FOLFIRINOXが使えなくなる迄は、空腹感があり何も気にせずに健康時と同等の物を食べていた。
アブラキサンに変更した前後から、空腹感が殆ど無くなった。
食事量は3月に入り減少を始め、今時点では食べると吐きそうになる事がある。
無理に食べようと思わなければ、2-3日は食べずにいられそうだ。
食事制限を少しやってみたが、ストイックにしないと意味が無い上に、排便が順調なら必要が無いと判断した。
色々と食事を試して来たが、子供に食べさせている物を自分も一緒に食べるのが一番だ。
腹6分目-8分目を維持した。
アブラキサンに変更した前後から、空腹感が殆ど無くなった。
食事量は3月に入り減少を始め、今時点では食べると吐きそうになる事がある。
無理に食べようと思わなければ、2-3日は食べずにいられそうだ。
食事制限を少しやってみたが、ストイックにしないと意味が無い上に、排便が順調なら必要が無いと判断した。
色々と食事を試して来たが、子供に食べさせている物を自分も一緒に食べるのが一番だ。
腹6分目-8分目を維持した。
水分
摂取量は約1.5L-2.0L/1dayを維持している。
酒を飲んでも違和感や痛みは無い。
摂取量は約1.5L-2.0L/1dayを維持している。
酒を飲んでも違和感や痛みは無い。
これだけが今の救いだ。
体重
体重は更に増えて、2月末迄にボトムから15kg戻した。
高カロリーの物を選び続けた結果だ。
食べると体重が増える、当たり前の事が嬉しかった。
3月に入ってから食事量が減り、体重も比例するように減りだした。
直近の血液検査を見ると、中性脂肪が多すぎる位になったので、食事量と体重の減少は気にしていない///
体重
体重は更に増えて、2月末迄にボトムから15kg戻した。
高カロリーの物を選び続けた結果だ。
食べると体重が増える、当たり前の事が嬉しかった。
3月に入ってから食事量が減り、体重も比例するように減りだした。
直近の血液検査を見ると、中性脂肪が多すぎる位になったので、食事量と体重の減少は気にしていない///
排泄・血(NEW!www
排便は食事毎にあり、少し下痢気味だが、便の色は状態が良い。
排尿は問題なし。
血尿・血便は2月中旬頃から頻度が増えた。
下からの出血はインクのように濃い色で、同じ姿勢を続けている時に限り、最近は膀胱が少し痛むようになってきた。
上からの出血(吐血)は鮮血で薄く、歯磨きや咳などで嘔吐く時に限る。
血液検査の結果は落ち着いているので問題視せず。
排尿は問題なし。
血尿・血便は2月中旬頃から頻度が増えた。
下からの出血はインクのように濃い色で、同じ姿勢を続けている時に限り、最近は膀胱が少し痛むようになってきた。
上からの出血(吐血)は鮮血で薄く、歯磨きや咳などで嘔吐く時に限る。
血液検査の結果は落ち着いているので問題視せず。
睡眠
睡眠は3月半ばまで8-10時間程だった。
娘ちゃんに合わせて22時-8時頃まで寝る事が多かった。
3月半ばから横になると、心臓や肺が苦しくて、2日に1度3時間程しか眠れない。
合わせて背中や肩が鉄板のように張る事があり、これも眠れない理由の一つのようだ。
座ったまま眠る事が増えた。
日中は娘ちゃんが容赦ないので、眠たくなってもタイミングを逃してしまう。
歩きながら眠る(意識が飛んでる?)事があったり、フリーズしたパソコンのように瞬間的に落ちる。
痛みと不快感と薬娘ちゃんに合わせて22時-8時頃まで寝る事が多かった。
3月半ばから横になると、心臓や肺が苦しくて、2日に1度3時間程しか眠れない。
合わせて背中や肩が鉄板のように張る事があり、これも眠れない理由の一つのようだ。
座ったまま眠る事が増えた。
日中は娘ちゃんが容赦ないので、眠たくなってもタイミングを逃してしまう。
歩きながら眠る(意識が飛んでる?)事があったり、フリーズしたパソコンのように瞬間的に落ちる。
2月中旬から食後に軽い痛みを背中に感じるようになった。
他は睡眠の欄に記入。
抗癌剤を始めてから(TS-1辺り)から徐々に物忘れをするようになり、今では直近で話していた事もわからず、話が噛み合わない事が気持ち悪い。クリアしようとして僅かに残る記憶を辿るが、情報がバラバラになり過ぎていて意味がわからず不愉快になる事が多い。重要な事は携帯のスケジュールに入れているので忘れる事はない。最初は人の話を聞いていないだけかと思っていたww
薬はゼローダ・セロトーン・デパス以外は服用しなかった。
止血剤は検討したが、抗癌剤と治療を天秤にかけて、限界まで頼らない事にした。
新しい問題点
前回の問題点
血圧・心拍が安定しない日が続く。
少しの温度差で心臓がギュッとなり、体温調整もうまくできず、暑いのか寒いのか全くわからない。
1月から新メンバーになった4コンボ(肝臓付近が晴れたような痛み・背中の張り・肩こり・腹痛)が地味に辛い。周期は不定だが、理由は当たりがつき、ある程度は制御ができるようになった。
3月中旬から呼吸が困難になり、溺れるような状態に陥る事が多々あった。
呼吸は浅く早い事が多く、深く吸い込むとゴボゴボと音がする。
手術が決まってからは気が抜けたのか、足腰が一気に弱ってきた。
生まれたてのバンビのようにガクガク震えたり、腰が抜けたように座り込む事が増えた。
他に問題視している部分は、睡眠と吐血の欄に記入。
他にも細かい事は色々とあるが、思い出すだけでうんざりする上に、家族に言っていない事もあるので省略する。
抗癌剤由来のものが多いような気がするが、調べた結果と医者と話す限り(ストレートには言わないがw)は間もなく棺桶行きのようだ。
ただ、良いも悪くもメリハリがあり、娘ちゃんの対応で精一杯なので、あまり気にしていない。
抗癌剤優先の結果だと思う。
少しの温度差で心臓がギュッとなり、体温調整もうまくできず、暑いのか寒いのか全くわからない。
1月から新メンバーになった4コンボ(肝臓付近が晴れたような痛み・背中の張り・肩こり・腹痛)が地味に辛い。周期は不定だが、理由は当たりがつき、ある程度は制御ができるようになった。
3月中旬から呼吸が困難になり、溺れるような状態に陥る事が多々あった。
呼吸は浅く早い事が多く、深く吸い込むとゴボゴボと音がする。
手術が決まってからは気が抜けたのか、足腰が一気に弱ってきた。
生まれたてのバンビのようにガクガク震えたり、腰が抜けたように座り込む事が増えた。
他に問題視している部分は、睡眠と吐血の欄に記入。
他にも細かい事は色々とあるが、思い出すだけでうんざりする上に、家族に言っていない事もあるので省略する。
抗癌剤由来のものが多いような気がするが、調べた結果と医者と話す限り(ストレートには言わないがw)は間もなく棺桶行きのようだ。
ただ、良いも悪くもメリハリがあり、娘ちゃんの対応で精一杯なので、あまり気にしていない。
抗癌剤優先の結果だと思う。
前回の問題点
1月上旬に感じた痛みは慢性的な物になった。
初期は回復に7日程かかったが、今では2日程で回復するようになった。
娘ちゃん
初期は回復に7日程かかったが、今では2日程で回復するようになった。
娘ちゃん
どこに行っても可愛い、お父さんそっくりね、と声を掛けられる///////
彼女の行動はできるだけ止める事をせず、上手にできれば拍手しながら上手にできたね、と褒めちぎって反復練習をさせ、失敗や格好悪い事をしても笑顔で頑張ろうね、と接し続けた賜物だ。
おかげで物覚えがよく、同い年の子に比べると成長がかなり早いようだ。
凄いねー、と褒めた時の、控えめなドヤ顔と笑顔が可愛いすぎる。
凄いねー、と褒めた時の、控えめなドヤ顔と笑顔が可愛いすぎる。
色々な素振りができるようになった。3月半ばからチュッやハーイやワンワン等の声も出るようになり、昨日はアチチも言えるようになった。
いないいないばあっ!の踊りも一通り踊れるようになった。
いないいないばあっ!の踊りも一通り踊れるようになった。
時計や果物等のいつも目にしている物は、絵や玩具を見せながら名前を教えると、時計は?と言えば時計を指さしたり、果物を置いている場所に連れて行ったりする。
一番最初に覚えた言葉は、チュッだった。私の事をお父さんやパパと呼ぶ人はいないので、何て呼ぶのか楽しみだ。妻の事はゴッド(神)と呼ぶように教え込んでいるww
2月頃からは1日の4/5は意思の疎通ができるようになり、今では◯◯を持ってきて、あそこに持っていって、と言えば、名称を理解している物なら言う通りに行動してくれる。
私が汲み取れない事でも、手を掴んで目的の場所に引っ張って言って指示をしたり、指差しで伝えてくれる。
足を轢かれてからルンバが怖くなったようで、私の腕を持って電源ボタンを入れようとする。これは自分が経験した事のない物に触れる時や、使い方を知りたい時にも同じ行動をする。私は彼女専用のダヴィンチのようだ。
足を轢かれてからルンバが怖くなったようで、私の腕を持って電源ボタンを入れようとする。これは自分が経験した事のない物に触れる時や、使い方を知りたい時にも同じ行動をする。私は彼女専用のダヴィンチのようだ。
この手を引っ張る行動は一日中で、私が辛くて横になっていても、眠れない毎日を過ごしていても容赦無しだ。
居酒屋の店員のように、はいっ!喜んでっ!!、と対応する私が悪いのだろうがw
しかし、この行動が私がくたばりそうになっても、力を振り絞る事ができる原動力になっているのは間違いない。
2月15日から念願のお散歩デートができるようになった。
試しに靴を履かせてマンションの屋上を歩かせてから2週間程は、玄関から自分の靴を持ってきたり、私の手を引っ張って外へ行こうとせがんできた。とことん歩かせて疲れさせる戦法をとってからは、外に行きたけど抱っこでいい、という感じになった。
歩き始めたばかりの時はバランスが安定していなくて、見ているこちらがハラハラして手を差し出したり掴んでも、段差や不安要素が無いと手を繋いでくれなかった。
一人で歩けるから放っておいてくれ!!、と手を振り払われた(;´Д`)
エイ!エイ!と手を上下に振りながら、ずんずん歩いて行く後ろ姿を見て、成長を嬉しく思うと同時に、彼女が人生を歩き始めた事を感じて、頑張れとしか言えない無力な自分を寂しく思った。
3人だと自分から手を繋ごうと手を出してくる。
CM等でよく見る光景で、ハイハイご馳走様、という感じだったが、子供がやりたがる事を体験して初めて知った。
歩き始めると同時に人見知りを始め、外で知らない人に話しかけられたり、1-2歳上の子が近くにいると、下や反対を向いて固まるようになった。特に男性が苦手のようだ。
イケイケドンドン!!!エイ!エイ! |
後ろ姿(T_T)立派になった!!外歩き2回めの写真。二人で歩いた一回目の外出は私だけの思い出。 |
3人だと自分から手を繋ごうと手を出してくる。
CM等でよく見る光景で、ハイハイご馳走様、という感じだったが、子供がやりたがる事を体験して初めて知った。
体調不良なので手抜きw 義母様再登場!! |
歩き始めると同時に人見知りを始め、外で知らない人に話しかけられたり、1-2歳上の子が近くにいると、下や反対を向いて固まるようになった。特に男性が苦手のようだ。
このような状態の時の表情は明らかに不安を示すもので、私が大丈夫だよ、と手を差し出すと指をギュッと握る。
世の中そんなに悪い人ばかりじゃない。自信を持って笑顔でいればいい。
一日中歌って踊っている、ノリの良い強い君ならきっと大丈夫だから、誰とでもすぐに仲良しになれるよ。
離れ離れになるのはとても悲しいけれど、手術が終わったらたくさん遊ぼう(*´∀`)
離れ離れになるのはとても悲しいけれど、手術が終わったらたくさん遊ぼう(*´∀`)
あとがき
心身ともに優れなかった事、事実が家族にバレると面倒だった事、娘ちゃんとの時間を大切にしたかった事等が理由で更新ができなかった。
やり始めた事が継続できないイライラ感が半端無かった(;´Д`)
やっと次のステージに進めそうだ。
馬鹿らしい話だが、同じ病なら誰もが欲しがるチャンスを、体の状態が悪いながらも、早い段階で手に入れた事を幸運に思う。
手術が決まる少し前から急激に体調を崩し始め、棺桶に両足を突っ込みながらも、手だけは万歳をして諦めずに這いつくばってでも出てやる、というのが現状だろうか。
その反面で、使える薬が無くなり、体調不良でも手が出せない状況もあって、死が目前に迫っている事を少しずつ現実視し始めた。
死んでもいいように準備が整え終わりそうな今、手術が無事に終わっても、自分の心境が良い方向に変化するのか疑問が残る。
余命を宣告された方のブログを見て感じていた事だが、どこか諦めていたり、社会復帰する事が怖かったりと、支援してくれている方々には申し訳ないが、私も例に漏れず同じような心境だ。
病気が発覚して治療を続ける中で、諦めてしまいたい時や、辛くてこのまま死んでしまいたいと思った事もあった。
生き続けようと漠然とした目標は持たず、目標をステージ化して細分化させて達成していく事でモチベーションを保ち、目標達成をゲームのようにする事で楽しみへと変化させた。一人バトルロワイアル状態だ。
我慢しないで不調を言え、と言われるけど、いくら考えてもそんな事はできない。
喉仏まで出てきても、飲み込める言葉なら出さないのが男だ。
それに、私のせいで泣くような事があったら、誰がカバーしてくれるんだ('A`)y-~
どんな関係性にせよ、死なないで、と何人もの女性に泣かれる事が、病気になって一番こたえた。MMKだぜ┐(´д`)┌
手術が無事に終わったら真面目に生きようw
後は野となれ山となれだ。自分の体と外科医を信じて祈るしかない。
やっと体の中がどうなっているかを知る事ができる。
転移があろうが、手術ができなかろうが、何でも受け入れる準備はできている。
あと少しだから頑張ろう。
エイ!エイ!
やり始めた事が継続できないイライラ感が半端無かった(;´Д`)
やっと次のステージに進めそうだ。
馬鹿らしい話だが、同じ病なら誰もが欲しがるチャンスを、体の状態が悪いながらも、早い段階で手に入れた事を幸運に思う。
手術が決まる少し前から急激に体調を崩し始め、棺桶に両足を突っ込みながらも、手だけは万歳をして諦めずに這いつくばってでも出てやる、というのが現状だろうか。
その反面で、使える薬が無くなり、体調不良でも手が出せない状況もあって、死が目前に迫っている事を少しずつ現実視し始めた。
死んでもいいように準備が整え終わりそうな今、手術が無事に終わっても、自分の心境が良い方向に変化するのか疑問が残る。
余命を宣告された方のブログを見て感じていた事だが、どこか諦めていたり、社会復帰する事が怖かったりと、支援してくれている方々には申し訳ないが、私も例に漏れず同じような心境だ。
病気が発覚して治療を続ける中で、諦めてしまいたい時や、辛くてこのまま死んでしまいたいと思った事もあった。
生き続けようと漠然とした目標は持たず、目標をステージ化して細分化させて達成していく事でモチベーションを保ち、目標達成をゲームのようにする事で楽しみへと変化させた。一人バトルロワイアル状態だ。
我慢しないで不調を言え、と言われるけど、いくら考えてもそんな事はできない。
喉仏まで出てきても、飲み込める言葉なら出さないのが男だ。
それに、私のせいで泣くような事があったら、誰がカバーしてくれるんだ('A`)y-~
どんな関係性にせよ、死なないで、と何人もの女性に泣かれる事が、病気になって一番こたえた。MMKだぜ┐(´д`)┌
手術が無事に終わったら真面目に生きようw
後は野となれ山となれだ。自分の体と外科医を信じて祈るしかない。
やっと体の中がどうなっているかを知る事ができる。
転移があろうが、手術ができなかろうが、何でも受け入れる準備はできている。
あと少しだから頑張ろう。
エイ!エイ!
チャレンジしたい事があるので、応援してくださる方はバナークリックをお願いしまっす!!!