3回目のFOLFIRINOX / アスピリン

到着早々に看護師から血液検査の結果を聞きましたか?と問われた。
まだと答えると、いい報告です!と笑顔で言われた。
結果はca19-9が半減!FOLFIRINOXが効いてる!!

点滴前の血液検査では赤血球と白血球の値が前回より低くなる。
副作用や体力について質問をされた。
まだ余裕があると伝えると、FOLFIRINOXをもう少し強くしてみるか?と提案されたのでお願いした。
今回はアバスチンも追加した。
投与日は早く寝て現実逃避をしたいので前日に夜更かしをしていった。
点滴中の2/3は寝ていた。
発汗と肝臓への刺痛は前回と同じく感じた。

痛み
今回は膵臓付近が腫れるような不快感と、押しこむような鈍い痛みが3日目も続いている。
今もオキノームを飲もうかを考えている。辛い。
3日目の朝に呼吸が息苦しくて目覚める。
体の中の管が膨張して何かを圧迫しているようなイメージを持った。
なんだこれは?少し命の危険を感じたが、呼吸を整えると30分位で復帰する。
末梢神経障害
口の中が痛い。
投与が終わって外で深呼吸をしたら刺されるような激痛が口の中を走る。
その後に炭酸飲料を飲んで痛みに悶絶する。学習能力0。
指先が黒くなるのは落ち着いたようだ。泥遊びをした子供みたいだ。
指の腹の皮が傷んできたので、痛む時やカサついている時に馬油を塗る。
指先の運動能力が下がってきた。第二関節辺りまで進行。
吐き気
3日目の朝まで続く。
当日は早く寝たので洗礼はなかった。
2日目の夜に胃液だけ吐く。
便秘・下痢
投与日前日の朝から水分とビール酵母を多目に摂り、バナナ(普段食べない)で態勢を整える。
翌日の排便は良い状態を維持できた。
3日目も問題なし。クリアできた。
*コメントしてくれた方ありがとうございました!!
脱毛
風呂あがりに地肌が見えてきだした。
髪の毛が多かったのは救い??
頭痛
2日目の寝起きから激しい頭痛があり、ロキソニンではなくアスピリンを服用した。
夜には頭痛を感じなくなった。
精神障害?
当日は帰宅してすぐ寝たので今回は無し。
立ちくらみ=骨髄抑制
痛み、食事、睡眠について(10月下旬)の新しい問題点を参照。
赤血球体積値が増加している事をポイントにして対処していく。

2日目からアスピリン（81mg/1day)の服用を開始した。
3日目は経過観察の為に服用無し。(排尿を一つの指標とした)
アバスチン、消化器、抗癌剤投与中のネガティブな問題を抱えているので、低量ながらもシビアな投薬コントロールが必要と思われるので、アスピリンの作用時間と食事と運動のバランス取りを経過観察をする。
妻が低アスピリン療法をしていた過去があり、血液に関連する問題が出たら情報を掘り下げようと思っていた。
また転移についても対策はないかと模索していると、4ｂの方が服用している薬を調べてリンクを辿ると興味深い情報に辿り着いた。
情報を漁るとメリットよりデメリットの方が多く、効果の割りにはハイリスクな事が想像されるが、他に手が思い浮かばないので独断と偏見で2カ月の人体実験をする。
一石三鳥を獲られる事を願う。
結果は報告していくので、興味のある方や有識者のコメントをお待ちしております。
*暇潰しになりそうなものをピックアップ
アスピリン療法 - google検索結果
お薬110番 - アスピリン1 - アスピリン2
血液内科の先生のお話 - はじめに - 血液の細胞成分 - 白血球，赤血球，血小板
THE LANSET - Are we ready to recommend aspirin for cancer prevention?
THE LANSET - Effect of daily aspirin on risk of cancer metastasis: a study of incident cancers during randomised controlled trials
*下記はリスクを掘り下げている時に目に止まったもの
パリエット > 消化器いろいろ > 消化器特集 > バックナンバー一覧 > no.564 vol.54「NSAIDs/低用量アスピリン潰瘍 その実態と治療」
NCBI - PubMed.gob - Digestive complications of aspirin

FOLFIRINOXの投薬量を見て微々たる変化だと余裕をかましていたが甘かった。
今までは3日目には抗癌剤の副作用から脱していたが今回は5日目までかかりそうだ。
3日目の昼まで寝込んだが少しずつ活動できるようになってきた。
今迄のお気楽ペースでは次回の投与までに体の回復が追いつかないはずだ。
今回の結果が今後を左右するように感じるので、気を引き締めて微調整に励みたい。
2012.11.02/16:30記


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痛み、食事、睡眠について(10月下旬)

食事
男性1.5人前は食べられるようになる
相変わらず牛肉を避けているが、他は欲する物を食べる事ができた
お寿司、揚げ物、鶏肉、豚肉、乳製品と食べる事がきでるようになった
ここ数カ月は塩分や濃い味から遠ざかっていた為か、塩分を多目に摂ると肝臓に痛みが走る事に気付いた
摂取カロリーは1500kcal-1700/dayを維持できた
高カロリーの甘い物を摂るようになったので、摂取カロリーはもう少し多いはずだ
種類が不確かな糖分は控えた方がいいと思うが、頭の回転の為に少量を採っている
今の食事を継続すると体に不調が出ても原因にすぐに辿り着けないので、11月からは以前の食事に戻る
今回の経験で、色の濃い物を避ければ消化具合と体調が良い事と、塩と油の必要量がわかった
脂が少なめの薄切り豚肉、脂をとった鶏モモ肉が食の仲間に加わった
山盛りのキャベツの千切りの上に豚のしょうが焼きを少し置いて口いっぱいにほうばった、うまかった
腹八分に昇格

水分
水分の総摂取量は増えた
一日の内訳は、野菜ジュース900ml、蜂蜜入りミルクティー500ml、緑茶250ml、ミネラルウォーター250ml、ポタージュスープ150ml-300ml=2050-2200ml
尿の状態を見ると500mlは追加した方が良さそうだと思った
アクエリアスは月末に再開
*必要な水の摂取量=体重÷30

体重
下旬は減少傾向に転じた
1カ月-5kgペースから-2kgになり、先月よりペースは落ちている
想定したボーダーラインまで残り22kg、気を引き締めて挑もう
体重1kg=7200kcal、一日の基礎代謝=1400kcal、体重維持cal=計算上だと2300kcal
*ハリス・ベネディクト方程式を使って算出
摂取カロリー1400kcal*15day=21000kcal
減少分7200kcal*2kg=14400kcal
差し引き6600kcal/15day=440kcal/day不足分
実数で計算すると一日2000kcal程の摂取で体重維持ができそうだ
これなら腹八分-九分にする事でクリアできる
膵消化酵素補充剤の作用を観察しながら補助食(カロリーメイトとウィダーインゼリー)を摂取する
5月から約30kg減った!!元気な内は何でも蓄えておくものだとつくづく感じる、余計な脂肪があって本当に良かった(；?´∀｀)
/引用:明日の風 - kai　様の意見に深く同意した、かっこいい、キマってる
>非健康体の立場からすると「痩せたい」という悩みが実はとても幸せな状態にあるということを、今の身体になって断言できる。それでもダイエッターには伝わらないだろう。

排泄
腸はFOLFIRINOXに慣れてきたようだ
体調を崩して一度下痢になってからは便秘に悩まされる事が無くなった
直腸の問題を排除すればクリアできる事の裏付けとなった
朝食の2-3時間後に便意があり、食物繊維の多い状態と安定した
食後に背痛を感じた時の食べ物は消化の状態が悪い事もわかった
油と塩を通常食のレベルで摂れば排便に悩まされる事が少なくなる事に気付いた
排尿は相変わらずで、様々な物質が含まれていそうだ
撃沈した後の尿の色は赤黒い色と濃い黄色だったが、体調が戻るに連れて濃い黄色と薄い黄色になった
高血圧も判断材料に含めて原因を探りたい

睡眠
調子が良ければ7-8時間眠り続ける事ができる
20日から頭痛で寝付きが悪く、限界まで起きている事が増えた
背中と腰の痛みで睡眠が浅くなる
撃沈している時は、寝起きに耳詰まりがあり、意識がなかなかはっきりせず、視野が霞むといった症状を抱えた
日中も眠い日が続いた

痛みと不快感と薬
FOLFIRINOXの投与を始めてから、日常的に感じる痛みが和らいできた
痛みに順応したのかと考えていたがFOLFIRINOXが効いていると思われる
ジェムザールやTS-1の時も同様の感覚があったが、疲れた時や体調不良の時に、背中の圧迫感や何かが詰まっているような不快感でしゃっくりが出て、体調はすぐに元の状態に戻っていた
この頻度があきらかに減って、しゃっくりが出ても不快感は微々たるものになり、体調が悪くなる事は無く、痛みが和らいだ状態を維持できている
癌が縮小して、圧迫しているであろう部分が減っている事を願う
食後に背中が鈍く痛む時もあるが、気にしなければわからない程度になった
横向きで寝ているとアバラ骨が痛い、抱き枕で調整していたが対策を考えないといけない
薬は5FU関連の薬と吐き気止め以外は何も服用しなかった
吐き気止めは排除できないと結論付いた

新しい問題点
FOLFIRINOXをなめていた
ただこの一言に尽きる
白血球減少のボトムであろう20日から、通常運転程度の回復まで8日掛かった
20日から5日間の経験は骨髄抑制によるものと思われる
発熱、痛み、倦怠感は経験した事のあるものが強くなっているだけなので、この症状がでている間はタイミングを見て体を動かす事はできたが目眩と吐き気が酷かった
腰と背骨が痛み、全身が軽い筋肉痛のような状態になる
5日目から立ちくらみが頻発するようになるが上記の痛みはおさまりだした
6日目はしゃがんだ状態からは手をつかないと立ち上がれず転ぶようになる
7日目は起床時と急な動作を行った時に立ちくらみをする程度になる、痛みはなくなった
8日目は急な動作を行わなければ問題がなくなる
10日目は階段を一段飛ばしでエスカレーターより早く上がる事ができるようになった
今回の経験は血液検査の結果が物語った
反動が凄く、きついの代名詞は伊達ではない
この抗癌剤の投与は、何でも食べる事と運動ができる状態でないと厳しいと感じる
まだ自力で復帰できるが、今後を考えると注意深い観察と対策準備が必要だ
現状だと14日スパンではなく、16日スパンならバランスが取れた状態で投与が続けられそうだ
予想は当たった、新しい問題でも計算ができている、吉報だ

娘ちゃん

日に日に機動力が高まり、意思の疎通ができるようになってきた
まだ歩けないけど、何も掴まらずに高速スクワットをしている時がある
寝る前は天井に向かって笑ったり、両手を挙げてお祈りのような事を始めた(大丈夫か?)

抱っこをして掛け声を掛けながら体を揺さぶると、片手を高く挙げて上下に激しく振る芸を覚えた

私の足元に寄ってきては膝立ちで両手を広げて待機状態になり、抱っこしてもらうのが当たり前という表情を見せる
コードを私にあてる→私が感電したようなパフォーマンスをする→笑いながら何度も繰り返す→同じアクションを繰り返すとコードで引っ叩いて来る、といった新しい関係を築けた

辛くて横になっていると近くにきて、私をチラ見しながら退屈そうな表情を見せて、私の心を大きく揺さぶってくる
相手にしてくれないとわかるとすぐにどこかに行くのは相変わらずだが、ここ数日は横になっていると存在すら認めないのか近寄りもしてこない事が増える(´Д｀)

髪が長くなってきたので、小学生時代にミサンガ作りで鍛え上げた編みこみ技を見せつけてやりたい

ご飯だよと言うと、ﾔｯﾀ!ﾔｯﾀ!というような声をあげながら、元気よく指定位置付近に来るようになった
怖い事や不安な状態に遭遇すると、私を指名して助けを求めるようになった、一生守りたい可愛すぎる、この子が成長して泣かせるような事をした奴は生まれてきた事を後悔させて◯る
頑張った時に拍手をしながら褒めると、短期で学習する事に気付く

何より嬉しかったのは、月を認識した事だ

私はこの目で見る明かりの中で、月の光が一番優しい灯りだと認識している

この灯りの元でたくさんの疑問について、悩み考えて整合性のある答えを得てほしい

/引用:月に慣れた僕(君)がなぜ 月を見ていたのはなぜ:サカナクション - バッハの旋律を夜に聴いたせいです。
/世界の月模様　女性の横顔　水汲み　うさぎ　etc..

成長の勢いに驚く
あやかりたい

あとがき
今月は食の楽しみを思い出す事ができて幸せだった!!
食いしん坊なので、今年の秋冬が憎くてたまらない。。。
/記　元気になったら行こうね
アヒルのオマール海老(要予約)とドライカレー、富麗華の北京ダックと上海蟹と小籠包と演奏、すみれ家の鯛めし、かくれ家のネギタン塩と酒、ジランドールのバナナクレーム・ブリュレ(問い合わせ要：ルームサービスメニューに記載)とミルクティー、佳松の金目鯛の西京漬け、冬の尚文で飲む日本酒、かつ吉のとんかつとしそご飯、モティのバトゥラ(揚げパン)とタンドリーチキン、すし屋の芳勘の小鉢と梅干しとビール
/引用:男女は最初の食事で相性がわかる - 身体知-身体が教えてくれること(P.57)

>体に合ってQOLが向上して、出社できるようになりますように!!

>前回の願いは達成できそうだ
無理だった

相変わらず見積りが甘くて申し訳なく思う

無理をせずに出来る事を続ける

三歩進んでは二歩下がり、気が遠くなるほどに地道だが、少しずつ体のコントロール権を奪還し始めた

FOLFIRINOXに変更して後押しの力が強まった

不確かな情報に左右されず、事実に対し根気強く向き合った結果と評価する

やっと普通に食事ができる所まで戻り、頭の回転も健康時に近いレベルに戻ってきた

次の課題は現状を維持したまま、血液と尿の質を改善する事だ

励まされる一報!

のりこ姐さん、復帰おめでとう!!

貴女が頭を振り乱して踊っていたユニットの曲は私も大好きです
自分にふさわしい道へ挫けずに戻った姿に敬意を表します

これからも大変な事に変わりはないが、やっと私も勝負できるステージに立てた

長かった!!(´∀｀∩)↑↑↑↑↑↑↑

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診察 / 武器ゲット

血液検査の結果は良好だった。
赤血球の課題が増えたが、想定範囲内なので良判断とする。
血糖値が基準値を超えたが、遅くなった朝食のフレンチトーストにかけた蜂蜜が原因だろう。
ビリルビンは基準値内に収まり、比例するように該当する症状も治まった。
白血球に関しては体の回復の方が早くてタイミングが合わずデータが取れなかった。
4回目のFOLFIRINOXの投与を受ける時は、最も具合が悪い時を狙って血液検査をしてみよう。

医師から体調の変化を問われる。
副作用の強さ、骨髄抑制に関するであろう体の変化、リカバリまでの時間や体感などを伝える。
何千例の一にしか過ぎないが、近い将来に採用されるであろうFORFIRINOXの為に有効に役立てて欲しい。
口数の少ない医師だが、今日は色々と質問を投げかけてくれた。
興味深そうな表情を見れて嬉しかった。
薬をできるだけ省いて自問を続けてきたが、解決できない問題は消化の質を高める事だ。
思いつく解決方法の意見交換をして、膵消化補助酵素剤 - リバクレオンを処方してもらった。
これにより今以上に高カロリーの物を吸収できて、便の状態から想像される疑問も解消されると考えた。投薬量の調整もしやすい。
良い結果が出る事を願う。

病院の帰りに会社に立ち寄る。
現在の主戦力は信念と感性が築いたものだと自負している。
その信念の元凶?抜きで、他の者が思いを共有し、少しずつ改良を続けて維持できている事を誇らしく思う。
それにプラスして見通しの明るい案件などを取り付けており、難しい局面ながらアドミンの性質が活用された再構築が見られる。私ならもう泥沼に足を突っ込んでいそうだ。
詰め方を見習わねばいけないと改めて思った。
あと一歩で私の一番の願いが叶う!頑張ってほしい!!

今日は満月だ。
初めて娘と同じ月を眺めた。


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リハビリ? お散歩デート 娘ちゃんブログでびゅー

妻に出掛けようと誘われて、森林浴は免疫力アップになるようなので、横浜市鶴見区にある三ツ池公園に行ってきた。
花見時期は駐車場の渋滞が凄くてどんな公園か興味があったが、管理が行き届いていて遊具も子供心をくすぐる物がたくさんあり、木の配置もよく花見に人が集まる理由に納得した。
体調を崩してからは外出する事は殆どなく、娘ちゃんはまさに箱入り娘状態。

私が娘ちゃんをベビーカーに乗せたのは2回目なので記念撮影。
甘ったれで抱っこしてないとすぐに泣き叫ぶので、抱っこしては乗せてを繰り返し、少しずつ慣れてくれて途中で泣く回数も減り、アウアウ言いながらも乗ってくれた。
頑張ったね娘ちゃん!!

半周した辺りで急にお腹が痛くなりトイレに駆け込んだ。
お昼の握り寿司が祟ったのだろうか。
久しぶりに腹具合を考えず食べたからか。

子供連れの幸せそうな家族がたくさんいた。
私も娘ちゃんに、まだ帰りたくないっ!!!と駄々をこねられたい!!

もう少しで設定した実験期間が終わるので、また修行僧のような食生活で頑張るぞ!!





脂汗を流しながら何とか1周(1.5km位?)して、駐車場付近の椅子に座って休憩をした。想像していたより体力が無かったorz

写真は苦手で正面を向いて、撮られるぞと意識しての写真は数えるほどだ。どのような者が駄文ブログを綴っているか興味のある方もいるでしょうから、参考画像としてアップしてみました。足裏を向けている画像で申し訳ありません。
娘ちゃんの髪がクルクルで可愛いでしょ(*´∀｀)

良い思い出になった!!次は蓼科に行こう!!



*翌日21日撃沈。気を抜いてマスクをしなかったのが原因か。。

診察 / 腫瘍の大きさ + たまには後ろ向き。。

前回の診察から2週間後に予約を入れていたつもりが1週間毎の検査になっていた。

体調があまり優れないのでキャンセルをしようと電話をしたが、担当医の診察が始まる時間帯しか受け付けられないと言われ、寝起きに目が黄色いと言われた事と、FOLFIRINOXの経過データが欲しかった事もあり、何かのご縁と思い病院に向かう。

血液検査の結果は良好だった。

白血球関係のものは後3日程しないと反映されないのかなと感じた。

頻繁に立ちくらみがするので鉄分不足か赤血球に問題があるのかと思っていたが、ヘモグロビンとヘマトクリットと赤血球体積の値は前回より高かった。

赤血球の数も基準値内の高め水準にあり、立ちくらみの原因に辿りつけない。
体内の酸素不足??呼吸法をもう一度改めて取り組んでみよう。
*(覚書)鉄欠乏は赤血球体積が縮小してヘモグロビンとヘマトクリットが低下→鉄分のストックがあれば赤血球を増加という経過で判断できる

ビリルビン値は前回の過去最高値と並んだ。

肝臓の痛みと疼きからGOT、GPTの数値を懸念していたが、前回と比べて僅かに上昇した程度だった。

体重を増加させる為に何を食べられるか実験をする為に、肉や揚げ物も気にせず少量だが食べるようになっているので、油分の多い物を食べると代謝時に刺激があるのかとも感じる。
*塩分に原因があると判明。2012.10.20夜

倦怠感や疲れやすさ等も数値化できればいいのだが、サイトカインの測定では基準値内との事もあり、何を指標にして解決をしていけばいいのか辿りつけない。

腫瘍マーカー以外は、基準値内でも振り幅が狭いように感じており、少しの変化で体調が悪くなるように思う。
生活の質を低下させるキーポイントの部分ばかり答えを見出だせない。
面倒だが数値をチャート化して、体調の変化と照らし合わせよう。

担当医には調子が良さそうだと言われる。

しかし、いつも私を見つめないのに、視線は目や顔に向かっていて、眼球は何かを観察する動きをしていた。野暮なので真意は聞かず。

コンタミは控えたそうなので特に伝える事はなく、体重の減少がとまらない悩みをぶつけてみた。
基礎代謝以上のカロリーをとっている事と、便秘気味で便の状態は良好というキーワードを投げかける。
返答は解決策の提示ではなかったので、自分の課題としてとっておく。
自分の腫瘍の大きさがCTを読む人によりまちまちなので、9月半ばに撮った造影CTを読んでもらい大きさを尋ねた。
他にも栄養補助食品等について意見を伺いたかっが、娘ちゃんも一緒に病院に行った事もあり、次回の予約を入れて早々に退席した。
ピアノのミニコンサートは14時スタート→14時40分頃の終了だった。
もたついてしまい病院についたのが14:25→血液検査終了14:35、5分程しか耳に入らなかった。。
やはり予約は14時にしないと駄目だ。

受け入れ難い事実なので、宣告された余命と腫瘍の大きさをのせていなかったが、今回は腫瘍の大きさについて残しておきたい。
最新の造影CTを読んでもらった結果は、担当医は4.8cm、造影CTを撮った病院の医師は3.3cm、知人(東大付属病院)は4.5cm、私は4.6cm。*2012.09.14の記事に画像をのせる
造影CTを撮った病院の医師は読む画像がおかしかったのでパス、平均値4.7cmとしよう。
細かい数値なんてどうでもいい。腫瘍らしき影は膵臓の約半分を占めている。
オペに持ち込んでいる方の情報を漁ると、2-3cmの腫瘍を化学療法で1-2cmに縮小して何とかといった印象を受けている。
縮小を始める場所がポイントなのは承知しているが、場数を踏んでいる医師の消極的な態度や、今回の進展無しといった結果と、理論的に考察しても結果は厳しそうだ。
FOLFIRINOXにかけた淡い期待が叶うことを切に願う。
いつも前向きっぽい私がネガティブな意見を述べたくなった理由は下記にある。

2日おきに排便をしようと目標を立てたのだが、自力ではウミガメの産卵の域を超える事ができなさそうだったので、前回処方してもらった浣腸を引っ張りだした。
大きな箱で何個入っているんだと思っていたが、開けてびっくり、長すぎる。
どんなプレイですかｗｗ

祖父が毎朝使っていた浣腸は、挿入部分が3cm位しかなかったような記憶がある。
始めての経験なので、説明書き通り40度のお湯で温めて、挿入する管を大人の最小単位6cm(最大10cm!!)に合わせてトイレに入る。
トイレで、いやいやいや無理でしょｗｗｗいやいやいやｗｗｗはぁっｗｗｗｗ入らねえｗｗｗｗ無理だからｗｗｗｗｗと独り言で笑いながら浣腸の挿入を試みたが失敗!!
ローションを探すが見当たらず、炒め物用のオリーブオイルを肛門に少し塗ってリトライ!!!
何とか1cm位入ったような気がしたので、ポンプ?部分を押してみる。
ああｗｗｗ入ってきたｗｗｗドッキング成功しましたっｗｗｗｗと、また独り言で笑いながら全量注入成功!!!!
久しぶりに心から笑った。
薬剤を注入して10分は便意を我慢しましょうと説明書きにあったが、注入して30秒程で我慢できずに排泄してしまった。。
まだ駄目!!早い!!!と可愛いあの子に怒られた日を思い出しながらリベンジを誓う。
その後は11時の野菜ジュースとミルクティーの冷温コンボで腹をくだし無事に排泄が終わった。
伝家の宝刀として得た武器の扱いが課題になるとは思いもしなかった。。

妻には元気になるならどんな事をしても、どこに行っても良い、とお墨付きをもらっているので、今後の排便の為に知識をいれようとプロの意見を探す事にした。
googleで解決策を検索すると、梶ケ谷の「○舐め○」という店を見つけた。店長のブログが逝っちゃってる感が満点で面白く、この人なら素晴らしい助言をしてくれそうだと直感した。
リベンジして駄目なら相談してみよう。

文章にすると浣腸がうまくいかなかった事はどうでも良くなった。
浣腸がうまくいかなくてネガティブ思考になるなんてorz
普段はあまり気持ちは揺らがないが、ここ最近は少しの事で心が大きく揺れる。。
翌日20日AM11:30に通常通りの排便があった。持続するといいな。

娘ちゃんへ
私の軌跡を辿る事があっても幻滅しないでね。
排便に悩まされながら、自分の命と君の成長を見つめないといけないなんて、君を迎えた初めての春には微塵も思ってなかったんだ。
これでも一生懸命なんだけど、大人なんて所詮こんなもんだと思う。
女の子はおませだから20歳くらいには気付くはずだよ。
気持ちは中学20年生の父より。

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2回目のFOLFIRINOX

白血球が戻りきらない状態で少し不安を感じたが、点滴前の簡易的な血液検査では前回と大差なかったので投与をした。(投薬して18日-20日は空けないと全快しないと思われる)
今回はアバスチンは無し。
点滴中は前回と同じく、指先や口の中の痺れと震え、急激な体温上昇及び発汗、肝臓に刺痛を感じた。
初日はあらゆる症状が強く出るので、FOLFIRINOXの投与を後悔する事は変わらない。
これについて記録を残したいが、まさに撃沈で気力が沸かず、後に整理しようとしても断片的にしか思い出せない。
前回に感じた持続する副作用の内容は変わらずで、若干強まってきたように感じる。
特筆すべき副作用?と思わしきものを残す。
痛み
点滴当日だけ強く出る。
体内を針でチクチク地味につつかれるようなものと、陣痛のような間隔で膵臓と肝臓が痛んだ。
2日目以降は肺から下、腰から上までに鈍痛があり、発生源は考えないとわからない程度のものになる。
TS-1と同じく背中の張りが強くなってきたように感じる。
肝臓や膵臓の痛み→背中全体の張り←この変化の過程でストレッチやマッサージをすれば痛みが弱まる。
末梢神経障害
指先が黒くなり爪も部分的に黒くなってきた。
軽い痺れは持続しているが、黒くなった部分は感覚が鈍く、タイピングや細かい作業に少し支障がでる。
これは今後の大きな課題になりそうだ。
吐き気
3日目の夜まで続く。
特に当日の夜が辛く、目線を正面から下に移すだけで吐きそうになる。
妊婦になった気分で少し楽しかったり。気の持ちようで何とか凌ぐ。
便秘・下痢
便通は前回と同じく安定せず、便が硬いのは直腸の奥(肛門から10cm位の場所)なのでウォッシュレットで対策ができない。
起床時のR1ヨーグルト(ドリンクタイプ)→500mlの水→朝食時に350mlの野菜ジュース→蜂蜜入りミルクティーの約1.2Lの摂取で、何とか便が緩くなってウミガメの産卵のような状態になる。
2日で排泄する事を目標にしたので、上記のスパンを繰り返し腹が緩くなった時にトイレに行くと、溜まっていた便を排泄できるようになった。(左記については19日の記事に内容を記載する)
これ以上に便を貯めこむと、前回と同じく便が詰まっているのに、下痢のような症状でお腹だけ痛くなる症状に悩まされそうだ。一気に便が出る時の内臓が引きずり出されるような感覚はもうごめんだ。何とかしたい。
脱毛
髪質は細くなり、朝起きると髪の毛が20本程抜けている。
ジェムザール→TS-1への移行で抜毛が気になりだしたが、FOLFIRINOXに移行してから加速しだした。
娘ちゃんに引っ張られて束で抜けてしまいイラっとした。ほっぺたをこねくりまわしてやったが、逆襲にあい顔を引っ掻かれる。
頭痛
1回目の投与と同じく2日目の夜から頭痛が始まり3日目の昼過ぎまで続く。
前回は3日目の朝にロキソニンを飲んだが、今回は耐える事ができそうだったのでロキソニンを飲まず経過を観察した。
会社に行って気分転換した事もあり解消された。
精神障害?
投与した夜の睡眠が浅い時にODした時のような軽い錯乱状態になった。
これは前回もあり、細胞分裂が頭に描写されるような状態で、自分の名前がバラバラになって組立ができない。
意識をしっかり持てば解消される。
頻度は1回目、2回目の投与も1回だけで、内容や発生タイミングも変わらない。
ただ疲れてるだけ??

倦怠感はあるが白血球の減少が緩やかな為か苦になる程ではなく、日常は寝込む事も少なくなり、ロッキングチェアやソファなら数時間は座り続ける事ができる。
3日目の午後、病院帰りに会社へ行き3時間30分滞在したが、3時間程で背中や腰に痛みが出てきたので帰宅して2時間程横になると復活した。
4日目の起床時から体がかなり軽くなり、歩くスピードも年配の方に負けない位になった。
来週から午前中だけでも出社できそうだ。
前回と同じく、2日目までは対応に精一杯で生きた心地がしなかった(TдT)
2012.10.19/AM11:50記

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痛み、食事、睡眠について(10月上旬)

食事

今まで油物を食べるとすぐに腹痛や背中に激痛が出ていたが、消化の良い物を選びよく噛めば肉を食べても、内臓の疲れも2食はもつようになり痛みも我慢できるレベルになったので、何も気を使わずに食べたい物を食べ始めた

肉は胃に入る時点でペースト状になる物なら食べる事ができる

唐揚げも少量なら食べられるようになった
男性1人前は食べる事ができると思うが、腹7分に抑えるようにしている
5ヶ月ぶりにチキンナゲットを食べて、あまりの美味しさに情けないけど涙した
まだ何でも食べる事ができる程には改善していないが少しずつ改善してきた!!

水分 
アクエリアスは休止中だが排便の調整用に再採用する
水分の総摂取量は減少した(理由は後に記述する*1)
摂取量が減ったので、蜂蜜を入れたミルクティーやカフェオレ等の温かい飲み物をすすんでとるようになった

体重

体重の減少は止まり、1週間で2kg程戻した
このペースなら今月中にサポートラインまで戻せそうだ

FOLFIRINOXの投与に関係する気がする(理由は後に記述する*2)

補助食品、プロテイン等の摂取は保留している

排泄
FOLFIRINOXに変更してから、様子を見るために無理な排便をせずに身を任せた
便秘に近い状態になったが、直腸付近で便が硬くなっている為に、5FUの作用か食後に下痢のように腹はくだるが、便は出てこない気持ちが悪い症状に悩まされた
直腸付近の便をウォッシュレットで地道に出せば、残りは一気に出てくるので3日、4日のサイクルで繰り返した
以前の便の状態を見ると消化不足を感じた為、便を溜め込む事で吸収率が上がるのではないかと考えた
結果は体重が増えだし便の状態も良好になり、消化器の回復を感じはじめた(*2)
投薬後12日目(休薬期間2日目)で通常通りの排便に戻る
今更だが腸の動きで体調が左右される事に確信を持てたので、今後は腸の動きを活性化させる療法に重きを置いていきたい
排尿は水分の摂取量が少ない為か、夜間の頻尿はなくなった
尿の色は濃い黄色と薄い黄色になったが、どうみても体に問題がありそうだ

睡眠

6-7時間眠り続ける事ができるようになってきて、健康時と変わらない状態になった

眠り続ける為に頻尿で起きては飲んでいた水分がなくなり一日の総摂取量が減った(*2)
肝臓の痛みや腫れを感じなくなった事も理由の一つと思われる
眠り続ける事ができる幸せを噛み締めている

痛みと薬

背中と腰に慢性的な痛みはあるが、ストレッチやマッサージで血流をよくするとクリアできる
背中の張りは以前に比べると少なくなり、マッサージ器ですぐに改善されるので、マッサージ師に頼る事はなくなった
会社の飲み会?で食べた物が悪かったのか、ビール1杯・熱燗1合・焼酎水割り1杯が悪かったのか、帰宅前から激痛が始まって撃沈した
薬は5FU関連の薬と吐き気止め以外は何も服用していない
吐き気止めは排除できそうにない

新しい問題点

便を溜め込む事で、一気に排便する前後の腹痛が酷い
便の状態を見ると2日に一回の排便でもよさそうなので、病院で処方してもらった浣腸とアクエリアスを併用して経過観察したい

あとがき

腫瘍マーカーの推移を見て辛い思いをしているのにと落胆したが、悩んでも仕方がないのでポジティブシンキングで挑んでいきたい
Twitter / wazuraiから引用：ポジティブシンキングは愛情に守られ、ネガティブシンキングは真実に守られている。

FOLFIRINOXの副作用は日を増す毎に強まってきている

http://www.gi-cancer.net/gi/asco/2010/discussion/h_07_1.html

上記は全て味わっており、プラス直腸まで水分が届かない悩みを抱えたしかし、FOLFIRINOXに変えてからは、食事、睡眠、消化、痛みについては劇的に改善された

一時期はFOLFIRINOXに対してネガティブな意見を持ったが、腫瘍の縮小が見られそうなら継続して投与を続けたいと思える程のメリットを感じる

血液検査の結果を見ると、もう少し投薬量を増やしてもいいように感じた
投薬量が多ければいいってものではない、といった記述をよく見かけるが、体感だと体調を悪くする位でないと劇的な効果は見込めないような気がする

今までの経験だと2回目の投与から辛さが激増しそうだが、投薬量の調整がうまそうな先生なので、今は体力をつける事も重視している事を伝えてバランスをとっていきたい

>>体に合ってQOLが向上して、出社できるようになりますように!!

前回の願いは達成できそうだ

娘ちゃんが掴まらなくても立てるようになってきた!
得意そうで生意気な目ツキが私を異常に興奮させる!!
もう少しでよちよち歩きデートがﾃﾞｷﾙﾖ━(ﾟ∀ﾟ)━!!!
早く娘ちゃんが喋るようになりますように!!!!
頑張るぞ!!!!!

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診察 / 腫瘍マーカー上昇!?

血液検査の結果は良好だった。
ALPも下がり続けて過去最低値を記録した。
ビリルビン値は前回より多少の改善が見られたので、他の症状に対して力を注ぐ事ができそうだ。
腫瘍マーカー以外は、酒飲みのおじさんレベルまで戻ってきた。
しかし、腫瘍マーカー値はCA19-9が倍になった。
検査機関が違うといえども、少し考えないといけない部分はあるだろう。
前回の同じ検査機関での検査結果と比べても横這いに近く少し落胆した。
一喜一憂しないようにして、モチベーションを維持しよう。

担当医には全ての数値が許容範囲内に入り、ジェムザールの投薬量の問題だった事がわかり安心したと言われる。
FOLFIRINOXの作用はどうですか?の問に、体感している副作用を伝え、ジェムザールの投与を受けている時の体感との比較を伝える。
腫瘍マーカーについては、FOLFIRINOXの投与を始めたばかりなのでもう少し様子見していいかもしれませんと意見を頂戴した。
困っている事はありませんか?の問に、FOLFIRINOXに変えてから直腸付近だけ便が固まり、食後はお腹をくだすような症状になり気持ちが悪いので、浣腸の処方をお願いした。
次回はいつ診察しましょうか?の問いに、FOLFIRINOXの投与が20日後なので2週間後にお願いします、と伝えて診察は終わった。
がん研有明病院では金曜日の14時からピアノのミニコンサートが開かれている。
これを狙っていつも金曜日の14時に診察をお願いしていたのだが、次回の予約は15時になっていた。少し予定がずれます先生。

病院の帰りに会社に立ち寄る。
このご時世にも関わらず、新しい案件や面白い話にありつける事に会社の色を感じた。
8日(月)に飲み会(決起集会?)があり参加したが、自分だけ次元の違う場所にいるように思った。
早く体調を戻して最前線で皆と色々な事に挑みたい。
皆に頑張って早く戻ってこいと言われるまでもなく、ありえない程に頑張っているし、もう少しで復帰するから、その時をお楽しみに。人に頑張れという代償は高いのだよ。。

夜は本門寺の御会式に行ってきた。
独特なリズムで元気一杯に参る皆さんを見ていると元気を分けてもらえたような気がした。
娘ちゃんは始めての大きな音に目を丸くして怖がって、私に助けを求めてもがいていて可愛かった!!
21:30頃から参道の渋滞が始まり、太鼓や笛や掛け声が一段と大きくなり盛り上りだす。
だが、娘ちゃんは飽きたのか、爆音の中で爆睡していた。。
徒歩で往復10分位なのに、冷え込んだせいか頭痛が始まり、帰宅と同時に電池切れした玩具のように動けなくなりフローリングの上で少し横になった。
楽しかった!!来年も行きたい!!

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TS-1の休止、FOLFIRINOXの投与を受けて

血液検査の結果は、かなり改善されていて良好だった。
AL-Pも基準値内におさまり、肝臓の数値も許容範囲内となる。
しかし、ビリルビンの数値が過去最高値を記録したので、薬を使わずに自分でできる限りの対処をしていきたい。

担当医に顔色がいいですね、TS-1に変更してどうですか？と尋ねられた。
事後報告で申し訳ないがFOLFIRINOXの投与を始めたので、とりあえず2カ月は治療を中止したいと伝える。
驚きました、といつものペースでゆっくり言われた。
使える武器が限られる立場故の歯がゆさを感じさせられるコメントを頂戴した。
期限付きでの投与である事と、結果は先生に追って欲しい事を伝えると承諾してもらえた。
11月上旬に造影CTの予約を取り消して、経過を見て入院して検査をしましょう、と伝えられる。
次回の血液検査(CEA,CA19-9,DUPAN含む)で今後を検討しましょう、と診察が終わった。

10月1日のFOLFIRINOXとアバスチンの投与は無事に終わった。
点滴中は、指先や口の中の痺れと震え、急激な体温上昇及び発汗、肝臓に刺痛を感じた。
持続する副作用??は、疲労感、眠気、体に不調のある部分の痛み(特に膵臓付近)、下痢気味、吐き気、喉の痛み程度で、一番辛いのは腹の不快感(下痢の手前)が長時間あって辛いが、ここ最近は便通が安定していないので経過観察をしたい。体が慣れたら日常生活に支障は無さそうだ。
ジェムザールの投与を中止する手前に比べると、マシかなと思えるレベルだ。
とはいっても、これから白血球が減少して倦怠感が出てきて、副作用も強くなってくる事を考えると手放しでは喜べない。
体力があり、全身状態の良い者に投与をする方針をとっている事には頷ける。

改善点は、食事が人様並にとれるようになった事、5-FUの作用か眠り続けられるようになった事だ。
目を閉じて起きたら日が昇っている、こんな当たり前の事が凄く幸せに感じる。
肝臓に不快感を感じない事が一番の改善点かもしれない。
これから倦怠感等が出てくれば食事量は減っていく事が予想されるので、今のうちに体力をつけて体調を整えたい。
点滴から2日目までは新しい不快感と痛みに対応が精一杯で生きた心地がしなかった( ；∀；)

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