2013年11月26日火曜日

原発探しと治療探しの旅+α / 再発確定

2013年11月18日(月)
化学療法を受けている病院に相談に行った。
予約時間より10分前に着くと、受付嬢からお元気そうで良かったです、心配していたんですよ、と言われた。
受付を済ませると出先から戻った医師と鉢合わせた。とても暖かい笑顔で迎えてくれた。
席に着き、今迄の経過・CA19-9の急上昇・体に感じる不調等を伝えると、今すぐにでも化学療法をしたい所だけどどうする?、と問われた。
予定があるので29日迄待って欲しい、それまでに化学療法に耐えられる体を作ってくる、と伝えると、わかったよ、と残念そうに言われた。
10分程質疑応答をしていたが、化学療法について話し合う抗癌剤オタク2人は看護師から見ればとても滑稽に見えた事だろう。
散々話し合ったものの、取り敢えず腫瘍マーカーを基準値内に持って行こう、と着地地点はオーソドックスなものになった。
1.FOLFIRINOX@(オキサリプラチンでアレルギー反応が出てしまったが、別の同系統の薬で代用)
2.FOLFIRI+アブラキサン
+ハーセプチン
+ゾメタ(血液検査結果により採用を検討する)

#2が濃厚。

TS-1は飲み続けているのですが、今の状態だと無駄だと思うので止めてもいいか?、の問に対して、もういいよ、とシンプルな答えが返ってきた。

今日は採血をして帰るように言われ、久しぶりに独特な空気を醸し出す看護師達に囲まれて、相変わらず挿しにくい血管、等と言われながら3回目のチャレンジでやっと血液の採取ができた。
かなり遠回りをして考えをまとめて帰宅した。

2013年11月19日(火)

社畜。
去年は娘ちゃん…の誕生日に出席をした、私が属する業界のイノベーター集団の集いに出席をした。
今年も出席できた事を嬉しく思う。
受付でお偉い様方達に暖かい言葉で迎えられ、お気遣いまでして頂き改めて感謝した。
先方の担当者は私の腹黒さを十分理解してくれたようだ。これはありがたい。
去年より体調が良い。途中で退席する事は無く無事に務め上げる事ができた。


去年の出席者は160名程、今年は200名程。
この数字から見出せるものは??

会社に立ち寄ると久しぶりの面々に会った。
1ヶ月半前にあった者にさえ更に痩せたと言われた。
挨拶もそこそこに自分のデスクから必要なものを取り出し帰宅した。

帰宅すると娘ちゃんが食事をしていた。
スーツ姿で帰宅した私を見て、おしごとおつかれさま、と言ってくれた。
去年に作ったスーツはサイズが合わなくなってしまった。
リフォームするより新しく作った方が安上がりになりそうだ

この一式はもう着る事が無いので記念撮影。
cu zegna.

2013年11月20日(水)
私用で一日外出をした。
空き時間がある時はひたすら治療について調べて考え続ける。
結論は出ず。

2013年11月21日(木) 再発確定日

イケイケ医師を尋ねた。
約8ヶ月ぶりの顔合わせだった。
イケイケ医師が私を見た瞬間の言葉は、生きてましたか、痩せたね、大丈夫?、でも僕と変わらない位だからまだまだいけるよwwwwwww、だった。
席に着き、術後からの経過報告と質疑応答をした。
資料を持参し忘れてしまい、ブログを読みながら詳細を伝えた。
一通り質疑応答が終わると、今日は何で来たの?、と聞かれた。この病院は横の繋がりが薄いようだ。
造影CTをすぐに頼める且つ、全国規模でカンファレンスをしてくれる大きな病院が他に無い事、今後の専門的な治療以外はイケイケ医師に面倒を見てもらいたい事、薬の処方をがん研からこちらにシフトして欲しい旨を伝えた。
全て快諾してくれて、CTの予約画面を開いてくれたが、予約が一杯のようでPCからでは差し込めなかったようだ。
放射線科に電話をして、体調が悪い人がいるので緊急で差し込んで欲しい、30分程度は待てると思うから、と相変わらずのゴリ押しですぐにCTを撮ってくれる事になった。
火曜日迄にカンファレンスをしておくので、最終時間に予約を入れておくから適当に来てくれ、データを焼いて待ってるよ、と言われた。
時間までどこかに座って待っていて、と言われ席を立ち、感謝します、これから宜しくお願いします、と伝えると、娘さん元気?、もう少しで2歳だったかな?、うるさくて仕方がない頃だね、頑張って、と言われた。

総合病院なので余計な病気を貰わない為に、一度車に戻って考え事をして時間を待った。

放射線科の受付に行くと、あら、お久しぶり、と言われて受付を済ませた。
私の動向をさぐるLineに返信をすると、娘ちゃんは近くの施設で遊んでいたようだ。
もう少しで終わるから車で一緒に帰ろう、と伝えるとすぐに放射線科に来た。
娘ちゃんはいつもと違う環境で独特な雰囲気がある場所に少し戸惑いを見せたが、ベビーカーから降ろすと同時に走りだした(;´Д`)
やたらとテンションが高くて、床を触ったり、床に座ろうとしたり、普段はしないような事をするので、潔癖気味の私は気が気でない時間を過ごした。

CT室に入るように案内をされて、顔なじみの初老の優しい医師に2点をお願いをした。

・胸水・腹水の有無
・肝臓・膵臓付近以外は答えを急がないので再発場所がどこか探して欲しい
撮影後に15分程待って頂けるのであれば、簡単ではあるがお伝えできると思います、と言われた。
造影剤用の太い針で5箇所も刺されたorz
造影剤を注入されると同時に吐き気が込み上げてきた。
娘ちゃんの卵アレルギーは私のせいなのだろうか、と考えながら耐え続けた。
CTが終わり、星形のキーホルダーの取り付け方を娘ちゃんに教えながら廊下で待っていると、医師が私を探しに来てくれて簡単な説明をしてくれた。
・胸水・腹水は無い。
・以前も問題だった血管付近の影=腫瘍が変わらず存在している。(=削いだ筈の部分が復活??)
聞いた瞬間にハイ終了、と思うと同時に、水が溜まっていないのなら勝算が無い訳ではないか、と少し気分を持ち直した。
よく見ておくので火曜日に主治医から説明を受けてください、と言われ、精算等を済ませて病院を後にした。
帰宅して体調不良と気の落ち込みでダウンした。

*2013年11月26日(火)追記
CT結果
SMA付近が低濃度で囲まれる=浸潤疑い、1月のPETで判断。
リンパ節転移疑い(確実なのは2箇所?パラパラあると表現をされた)、1月のPETで判断。
**血管切除部分が**(メモが読めない)、1月のPETで判断。
肝臓・肺は明らかな転移は無く綺麗な状態。
腹水・胸水無し。
切除した膵尾尾部周辺の隙間は腸で埋まっている。
腹部の全体的な評価は良好でかなり綺麗な状態。
事前情報があって注意をして見ないと見落とすレベル。
化学療法で経過観察を推奨。
*規則変更の為、レポートは印刷不可、病院間でのデータ共有は可能。
*CT画像は別の医師に読影をしてもらい、内容を再確認した上で該当部分の掲載を検討する。


サービスショット。まだ脂肪がある。骨の髄までしゃぶらせてあげましょう。
苺を食らわば皿まで。

2013年11月22日(金)

夜中に嘔吐をして若干の発熱を感じた。
全開も骨シンチ前に体調を崩した事を思い出し、先日のCT結果もあるので起床して体調が優れなければ骨シンチを見送る事にして床についた。
起床しても気分・体調共に優れず、がん研の骨シンチと漢方サポート科の受診をキャンセルした。
翌日に備えて体を休めた。

2013年11月23日(土)
大阪に行った。
予定をこなして情報収集と分析に励む。
帰りの新幹線でパソコンを開いたままジャガリコを握って眠ってしまった。
帰宅する頃には体は疲れ果て冷えきってしまい、背中が異常に熱い事を感じた。
14時間近く眠った。

2013年11月24日(日)
睡眠を取り過ぎて脱水・消化液の逆流等で、寝起きから体調が悪かった。
胃の中の液体を吐き出し、アヘンチンキ・アコファイド・リパクレオン・カナマイシンを流し込み、朝食を無理矢理摂って体をリカバリーした。
このリカバリー作業はほぼ毎日の事だが、以前は半日掛かっていたものが、ここ最近は2時間程で動けるようになってきた。
用事を済ませて集会に向かった。
普段は食事量を自制しているが、コース料理は酢のもの以外をほぼ完食して、酒もそこそこは飲む事ができた。
4月以来はじめてビールを美味いと感じた。

#統括
腫瘍マーカーの結果を受けて再発を疑い、約1週間程でレールを引く用意ができた。
国内にある様々な治療・施設等の情報を集めなおしつつ復習をしながら、自分にとって何が一番必要かをよく考えて精査した。
化学療法、血管内治療、樹状細胞療法、陽子線等のデメリットから逆算して辿り着いた現時点の答えは、全身化学療法で一度リセットする事だ。
リセットが終わり体が慣れ次第、自分に残されているであろう時間を正確に計れそうであれば、全身化学療法にプラスオンしても問題が少なそうな治療を選択しようと思う。
自分が思っていたより速いペースで胃腸は回復を始め、一日中動きまわっても途中でへこたれる事がなくなった。
アヘンチンキに頼らなければならないような下痢や嘔吐も無くなり、一日1回飲めば他の薬で何とか保たせる事もできる。
体重は増えないものの、9月頃に比べると約2倍量は活動ができるようになった。
そろそろ食事回数を増やす頃になってきたようだ。

膵臓癌を一度抱えた者が再発をした場合=5年以内の死
この常識を覆す事ができるかはわからない。
今は先駆者が見当たらない治療を選択せざるを得ない状況で、正直な所はいつまで私の気持ちと体が持つのかわからず、ストイックな生活に戻るのはもう嫌だ、と気持ちが先行してしまっている。
弱音をはいても解決はしない。
負け戦とわかっているのに戦う性分ではないが、勝てる可能性が0でない以上は挑戦する。
生き続ける為に目標を立てるのではなく、掲げた目標の為に生きる、と決意をした。
これで私はより濃密な時間を過ごせるはずだ。
前回は体力に余裕があり気力で乗り切れたが、今回は知恵だけで乗り切らなければならない。
自分にそれができるのか些か疑問だがやるしかない。

クソゲーが始まった。
頑張って攻略しよう。

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2013年11月22日金曜日

【お誘い】皆で飲まnight!?【11/24夜@東京】

このブログにコメントを入れてくれる2名(1名は某コメントを読んで飛び入り)の男性と、11月24日(日)の19時頃から品川で集会をする事になりました。
他の方にも声を掛けてみようとなりましたので、ブログを読んでくださっている方で、私達に興味がある方がいらっしゃいましたらご一緒しませんか??

似たもの同士が集まると言いますので、相当な修羅場が期待できます。
男女年齢問いませんので、一緒に食事をしたい、膵臓癌の集いカオスwwwwwwwww見たいwwwwwww、という奇特な方がいらっしゃいましたら、コメント欄からメールアドレスと簡単な自己紹介をご連絡ください。
気が乗らなければ喋らない、黙々と食べ続ける、そんな男らしさが漂う修羅場に、貴方の笑顔で一輪の花を咲かせてみませんか??

私が承認をしない限りは、コメントが公開される事はありません。
メール送信が終わりましたらコメントは削除します。
捨てアドの取得は下記が簡単です。
http://www.inter7.jp

詳細
・日時
 2013年11月24日(日曜日)、19時頃からスタート
・場所
 新橋
・お店
 決定済み
・食事内容
 和食
・費用
 飲食費8000円前後
・服装
 軽装
・持参するもの 
 度胸・愛嬌と常識的なマナー @私及び娘ちゃんへの貢物wwwwwwwウハwwwwwww
・禁止事項
 勝手な写真撮影・動画撮影と凶器・刃物沙汰 @素手大歓迎
・募集締め切り 
  締め切りました。

参者表明者5名
大目玉さん
まさるさん
お姉様
かんなさん
hd

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当日のレポート↓

2013年11月19日火曜日

生存競争リスタート / 漢方サポート科の診察 / 再発の疑いorz

2013/11/15
がん研の漢方サポート科の診察を受けた。
病院に到着してカードを受け付機に通すと採血の予約が入っていなかったので、担当の窓口に言って腫瘍マーカーを含む採血の手配をお願いした。
採血のある時は診察予約時間の1時間半前に到着するようにしているので、採血が終わりブラブラしていると見知らぬ女性からhdさんですか?と声を掛けられた。ええそうです、と答えると、応援しています!!、と握手を求められた。ありがとうございます、と答えると、親族の方?だろうか、その方に会釈をされ、女性は共に去っていった。電話番ryorz
(今まで数人の女性から声を掛けられたが、公開している写真だけでよくわかるものだと改めて感心した。女性の嗅覚は怖ヒ。。。下手な事はできないwwwwwww)
小腹が空いたので実験がてら、1階のレストランで食事を取りながら、中庭で遊ぶ娘ちゃんと同年代の子供を微笑ましく見ながら食事をとった。
食事が終わり読書をしていると、珍しく時間通りにPHSの呼び出し音が鳴ったので、急いで会計を済ませて診察室に向かった。

診察室に入ると、医師から顔色が良くなったね、と言われ、経過の質疑応答を済ませて、栄養状態等のチャートを見ながら改善している事を確認した。
君の身長なら最低でも60kgは欲しいね、筋肉をつけなさい、といつも通りのバックボーンを見ようとしない会話が続いた。
筋肉を付けたいのは山々ですが、それを維持するカロリーを摂取できない、と伝えると、私の本を読みなさい、と言われた。またかorz
採血結果はどうでしたか?、と問うと、思い出したかのように採血結果を画面に開いてくれたが、一瞬で画面を閉じられた。
何の項目かわからなかったが、私は際立った異常値を見逃さなかった。
医師から、また呼び出しをするので少し外に出てもらっていて良いか?、と言われた。

診察室から外に出て考えた。
いつも見ていた画面のあの場所にある数値は何だ、と思い出そうとしたが確定ができず、自分のブログの採血結果の該当項目を探した。
あの位置は腫瘍マーカーしかない、しかもCA19-9だ。
先月は基準値内だったのに桁が違った、何でだ、何が悪かった、と考え続けた。
10月は諸事情でTS-1しか服用できなかった。
全く効果が無かったという事か?、しかし、それだけではこれ程な急激な上昇は無い筈だ。
手術後に癌細胞が取りきれなかった、と言われた事はずっと頭から抜け落ちなかった。
肝臓?骨?膵臓?腸?どこだ?どこだ?
ひたすら考え続けた。

1時間程してPHSが鳴り、再度診察室に入った。
いつも自信に満ちた上から口調の医師が初めて見せる表情と声色だった。
これは間違いないな、と思い、CA19-9ですか?、と問うと、率直に言う、再発を強く疑う、と言われた。
君の噂は聞いているよ、君なら自分が置かれた状況はもう理解しているでしょう、と言われて、腫瘍マーカーのチャートを開いてくれた。
確かに緩やかに上昇をしていたが、先月は基準値内だったのに、今月は先月比10倍以上だ、これは再発したと思ったほうが良い。
原発を探そう、と言いながら、骨シンチ、造影CT、PETとこちらの予定も聞かずに次々に予約を入れだした。
ここで私が待ったを掛け、PETは最後の砦だと思うのでゲン担ぎに誕生日にしてくださいwと言うと、その日は予定が詰まっているんだよ、と言いながら小馬鹿にしたような苦笑いをされた。

今まで薬、食事、漢方と色々と私に教えてくれた医師が新手の提案をしてくれた。
(特に、アコファイド(新薬・食欲不振用に処方)・コレバインカナマイシン(下痢と胆汁逆流阻止用に処方)・ツムラ半夏瀉心湯エキス顆粒ツムラ芍薬甘草湯エキス顆粒(TS-1の下痢を低減の為に処方)の提案は素晴らしかった)
・肝臓の為に、油はシソ油・亜麻仁油・荏胡麻油を使う事。
・癌に効果的とされる漢方で保険が適用される、ツムラ十全大補湯エキス顆粒ツムラ牛車腎気丸エキス顆粒
・癌に効果的とされる漢方だが保険が適用されない(月6万円程)、カイジ顆粒:日本漢方創薬を20gを3回/1day(採用予定無し)。
・樹状細胞・血管内治療・ラジオ波・温熱療法等(現時点では化学療法一択なので、左記を採用する予定は無い)
体力低下も今回の結果を招いた原因だと思っているのだが、免疫療法等は焼け石に水ですか?、と問うと、お金が掛かり過ぎる上に、君の場合はそんな事をやっている暇は無いと言われた
何かの修正を加えようと私の電子カルテを探していたが見当たらなくなってしまったようで、助手と唸りながら必死に探していたが見つからなかった。雲行きが怪しいorz
翌週の金曜日に骨シンチをして同日に診察をするので今日は終わりにしましょう、と言われ診察室を後にした。





診察室を出た瞬間に、目の前がオレンジ色になった。
また目の前の色が変わった。
いずれこの時が来る事は想定していたが、あまりにも早すぎる。
膵臓癌を伝えられた時よりも衝撃が強い。
あの時は何も知らなかった。
しかし、今は知りすぎている。
再発??どうしよう、というより先に、私と同じように知り過ぎている妻に対して、何と言えば良いのか、とすぐに頭を過ぎった。
失望・落胆させてしまう事が怖かった訳ではなく、また悲しませないといけないのか、と思うと、私の心はどうしようもないやるせさなに包まれた。
人様並とは言えないが、やっと社会生活を送れる迄に回復したと思ったらこの始末だorz

会計を終わらせて地下駐車場に降りる為にエレベーター乗り場に向かった。
エレベーターのドアが空いていないのにドアに思いっきりぶつかってしまった。
どれだけ自分が動揺したのかがわかる。
駐車場に戻りエンジンを掛け出発しようとすると、採血結果や予約表等を入れたファイルを自動精算機の上に置き忘れていた事を思い出して慌てて戻った。
顔馴染みの受付嬢がエレベーターを出ると笑顔で渡してくれた。
駐車場を出て車を止めて、自分が何をしたと言うんだ、何で??、どこで選択ミスをした?、と考え込んだ。
あれだけ苦しくて辛い思いをしたのに、以前よりもっと分が悪い状態に身を置く事になってしまった。

その足で会社に立ち寄り、上司に再発したかもしれない、と言うと、一難去ってまた一難か、と悲しんだ表情で言われた。
35歳まで生きられるのなら十分ですよ、と言うと、50位迄は頑張れよ、と言われた。
老後の面倒を見ろ、と解釈しました!!!社畜精神で頑張ります!!!
何とかするんだろ?、ここまでやってきたんだから何とかしろよ、と言われた。
当たり前です、自分ならどうにかできると思っていますから、と答えて、雑談をして会社を後にした。

妻に何て言えばいいのだろう、ここまま黙っていた方が絶対に良い筈だ、しかし隠し事をしてもばれるのは明白でその時は信頼を失ってしまう、それをいつ言うかのタイミング???、どこに癌が再発したか確定するまで黙っているか??、と考えていると、タイミングが悪く妻から着信があった。
少しの雑談の後に話があるんだけどいい?、と言うと、ぶっきらぼうな感じで何?、と言われた。
ごめんなさい、再発したようです、本当にすみません。と言うと、あなたのせいではないでしょ?、と言われ、普段通りの妻だった。

体調不良と諸事情でTS-1以外は90日近くストップしていた。
取り敢えずアドバイスを頂こうと思い、化学療法を受けている病院に電話をした。
月曜日に相談に行く事になった。
次に、医療関係に従事している友人に電話をした。
電話をしてきたって事は良い話しじゃないな??、と言われ、実はryと話すと、今はうちの病院も予約一杯でフルコースの検査は差し込めないから、近隣の病院で検査をしてデータを集めろ。
また表沙汰にできない事があればいつでも相談してくれ。
いつでも歓迎するよ、頑張れ、お前なら大丈夫だよ、と言ってくれた。

妻の実家に娘ちゃんを迎えにいく為に自宅に荷物を取りに戻り、余計な事を頭に入れずに考えたかったので床掃除を始めた。
作業に集中して無駄な事を考えず、今後どうするべきか答えを探すも、どうにもこうにも考えがまとまらなかった。
ワックス掛け迄終わらせて、すっきりした気分で小雨の降る中、車に荷物を積み込み高層道路に乗った。
八つ当たり?、一時的にでも現実逃避をしたかったのか?、理由はわからないが、好きな音楽を最大音量で掛け、退院時にプレゼントされたイタ車の限界までアクセry新幹線\(^o^)/
渋滞にはまり、夕焼けに照らされた富士山を見ながら、去年の今頃に先輩と見た富士山と気持ちを思い出した。


遠すぎて綺麗に写らなかったが、しっかり目に焼き付けた。

数日ぶりに会う娘ちゃんはニヤニヤしながら恥ずかしそうに私に抱かれた。
見れば見るほど自分にそっくりで笑ってしまった。
娘ちゃんに土下座をして、ごめんなさい、と言うと、頭をポンポンされた。
その後は今後の直近の予定を話し、夕飯を頂いて自宅に戻った。

ここ連日の行動で疲れていた私は帰宅してすぐに眠りについた。
起きると妻からLINEでメッセージが送られてきていた。
一部抜粋(~は前後省略)
>>~例えば、あなたが怖いなら私も怖い。どうしたら共有できますか?~あなたなら乗り越えていくと思っています。~私は泣かずに頑張ろうと思います。~それと、新たな場面をきっかけに。。いつも、ずっと、優しく思ってくれてありがとう。そしてごめんなさい。あなたが私にとれば命みたいなものです。今度こそ、私は貴方と一緒に乗り越えていきたいです。。困難の先には何が見えるのか、あなたと一緒に見たいです。~
起床してメッセージを読み、泣き言なんて吐くものか、絶対に何とかしてやる!と決心した。
手術前は体調不良や体の辛さが妻にばれないように、悪く言えば嘘をつき、妻の質疑をノラリクラリとヒラヒラかわしていた。
術後もだけどwwwwwwwごめんなさいwwwwwww
MMK過ぎるぜwwwwwww私はw貴女にw愛されていればw何もwいりましぇんwウハwwwwwww

自分のブログを最初から読みなおした。
読みにくい。。。と思いながら、その時その時の自分の気持ちを思い出し、軽い鬱状態になりながら読破した。
このブログの冒頭にある、火の無い所に煙は立たぬ、妻から送られてきた、いっしょにがんばろう必ず、乗り越えられるよ、だいじょうぶ。のコメントを心に刻み込んだ。
予後が悪い?、使える薬がもう間もなくなくなる?、そんな事は自分に関係無い。
標準治療から早々に落ちこぼれてFOLFIRINOXに挑戦した時のように、有効とされる薬を探してモルモットになりながら、延命できる治療が出てくるのを待ち続けるだけだ。
病気が発覚してから長生きしたいなんて微塵も思った事がない。
一秒でも長くこの世に居座ってやる。

医師に余命らしきものを伝えられながらも何とかクリアしてきた。
しかし、今回はたくさんの人に頼らないとクリアできない事は明白だ。
私の周りにいる友人・知人、そして家族、迷惑を掛けるかもしれないが、後生だと思ってあと少しだけで良いので手を差し伸べてください。
私が死んでしまうと困る方はたくさんいらっしゃるでしょうwwwwwww
そして、この駄文を読んでくださるインターネットのお友達へ。
食事内容、薬、治療等、以前より情報をオープンにしていくので、私が誤った道を歩んでいると感じれば軌道修正のアドバイスをお願いします。
#食事療法・化学療法の話題はお腹いっぱいなので不要です(;´Д`)

また長くて暗いトンネルに再突入だ。
今回の第一目標は4ヶ月後に生存している事だ。
私ならきっと巧くやるさ。
何とかして次のステップを踏んでやる。
きっとそうなる事を信じて。

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#18日~22日まで相談や検査の旅をするので次回更新予定は来週早々です。
ブログの更新及び返信が遅くなってしまったので、お詫びがてら女性にサービスショット(上半身裸///)を公開します。
私の1年半前の状態を知っている人は驚く事でしょう。
栄養、食事についても記載がありますが、私の偏見による記載内容なので参考にしないでください。自分の覚書としての意味も含めて記載しています。
人によっては画像がちょいグロなので観覧注意。