伸ばすと引っ張られる感が伴う(癒着しているのか??)
意識しないで歩くとふらついている
尿の色は、オロナミンCのような黄色が続いていたが、ジェムザール1クール終了後から、寝起きは濃い赤茶色、日中は薄い赤茶色、水分を多く摂るとオロナミンCのような色だ
A-LPの数値をグラフ化すると尿の色や痛みの度合いは比例するが、細かな経過を含めて考察すると一概に言えない
肝臓、胆道の障害のある方の情報を読み漁ると、自分に近い症例が数点見つかる(何故か海外に多い)


腫瘍マーカーが高値から急降下して、生活の質は急上昇している(私はCA19-9がガイドになるのか?)
排便は良好、痛みも我慢できる程度になった
9/9から体調が激変して向上を続けているが、上記の肝臓付近の問題に命の危険を感じだす
他の方の経過と比べると、肝臓付近の問題以外の痛みや不快感などは逆行しているように感じる
それぞれの対処法を早急にまとめて役立ちたい

ジェムザールが抜けて体も元に戻り始めたのか、耐える事ができる痛みに変わったので、痛み止めは9/3から服用していない
オキシコンチンは、処方された日の晩から3回服用して飲むのをやめた
炎症止めとしてロキソニンを服用しているが、肝臓への負担を考えて本日から休止
念の為に春ウコンは9/10から休止

TS-1の服用を開始して2日目だが、服用を始めた事による問題や大きな変化は今のところ変化は感じない
発熱しても37度台前半をキープしており、体温の上昇は緩やかになった
作用はあるようなので少し安心しているが、武器にはならない予感がするので、別のアプローチを探る為に動き出す

2012年9月12日水曜日

診察 / TS-1スタート

血液検査を受けて昼食をとる。
ナンにタンドリーチキンをはさんだ物と、ロイヤルミルクティーをチョイスした。久しぶりに外食で肉食を選び相方と完食した。
ランチの相方は鳩。一人でいると色々なものが寄ってくるのは相変わらず。せっかくランチをご一緒するなら女性がいいのに。
指までつついてくるいやしい奴で、しつこいので怒っていたら、離れた所に座っている老夫婦に笑われた。恥ずかしい。



単純CTの結果は、転移は見当たらなかったが、腫瘍の大きさは変わらずの残念な結果だった。
血液検査の結果は、肝臓の数値以外は大きな問題は無かった。
腫瘍マーカーは爆下げだ。
前回の診察時の内容と変わらず、今はAL-Pに重きをおいていて、肝機能障害が起こる事を懸念しており、このままジェムザールを使用する事も可能だが、取り返しのつかない事態になる事が予想される。そうなると元も子もないので、ジェムザールは一旦休止して、通常より少なめのTS-1の服用を提案される。

何点か質問をしたが、私が懸念している事は、副作用で肝障害が出て、どちらも投薬できなくなる恐れがあるかについてだ。
これについては、500人程の経過をみてきたが、ジェムザールとTS1のどちらかに副作用が強く出て切り替えをする人はいる。どちらも副作用が強く出て投薬できない人は今の所ゼロという意見を頂いた。

しかし、TS-1の副作用で肝機能低下も表記されており、今の最重要課題なので、肝臓の痛み、尿の色と現在抱えている悩みを伝えた。
AL-P、GOT、GPTの推移をグラフで見ると物理的に対応すれば問題は解決できそうと思うのだが、一週間の経過観察となった。
医療機関による優位性もあり、判断の難しい所で簡単に処置できない事は重々承知している。
先生には何だか申し訳ないと思うが、一般療法では対処しきれず、痛み止めもタイミングが合わない上に、肝臓が破裂しそうな程に腫れて動けない事もあるので、じっと待っていられるような問題ではないのだ。。
何事も先手を打つ事が優位に立たせてくれる。
できれば一箇所で全ての治療をしてデータを残したいが、予定通り行動に移り、明日に予約をして相談に行く事にした。
結果は報告するので許してください。

TS-1を朝25mg*2錠、晩 25mg*2錠の処方をされた。
夕食後(通常より少なめ)にTS-1を服用した。
45分程後にシャワーを浴びようと思って動くと、吐き気と腹の調子が悪くなりそうな動きを感じる。
シャワー時に下を向くと吐きそうになった。
2時間後は特に不具合なく過ごせている。

TS-1 ティーエスワン®総合情報サイト