体調不良で前回の診察をドタキャンした為、次回の予約が入っていなかったので、診察予約と採血と処方箋を求めてがん研に電話をした。
担当の医師は休診日で処方箋を出せない、と言われたが、私のカルテに何かが記されていたようで、すぐに医師に連絡をとって折り返します、と言われた。
外科の連中に適当に診察をされるのかな、と思っていたが、折り返しの電話で漢方サポート科の医師が午後から会議に出席するので待たせるかもしれないがお会いしたい、と言っていると伝えられた。
指定時間前に受付と採血を済ませて、入院患者を検査へ運ぶ看護師に声を掛けられながら、温かい場所でホットレモンを飲んで時間を潰した。
予定時間通りに診察室に呼ばれ入室してみると、いつも従えている研修生の姿はなく、漢方サポート科の医師だけだった。
質疑応答を済ませて今後の方針を尋ねられ返答をした。
君のこの採血結果の良さは何なのだろうね、趣味は何なの?、どこでそんなに知識を蓄えたのか?、等と普段はしないラフな雑談をしていると、話の途中で、化学療法に恵まれている環境が羨ましいよ、と言われた。
くだらない決まりのせいで、医師が歯がゆい思いをするのはどなたでも同じなんだな、と思いながら、医師からのアドバイスに耳を傾けた。
次回の予約表と採血結果を渡され、頑張りなさい、と言わて診察が終わった。
処方箋ゲット!!!!アヘンチンキが無い3日間はなかなか辛かったぜ。
12月13日 - 化学療法
採血結果は良好。
腫瘍マーカーに大きな変化は見られず歓迎しない方向に走りだしている。
前回の化学療法から2週間が経過したが、化学療法後の3日だけ痛みが和らぎ再燃した。
医師にこの旨を伝え、体調の変化を伝えた。
イリノテカンをベースにアブラキサンは維持する事になったが、投薬量を増やして様子を見ることに自分で決めた。
投薬後の3日程は今までに無い吐き気と倦怠感に悩まされ、起き上がる事もままならずほぼ寝て過ごした。
長時間横になる事で消化液が逆流してくる事と、化学療法の副作用??で吐いては横になるを繰り返した。
4日目に気分転換に体を動かし始めると緩やかに治まりだした。
この記事をタイピングしている18日も痛みは無いが、体調は思いもよらない方向に傾き始めた事を感じる。
- 途中経過省略 -
12月24日-25日
ショートケーキ2個とモンブランとチーズケーキを1個ずつ買って帰宅した。
娘は誕生日ケーキのロウソクを上手く消す事ができなかったけれど、その後に一人で懸命に練習を重ねた成果で、クリスマスケーキのロウソクは自分で消す事ができた。苺のショートケーキが気に入ったようで1個近くを食べてしまった。
寝る前に玩具をお片付けしないとサンタさんが家に入ってこれないよ、と言うと、ハイｯ!!と良い返事をしてお片付けを頑張った。
クリスマス=サンタ=賑やかな歌と踊り=楽しそう=好き!!、程度の認識のはずなのに、何が彼女を駆り立てたのか考えたが答えが見つからなかった。
日付が変わった25日に邪魔で片付けていた本部にプレゼントを仕込んだ。
久しぶりに見た本部の中に何かがあるのがわかったようで寝起きからソワソワしていて可愛かった。
残念ながらまだ早かったようでプレゼントにあまり関心を示さなかった。
（絵本+ディズニー鉄板映画のDVD9枚）
私の妹からシルバニアファミリーの人形と家のセットが届いた。
これにはがっつり喰い付いた、負けたぜ。
自分には・・・。。。。。。。
今年もサンタつかえねー。
おまけに、楽しみにしていたモンブランが起床すると消えていたorz
幼少期から困らせるような我侭を言った覚えは無いのだから一度位はサプライズを届けて!!!!!!!
/DJ BL3ND - WINTER MIX
Dear Santa Claus,
wassup? I never understand wassu are doing! Try not to make waves, up to u. May the force be with u...
regards. hd
ps, a little bird told me, he's the Best mazafacka.
12月27日 - がん研：CT
CT結果は黒々としたグレー。
来月のPETで他に転移があるかを調べて今後の身の振り方を考える。
その半面で、採血結果は良好。
腫瘍マーカーは前回の約半分になり、手術前は効果が定かではなかったが、イリノテカンとアブラキサンの有効性が明らかになった。
肝臓が弱い自分にとってジェムザールの代わりになるイリノテカンは有難い。
約一ヶ月の休薬期間を設ける次回の採血結果で、イーブン=不変になれば前回の投薬量で早い段階に基準値内に持っていく事ができ、別の薬か次回の採血結果を元に算出できる最低限（大凡標準の20%程度??）の投薬量でも維持できるかもしれない。
外科の医師とはかなり話が脱線してしまったが、3月にまたお会いしましょう、と内科にバトンを渡された。
漢方サポート科の医師は私と話す事が楽しみのようだがちっとも嬉しくないorz
ワクチンについて医師を紹介して頂く事になった。
*メモ：そろそろ便を固める薬を飲み始めてもいい頃だと思うので次回の診察時に相談をする。
同日に予定していた化学療法は諸事情で休薬した。
前回の化学療法から13日で痛み襲来。
おまけで約半年の採血結果のチャートを残す。
統括
4月に手術をしてからは、元の状態に戻す為に試行錯誤を重ね、新たな問題にモグラ叩きを繰り返しているが、まずまずのコンディションで33歳の誕生日を迎える事ができそうだ。
採血結果は健康体に近い状態を維持しているが、消化器を筆頭に全身の機能が衰えだしている事を実感し始めた。
今使っている化学療法のアブラキサンは間もなく使えなくなるはずだ。
その時迄に良いポイントに持ち込めていなければ、自分に残された化学療法は武器どころか盾にすらならないだろう。
医師達と先駆者が残してくれた情報とGoogleのお陰で取り返しがつかなくなる一歩前で軌道修正をできているが、あと2-3ヶ月で次の手を踏まないと一気にあの世行きの去年と同じ状態だ。。。。
化学療法以外の治療で、自分に該当する効果的な治療と論理的で目新しい治療は見当たらない。
強いて挙げるのであればワクチンで、年明けにワクチン摂取について意見を伺う場を設けて頂いているが、これを使う時期や付随する問題を熟考した上で行動せねばならない。
痛みが酷い時は自分が満足できる生活レベルを保てる量のオキノームやオキシコンチンでは対応が追いつかなくなってきた。だが、レスキューに頼る事をやめてみると、慣れたのか諦めたのか定かではないが、一見普通に生活はできている。
これ以上の痛みレベルに行くとポートからフェンタニルを注入する事も検討せねばならない。
幸いにも食事は人並みに摂れて体重は維持できている上に筋肉もついてきたので、便通と血流に気をつけ、秋にはToulouseへ行けるように頑張って生きたい。
今年は守備に徹した一年だったように感じるが、失敗しても諦めないで何度も挑戦を続けて、自分の知恵と力で掴みとった一年であるようにも思う。
この調子でやっていれば今まで通りきっと何とかなるさ('A`)y-~
今年も沢山の方に支えて頂いた。
生きてくれていればそれでいい、と何人かに言われたが、この言葉が一番ありがたかった。
ブログを通じてコンタクトをとってくれる方々と、実際にお会いした方々には、私が何より欲している心の拠り所を頂いた。
特に嬉しかった事は、大目玉さんにカロリーの高い美味しい物を食べたい、と冗談で伝えた時に、すぐに近所で評判のお店に出向いてくれてホールのチョコレートを送って頂いた上に、その後のLineのやりとりの過程で、君の役に立ちたい、というニュアンスの言葉を頂いた事だ。
これは代わりがない素晴らしいプレゼントだ。
膵臓に関する病気を共有する者として戦友であり、どちらが長生きできるかのライバルでもあるが、悪い言い方をすれば接点はそこだけだ。
しかし、互いに深く素性を知ろうとせず、純粋にこの接点でリンクできている事に感謝する。
彼を始め私に関わる方々に対しても言える事だが、どのような感謝の言葉を並べようともそれは単なるキャリアでしかないので、原点に戻りもっと概念的でプリミティブな何かで表現をできないか考えたい。
>>blog readers
今年も拙い駄文を読んで頂いた上に、バナークリックとコメントでも応援をして頂き、まことにありがとうございました。
明けない夜はない、そうです。
良いお年を!!!!!!!
今年も励まされ続けたHONDAのCMで今年最後の更新を締め括る。
HONDAのどなたか!!!!!!!新型NXの直管仕様をプレゼントしてください!!!!!!!
